Journal sur l'autisme et tout le reste

Comment parler correctement « des autistes » ?

Sun, 20 Oct 2024 23:12:19 GMT

Temps estimé de la lecture : 10 à 15 minutes.

Parler correctement ?

Est-ce utile ?

Le mot " chose " désigne l'objet d'une discussion.

Gloubiboulga schtroumpfement schmilblick !

Selon plusieurs études scientifiques ( source 1 , source 2 , source 3 ) , la méconnaissance de l’autisme conduit souvent à des discours confus et incohérents. Et ces discours, à leur tour, renforcer la stigmatisation et favoriser la maltraitance des autistes. Parler correctement de l’autisme ne relève donc pas seulement du bon sens, mais d’une nécessité sociale. Comme l’a montré le psychologue Jean-Charles Terrassier, un environnement où règne un langage inapproprié peut entraîner un effet pygmalion négatif , limitant les capacités de ceux qui en sont victimes. Ainsi, choisir les bons mots pour parler des autistes est essentiel pour éviter ces effets néfastes et respecter leur dignité.

Comment ?

Dites non à l’ultracrépidarianisme !

L’ ultracrépidarianisme désigne le fait de s’exprimer sur des sujets que l’on ne maîtrise pas. Or, donner un avis sur un domaine où l’on n’a ni compétence ni qualification est problématique. Par exemple, avoir un enfant, un élève, un voisin ou un proche autiste ne fait pas de quelqu’un un expert de l’autisme. On peut partager son expérience personnelle, mais cela ne suffit pas à représenter la réalité complexe et multiple de l’autisme. Consulter un spécialiste ne rend pas non plus expert. Et même les professionnels peuvent faire des erreurs . Pour parler des autistes de manière éclairée, il est essentiel de s’informer en profondeur sur l’autisme. Connaître le sujet reste la meilleure façon d’éviter les erreurs. Pour vous aider dans cette démarche, commencez donc vos lectures par les articles « Qu’est-ce que l’Autisme ? », « Autistes France » et « Le vocabulaire utile ».

MÉGA résumé :

Parmi les humains, il existe des autistes et des non-autistes. Les autistes ne sont ni rares ni communs. Les autistes existent depuis la préhistoire . On ne devient pas autiste, et on ne cesse pas de l’être. Car l’autisme n’est pas une transition passagère. L’autisme est une diversité neurobiologique qui se transmet génétiquement. Les autistes naissent autistes et le restent toute leur vie. Ensuite, bien qu’il n’existe qu’une seule notion de l’autisme, ses expressions, elles, varient. Ces expressions dépendent de chaque autiste (personnalité, santé, vécu, etc.) et de l’influence de leur environnement (positif ou négatif, stimulant ou dangereux, etc.). Les autistes peuvent aussi développer des troubles liés à l’autisme, qui sont également variés. Certains troubles apparaissent tard, d’autres disparaissent, quelques-uns sont très problématiques. La classification des troubles de l’autisme se trouve dans la CID-11 de l’OMS, sous le code 6A02 .

La recherche sur l’autisme progresse très lentement. La technologie est encore limitée. La description de l’autisme est incomplète. Donc il ne peut pas exister de définition de l’autisme pour le moment. En attendant, des hypothèses (plus ou moins vagues), des tentatives d’explication et des préjugés circulent. La tentative d’explication la moins déraisonnable pourrait se formuler ainsi :

« L’autisme n’est pas une maladie. L’autisme n’est pas un trait de caractère ni un niveau d’intelligence. L’autisme ne doit pas être perçu comme une force ou une faiblesse en soi ; ni comme un bagage (plus ou moins lourd) que l’on peut ajouter ou retirer. L’autisme est plutôt une caractéristique neurobiologique innée. L’autisme va — parfois — influencer, et de différentes façons (intensité, durée, etc.), les autistes. Ce n’est donc pas l’autisme qui rend un autiste fort ou fragile, cependant son expression de l’autisme va pouvoir — parfois — influencer ses forces et faiblesses, en bien comme en mal. »

Donc, être autiste n’est pas un problème en soi. Le véritable problème réside dans l’environnement souvent hostile qui entoure les autistes : intolérance, mépris, obscurantisme, stigmatisation, charlatanisme, maltraitance, anxiété, jalousie, culpabilisation, agressivité, manipulation, et exclusion. Les troubles associés à l’autisme sont aussi très mal compris, confondus et insuffisamment pris en charge, ce qui aggrave les difficultés rencontrées par les autistes qui ont des désaises .

« Les autistes » ?

Ils sont comme ça, et comme ci...

Nous n’avons pas de définition de l’autisme ni de connaissance parfaite de chaque autiste. Comment alors attribuer des caractéristiques précises et uniformes à tous ? Connaître quelques autistes, même nombreux, ne permet pas de définir tous les autistes. Chaque autiste est différent, et généraliser ces différences alimente des stéréotypes nuisibles. La question est donc la suivante : comment parler correctement des autistes en général ? Il faut commencer par reconnaître la très grande diversité des autistes. Et éviter d’enfermer les autistes dans des catégories.

Avec autant d’autistes différents, faut-il partir d’une généralité à une spécification, ou d’une spécification à une généralité ?

Une généralisation trompeuse : se focaliser sur les faiblesses

Parler des autistes en se concentrant sur leurs faiblesses crée une vision réductrice. Cela entretient des stéréotypes négatifs et pathologisants. Cette approche associe l’autisme à des limitations et encourage une attitude eugéniste à l’égard des autistes. Comme pour tout groupe humain, généraliser des particularités, notamment des faiblesses renforce les préjugés et nuit au respect de chacun. Une méthode plus équilibrée consiste à évoquer d’abord les aspects neutres et communs, puis à mettre en avant les talents et défis individuels, si nécessaire. En allant du général au particulier, on favorise une compréhension plus humaine et respectueuse de la diversité autistique.

Exemple :

Il existe probablement quelque part dans le monde, un [autiste] qui respire grâce à une machine. Quelqu’un qui lui est proche considérerait peut-être, donc à tort, que :

« Les [autiste] s respirent via une machine ».

Mais ce serait incorrect. À la place, il faudrait dire que :

« Les [autiste] s respirent normalement (aucune source scientifique n’indique le contraire). Cependant, il arrive que certains aient une très bonne capacité pulmonaire, tandis que d’autres utilisent des machines. »

De cette façon, on évite les généralisations abusives dites négatives et on reflète la diversité des [autiste] s.

Dans le pire des cas, l’ami de l’ [autiste] sous assistance respiratoire pourrait penser que :

« Les [autiste] s q ui n’ont pas de problème respiratoire sont de faux [autiste] s » .

Bien que cela soit faux, il pourrait penser cela à cause de biais cognitifs, ou à cause de l’influence de lobbying malveillant qui entretiendraient cette croyance dans un intérêt pécuniaire. Comprenez bien qu’une généralisation pathologique des [autiste] s est forcement incorrecte, scientifiquement et moralement. Si vous ne le ne comprenez pas, remplacer donc le mot « [autiste] » de cet exemple par « [asiatique] », « [grand] », « [homosexuel] », « [femme] », ou « [musulman] ». En parlant d’une communauté, il faut éviter les généralisations abusives, surtout négatives. Il ne faut pas essentialiser les gens.

Application :

Il ne faut pas dire :

« Les [autiste] s sont asociaux, antipathiques, débile profond et incapable d’avoir des amis ( généralisation négative ) . Cependant, certains parviennent à nouer des relations ( particularité positive ) grâce à des efforts extraordinaires et des ressources financières considérables ( justification malhonnête ). »

Mais :

« Les [autiste] s peuvent avoir des amis et une vie sociale ( généralisation neutre ) . Certains peuvent même devenir mentalistes ou psychologues ( particularité positive ) . Et il en existe aussi d’autres qui doivent recourir à des assistances pour participer à la vie sociétale ( particularité négative ) . »

Vous comprenez la nuance ?

Il ne faut pas dire :

« Les [autiste] s sont des bébés toute leur vie. Ce sont des incapables, des handicapés ; ils doivent forcément être pris en charge ( généralisation négative ) . Et certains sont autonomes ( particularité positive ) grâce à des moyens financiers stratosphériques et un engagement humain extraordinaire ( justification malhonnête ). »

Mais :

« Les [autiste] s peuvent construire des familles et être autonome ( généralisation neutre ) . Certains peuvent même devenir chefs d’entreprise ( particularité positive ) . Seulement, il en existe aussi d’autres qui ont de graves souffrances et qui ont besoin d’aide ( particularité négative ) . »

Vous comprenez la nuance ?

Il ne faut pas dire :

« Les [autiste] s sont soit des psychopathes, soit des idiots, car ils ne comprennent pas leur émotion et celle des autres ( généralisation négative ) . Seulement, certains les comprennent et en usent ( particularité positive ) après des siècles et des siècles de méditation entourés des 100 plus grands maîtres shaolins ( justification malhonnête ). »

Mais :

« Les [autiste] s ressentent les émotions ( généralisation neutre ) . Parfois, ils les contrôlent, ou alors les émotions sont ressenties de manière plus intense ( particularité positive ) . Néanmoins, il en existe aussi d’autres qui ont plus de difficulté à ressentir ou à exprimer des émotions ( particularité négative ) . »

Vous comprenez la nuance ?

Il ne faut pas dire :

« Les [autiste] s parlent pas, ils ont tous un trouble de la communication ( généralisation négative ) . Néanmoins, il y en a certains qui parlent correctement ( particularité positive ) , après des opérations chirurgicales sur leur cerveau et sur leur bouche ( justification malhonnête ). »

Mais :

« Les [autiste] s parlent ( généralisation neutre ). Certains sont polyglottes ( particularité positive ) . Tandis que d’autres ont un mutisme sélectif, ou une aphasie ( particularité négative ) . »

Vous comprenez la nuance ?

Si l’aspect rationnel de la démonstration vous échappe, n’hésitez pas à faire preuve d’empathie. Cette distinction est applicable pour toutes autres groupes humains. R emplacer « [autiste] s » par une de vos caractéristiques humaines ([homme] ; [femme] ; [âgés] ; [jeune] ; [petit] ; [latino-américain] ; [athée] ; etc.). Évitez donc les généralisation concernant les forces et faiblesse. Cependant, rien ne vous empêche de témoigner de talent et de difficulté particulière. Mais lorsqu’il s’agit de communauté entière, éviter les généralisations abusives, surtout pathologiques.

Ce n’est pas un déni

Les gens qui souffrent ont besoin d’aide, d’assistance, d’écoute, de compati, de moyens. Mais il ne faut pas défendre l’attitude pessimiste de quelques-uns qui espèrent pathologiser toute une communauté (contre son gré), dans l’espoir d’être moins seul dans leur malheur. Ils peuvent chérir leur malheur, et ne vivre qu’à travers lui. Mais aussi toxique soit cette attitude, elle ne doit pas normaliser le langage négatif vis-à-vis des autistes. Au contraire, il faut positiver, être dans l’espoir d’un avenir meilleur. Un avenir qui doit devenir meilleur pour tous, donc aussi « pour les autistes » et non pas « sans les autistes ».

Conclusion

Les autistes sont des êtres humains, pas vos choses.

L’autisme est une diversité neurobiologique complexe, avec des expressions multiples et variées. Les mots que nous employons pour en parler ont un impact réel sur la perception et le bien-être des autistes. Éviter les stéréotypes et les généralisations abusives est essentiel pour adopter un discours respectueux et juste. En mettant en avant la diversité des expériences et des capacités, nous contribuons à une meilleure compréhension de l’autisme. Parler correctement des autistes, c’est encourager une société plus participative et bienveillante à l’égard des autistes.

La rédaction et la révision de cet article ont été réalisées en collaboration avec ChatGPT , un modèle de langage développé par OpenAI.

Les 1001 définitions de l'autisme

Sat, 18 May 2024 18:12:56 GMT

Temps estimé de la lecture : 2 à 3 heures.

Quand le sens de l'autisme s’égare dans le tumulte des discours

Chacun partage son point de vue sur l’autisme.

Mais avec une aussi grande variété d’interprétations, on aboutit à la conclusion que l’autisme n’a plus aucun sens.

Descriptions, définitions, explications, confusions, …

Autisme, autoerotismus, pensée autistique, trouble de la personnalité schizoïde, psychopathie autistique, syndrome de Kanner, syndrome d’Asperger, Autisme infantile précoce, troubles envahissants du développement, psychoses, troubles neurodéveloppementaux, syndrome geek, troubles du spectre de l’autisme, spectre autistique, atypisme, neurodiversité, neurominorité autistique...

L’autisme et toutes ses expressions se sont vus attribuer de nombreux noms, souvent confondus, divisés, méjugés, niés, oubliés, ou encore instrumentalisés. Durant de nombreuses années, chercheurs, médecins, politiciens, charlatans, associations, parents, autistes et non-autistes se sont forgé leur propre opinion sur l’autisme. Voici une synthèse de ces différentes conceptions, des plus réalistes aux plus méprisantes, modernes et dépassées, mêlant connaissances, hypothèses, méthodologies, ou encore croyances et préjugés. Autant d’avis différents qui circulent en 2024 qui, in fine, remettent en question le sens de l’autisme. Cette liste non exhaustive ne réalise aucun jugement de valeur, et il n’y a pas de classification. Le lecteur sera seul juge des propos tenus ici.

Sommaire

Conclusion

La CID-11

La Classification internationale des désaises n° 11 (CID-11) est élaborée par l’Organisation mondiale de la Santé. La traduction officielle française emploie la dénomination « Troubles du spectre de l’autisme » (Autism Spectrum Disorder). Cette terminologie reflète la reconnaissance d’une gamme de troubles associés à l’autisme. L’autisme n’est pas considéré comme un trouble. Ainsi, la CID-11 partage seulement une description des troubles de l’autisme.

« Codes diagnostiques 6A02 . Inscrits dans la catégorie des troubles neurodéveloppementaux.

Les troubles du spectre de l’autisme se caractérisent par des déficits persistants dans la capacité à initier et à maintenir une interaction sociale réciproque et une communication sociale, et par un éventail de schémas restreints, répétitifs et inflexibles du comportement, des centres d’intérêt ou des activités qui sont clairement atypiques ou excessifs pour l’âge et le contexte socioculturel de l’individu. Ce trouble [neurodéveloppemental] débute pendant la période du développement, en général à la petite enfance, mais les symptômes peuvent ne se manifester que plus tardivement, lorsque les exigences sociales dépassent les capacités limitées. Les déficits sont suffisamment sévères pour provoquer une déficience dans les domaines personnel, familial, social, scolaire, professionnel ou d’autres domaines importants du fonctionnement et sont généralement une caractéristique persistante du fonctionnement de l’individu observable dans tous les cadres, même si cela peut varier selon le contexte social, scolaire ou autre. Les personnes atteintes présentent un éventail complet de capacités en termes de fonctions intellectuelles et du langage.

Termes inclus : Trouble autistique

Termes exclus : Syndrome de Rett (LD90.4)

6A02.0 Trouble du spectre de l’autisme sans trouble du développement intellectuel et avec une légère ou aucune altération du langage fonctionnel

6A02.1 Trouble du spectre de l’autisme avec trouble du développement intellectuel et avec une légère ou aucune altération du langage fonctionnel

6A02.2 Trouble du spectre de l’autisme sans trouble du développement intellectuel et avec altération du langage fonctionnel

6A02.3 Trouble du spectre de l’autisme avec trouble du développement intellectuel et altération du langage fonctionnel

6A02.5 Trouble du spectre de l’autisme avec trouble du développement intellectuel et absence de langage fonctionnel

6A02.Y Autres troubles précisés du spectre de l'autisme

6A02.Z Troubles du spectre de l'autisme, sans précision »

(Source : https://icd.who.int/browse11/l-m/fr#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f437815624 )

↑

DSM-5

Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux nº5 (DSM-5) est une classification internationale des troubles mentaux publiée par l’Association américaine de psychiatrie. Le DSM-5 partage une description des troubles de l’autisme.

« Codes diagnostiques 299.00 (F84.0). Inscrits dans la catégorie des troubles neurodéveloppementaux.
Regroupement du trouble autistique, du syndrome d’Asperger et du trouble envahissant du développement dans le trouble du spectre de l’autisme. Ces troubles ne sont pas distincts et leurs symptômes font partie d’un seul continuum allant de déficits d’intensité légère à grave dans les deux domaines que sont la communication sociale et les comportements/intérêts restreints et répétitifs. […]
A. Déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés. Ceux-ci peuvent se manifester par les éléments suivants, soit au cours de la période actuelle, soit dans les antécédents (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs ; se référer au texte) :
1. Déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle allant, par exemple, d’anomalies de l’approche sociale et d’une incapacité à la conversation bidirectionnelle normale, à des difficultés à partager les intérêts, les émotions et les affects, jusqu’à une incapacité d’initier des interactions sociales ou d’y répondre.
2. Déficits des comportements de communication non verbaux utilisés au cours des interactions sociales, allant, par exemple, d’une intégration défectueuse entre la communication verbale et non verbale, à des anomalies du contact visuel et du langage du corps, à des déficits dans la compréhension et l’utilisation des gestes, jusqu’à une absence totale d’expressions faciales et de communication non verbale.
3. Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à ajuster le comportement à des contextes sociaux variés, à des difficultés à partager des jeux imaginatifs ou à se faire des amis, jusqu’à l’absence d’intérêt pour les pairs.
Spécifier la sévérité actuelle :
La sévérité repose sur l’importance des déficits de la communication sociale et des modes comportementaux restreints et répétitifs.
B. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants soit au cours de la période actuelle soit dans les antécédents (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs ; se référer au texte) :
1. Caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l’utilisation des objets ou du langage (p. ex. stéréotypies motrices simples, activités d’alignement des jouets ou de rotation des objets, écholalie, phrases idiosyncrasiques).
2. Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines ou à des modes comportementaux verbaux ou non verbaux ritualisés (p. ex. détresse extrême provoquée par des changements mineurs, difficulté à gérer les transitions, modes de pensée rigides, ritualisation des formules de salutation, nécessité de prendre le même chemin ou de manger les mêmes aliments tous les jours).
3. Intérêts extrêmement restreints et fixés, anormaux soit dans leur intensité, soit dans leur but (p. ex. attachement à des objets insolites ou préoccupations à propos de ce type d’objets, intérêts excessivement circonscrits ou persévérants).
4. Hyper ou hyperréactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement (p. ex. indifférence apparente à la douleur ou à la température, réactions négatives à des sons ou à des textures spécifiques, actions de flairer ou de toucher excessivement les objets, fascination visuelle pour les lumières ou les mouvements).
Spécifier la sévérité actuelle :
La sévérité repose sur l’importance des déficits de la communication sociale et des modes comportementaux restreints et répétitifs.
C. Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement (mais ils ne sont pas nécessairement pleinement manifestes avant que les demandes sociales n’excèdent les capacités limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises).
D. Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuelle social, scolaire/professionnel ou dans d’autres domaines importants.
E. Ces troubles ne sont pas mieux expliqués par un handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) ou un retard global du développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l’autisme sont fréquemment associés. Pour permettre un diagnostic de comorbidité entre un trouble du spectre de l’autisme et un handicap intellectuel, l’altération de la communication sociale doit être supérieure à ce qui serait attendu pour le niveau de développement général. »

(Source : https://amzn.eu/d/cJE4x5I )

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CFT-MEA

La Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFT-MEA) constitue un système de classification médicale français. La CFT-MEA est orienté selon la perspective psychanalytique. Le CFT-MEA s’exprime sur l’autisme.

« Il existe une controverse concernant la catégorie "autisme", classée dans les psychoses par la CFTMEA et dans les troubles psychiques par le DSM. La CFTMEA est largement inspirée par la psychanalyse, ce qui marque une différence avec les autres classifications internationales. […] »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Classification_française_des_troubles_mentaux_de_l’enfant_et_de_l’adolescent#Critiques )

« La CFTMEA est publiée en France sous la direction du professeur Roger Mises et la 5 ^e édition est sortie en 2012. Elle classe l’autisme dans la catégorie "autisme et troubles psychotiques" avec la schizophrénie et les troubles de l’humeur. […] »

(Source : https://comprendrelautisme.com/le-diagnostic-de-lautisme/les-criteres/la-cftmea/ )

« La catégorie 1 "Autisme et psychose précoces" devient "Troubles envahissants du développement (TED), schizophrénies, troubles psychotiques de l’enfance et de l’adolescence". Il s’agit d’un changement d’ordre terminologique. Le terme "psychose" appliqué aux jeunes enfants est pour beaucoup chargé d’une telle connotation stigmatisante qu’il nous est apparu préférable de l’écarter de la nomenclature consacrée aux TED et à l’autisme. Ce changement ne modifie en rien la visée de la CFTMEA en ce qu’elle cherche à dégager notamment les critères différentiels qui caractérisent l’enfant et l’adolescent du point de vue psychopathologique. […]
1.0 Catégorie : Autisme et TED

1.00 Autisme infantile précoce
Début généralement au cours de la première année avec présence des manifestations caractéristiques avant l’âge de 3 ans. Association de troubles majeurs de l’établissement des relations interpersonnelles et des relations sociales ; altération qualitative de la communication (absence de langage, troubles spécifiques du langage, déficit et altération de la communication non verbale) ; comportements répétitifs et stéréotypés avec souvent stéréotypies gestuelles ; intérêts et jeux restreints et stéréotypés ; recherche de l’immutabilité (constance de l’environnement) ; troubles cognitifs.
1.01 Autres formes de l’autisme
Syndrome autistique incomplet ou d’apparition retardée après l’âge de 3 ans.
1.02 Autisme ou TED avec retard mental précoce
Intrication d’un retard mental sévère d’emblée présent avec des traits autistiques notamment des accès d’angoisse néantisante associés à des régressions et à des comportements auto-agressifs. C’est le caractère massif et la survenue d’emblée qui justifie l’individualisation de ces formes, sachant que par ailleurs, dans la plupart des cas d’autisme ou d’autres TED de l’enfant, coexistent un retard mental ou des troubles cognitifs. Inclus autisme et TED à expression déficitaire précoce ; débilité évolutive.
1.03 Syndrome d’Asperger
Selon la CFTMEA, il correspond à la présence d’un syndrome autistique sans retard du développement cognitif et surtout du développement du langage. L’autonomie de ce syndrome par rapport à l’autisme infantile, et notamment aux formes d’autisme dites "de haut niveau" est discutée. C’est notamment dans de tels cas qu’ont été décrites des capacités particulières dans certains domaines (mémoire, calcul, etc.), isolées de l’ensemble du fonctionnement psychique. Inclus psychopathie autistique
1.04 Dysharmonies multiples et complexes du développement, dysharmonies psychotiques
1.05 Troubles désintégratifs de l’enfance
1.08 Autres TED
1.09 TED non spécifié (NS) »

(Source : https://amzn.eu/d/3vDIinA )

« La SFPEADA [Société française de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent et Disciplines Associées] renouvelle son soutien à cette nouvelle édition [2020] et approuve les actualisations nécessaires qu’elle comporte. Il faut souligner en particulier l’intérêt de la clarification de la catégorie 1, désormais intitulée "Troubles globaux et envahissants du développement et du fonctionnement mental", dans laquelle les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont distingués des psychoses parmi lesquelles figurent en premier lieu les dysharmonies psychotiques. […] Soulignons qu’est maintenue une différenciation qualitative dans les troubles graves et envahissants du développement entre ce qui est du registre de l’autisme et ce qui relève de la psychose. […] Est reprécisé d’ailleurs ce que ce terme [Psychose] recouvre, loin des stéréotypes de folies destructrices, alors que le DSM 5 et la CIM 11 confirment le regroupement trop large de l’ensemble de ces troubles sous l’appellation "troubles du spectre de l’autisme" (TSA) préférant une différenciation par le degré de sévérité. […] Tout en gardant la réflexion psychanalytique qui constituait, à l’origine, l’essentiel de son socle, elle a su s’enrichir progressivement, au fil des éditions successives, des apports d’autres disciplines, telles les théories de l’attachement, les approches systémiques, les connaissances neuropédiatriques, les avancées dans le domaine de l’autisme infantile et plus généralement les progrès du domaine somatique de la pédiatrie. Également, grâce entre autres à Bernard Golse, elle a su approfondir le développement du très jeune enfant, sa clinique et ses interactions. »

(Source : https://amzn.eu/d/djPgspT )

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Le dictionnaire

Le Dictionnaire Larousse est une référence linguistique. Le Dictionnaire Larousse donne les définitions de l’autisme.

« Autisme :
(allemand Autismus, du grec autos, soi-même)
1. Trouble du développement neurologique caractérisé par une altération des interactions sociales (repli pathologique sur soi), de la communication (langage) et du comportement.

2. Au figuré, par exagération. Déni de réalité qui pousse à s’isoler et à refuser de communiquer, et, particulièrement, d’écouter autrui. »

(Source : https://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/autisme/6565 )

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La Gazette de l’Autiste

La Gazette de l’Autiste est gérée par un auteur anonyme autiste. Le site propose une description de l’autisme dans l’article « Qu’est-ce que l’Autisme ? »

« L’autisme est une diversité humaine comme l’est la rousseur. […] L’autisme se différencie du non-autisme à travers l’analyse microscopique du système nerveux et de ce qui l’entoure. Les autistes fonctionneraient "plus facilement (?)" de façon "plus intense (?)". Les connaissances et les moyens (y compris en imagerie) ne sont pas suffisamment avancés pour décrire plus précisément l’autisme. En attendant, l’autisme s’explique, tant bien que mal, comme une manière parfois "plus soutenue (?)" de recevoir, concevoir ou transmettre une information ou une sensation. Il y a beaucoup d’hypothèses et de questionnement, mais on ne peut pas faire autrement pour le moment. La recherche avance. L’autisme n’est pas un trait de caractère ou un niveau d’intelligence. L’autisme ne doit pas être vu comme la force ou la faiblesse des autistes, mais plutôt comme "le truc neuronal (?)" qui influence, parfois, de différentes manières, les forces et faiblesses des autistes. Car l’autisme s’exprime différemment d’après les autistes (leur personnalité, leur santé, leur expérience) et leur environnement (l’influence positive ou négative). Certains autistes manifestent des troubles du spectre de l’autisme. Ce sont des troubles spécifiques aux autistes. Les TSA peuvent évoluer dans le temps. La médecine à partir de l’état actuel de la connaissance scientifique essaye de décrire les TSA au mieux avec le DSM-5 et la CIM-11. Mais des progrès restent à faire. »

(Source : https://www.lagazettedelautiste.com/autisme )

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Handicap.gouv.fr

Handicap.gouv.fr est le site officiel du gouvernement français dédié au handicap, il est géré par le Secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées. Le site fait une définition de l’autisme.

« L’autisme est un trouble neuro-développemental qui peut être découvert avant l’âge de 2 ans ou tout au long de la vie. L’autisme est un trouble qui dure toute la vie.
Aujourd’hui, il n’existe pas de médicament pour soigner l’autisme, mais grâce à un accompagnement adapté, on peut mieux vivre avec ce trouble. »

(Source : https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/articles_falc.pdf )

« Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une appellation qui centralise un ensemble de troubles neurobiologiques agissant sur le développement de personnes appelées "autistes". Les TSA peuvent se caractériser notamment par des dysfonctionnements dans les interactions sociales, la communication, les comportements et les activités.
L’utilisation du mot "spectre" permet d’intégrer toute la diversité des troubles et de signifier l’évolution possible de personne au sein de ce spectre. Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental qui touche principalement la communication socio-émotionnelle. L’autisme représente un ensemble de symptômes. Ces symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre.
Le terme TSA remplace le terme TED, Troubles Envahissants du Développement. Jusqu’en 2013, l’expression générique TED s’employait pour catégoriser différents types d’autisme. »

(Source : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/glossaire/tsa )

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Handicap.fr

Handicap.fr est un média indépendant, il se donne pour mission d’informer toutes les personnes concernées par le handicap et la perte d’autonomie. Le site donne une définition de l’autisme.

« L’autisme et les troubles du spectre autistiques sont constitués par un trouble neurobiologique qui se manifeste par des difficultés de communication et d’interaction et des intérêts restreints et répétitifs. […] Le terme "autisme" inclut de nombreuses conditions permettant difficilement d’établir une définition unique, on préfère donc souvent aujourd’hui parler de troubles du spectre autistique (TSA). Les TSA sont caractérisés par des difficultés dans les interactions sociales et la communication, et des intérêts à caractère restreint, répétitif et stéréotypé.
Notez qu’il convient de présenter les TSA comme une différence neurologique, un trouble neurodéveloppemental ou un handicap, et non pas comme une maladie ou une pathologie. […]
Un accompagnement et une prise en charge adaptée, suivant la sévérité, permettent de limiter ses conséquences et d’apporter un certain soulagement au quotidien.
Des interventions cognitives et comportementales dès les premiers signes favorisent déjà un gain d’autonomie et d’assurance en société et le développement d’habitudes de communication chez les enfants atteints.
Les personnes autistes peuvent nécessiter une prise en charge socio-éducative, un suivi médical, et éventuellement médicamenteux. »

(Source : https://informations.handicap.fr/a-autisme-et-troubles-du-spectre-autistique-6025.php )

↑

Wikipédia

Wikipédia est un service encyclopédique gratuit, géré par des anonymes. Le site partage une définition de l’autisme.

« L’autisme est principalement décrit sur la base de l’observation clinique des personnes autistes, et de la recherche de ses déterminants (ses causes). La description de l’autisme est fournie par la Classification internationale des maladies (CIM), et le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM).
Le DSM 5 associe deux critères, l’un social et l’autre comportemental. Ces deux critères se substituent à la notion de triade autistique qui fait néanmoins toujours office de définition de référence (dans la CIM 10), sans contradiction, car elle ne fait que distinguer communication et interaction dans le volet social.
Cette triade mise en évidence cliniquement est la suivante :

troubles qualitatifs de la communication verbale et non verbale ;
altérations qualitatives des interactions sociales ;
comportements présentant des activités et des centres d’intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme#Description )

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GNCRA

Le Groupement National des Centres Ressources Autisme (GNCRA) a pour mission de diffuser les connaissances sur l’autisme et de contribuer à l’amélioration de la prise en charge des personnes concernées par l’autisme. Le GNCRA est géré par des professionnels engagés dans le domaine de l’autisme. Ce réseau donne une définition de l’autisme.

« L’autisme est considéré actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques. […]
Définition Autisme
Les caractéristiques de l’autisme varient énormément d’une personne à l’autre et couvrent un large spectre. La classification et le diagnostic de l’autisme sont par ailleurs en constante évolution et ont été l’objet de beaucoup de discussions. Le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux communément appelé DSM (disponible en français depuis 2015 dans sa cinquième version : DSM-5) et la classification internationale des maladies sont les deux classifications médicales les plus communes. La classification recommandée en France a été depuis 2005 la CIM-10, dans l’attente de la CIM-11. La classification désormais recommandée est aujourd’hui le DSM-5, dans lequel l’appellation "trouble du spectre de l’autisme (TSA)" remplace celle de "troubles envahissants du développement (TED)" qui dans le DSM-IV recouvrait plusieurs catégories, parmi lesquelles l’autisme typique, le syndrome d’Asperger, le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS).
Dans le DSM-5, le TSA est caractérisé par deux dimensions symptomatiques :

"Déficit persistant de la communication et des interactions sociales observées dans les contextes variés"
et "Caractères restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités".

[…] »

(Source : https://gncra.fr/autisme/historique-definition-en-cas-de-doute/ )

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La Maison de l’autisme

La Maison de l’autisme est un centre d’accompagnement et de ressources, cogéré par le gouvernement, des professionnels de santé et des associations de service. Ce réseau partage une définition de l’autisme.

« L’autisme est un trouble très précoce du développement de l’enfant qui se caractérise par des difficultés de communication et des interactions sociales. Les caractéristiques de l’autisme varient énormément d’une personne à l’autre et couvrent un large spectre : c’est pourquoi on parle de troubles du spectre de l’autisme (TSA). On classe l’autisme dans les troubles du neuro-développement (TND). […]
L’autisme est un Trouble du Neurodéveloppement (TND) qui se caractérise principalement par :

les déficits persistants de la communication et des interactions sociales ;
le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts et des activités.

Les Troubles du neurodéveloppement désignent l’altération d’un ou plusieurs mécanismes de fonctionnement du cerveau : motricité, traitement sensoriel, langage, communication, interactions sociales…
Parmi les TND, on compte aussi le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), les troubles des apprentissages, ou "dys" (dyslexie, dyspraxie, dysphasie…) et les troubles du développement intellectuel.
L’autisme peut s’exprimer chez les personnes concernées par une très large variété de manifestations durant la petite enfance, qui persistent tout au long de la vie. C’est pourquoi le terme de "Troubles du Spectre de l’Autisme" (TSA) est utilisé. Par exemple, certaines personnes autistes peuvent avoir une parfaite maîtrise du langage, alors que d’autres personnes ne parlent pas du tout.
Depuis 2013, les classifications scientifiques internationales ont renoncé à classer les types d’autisme en grandes catégories (autisme typique ou atypique, Asperger, etc.), et ont abandonné la notion, longtemps utilisée, de "Troubles Envahissants du Développement" (TED), au profit de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA).
Cette révision des termes étant récente, il se peut que certaines personnes utilisent encore cet ancien vocabulaire. »

(Source : https://maisondelautisme.gouv.fr/fiches-pratiques/qu-est-ce-que-l-autisme )

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Institut Pasteur

L’Institut Pasteur est une institution dédiée à la recherche biomédicale et la compréhension de diverses pathologies. L’Institut Pasteur est géré par une communauté de chercheurs, scientifiques et professionnels de la santé. Ce réseau s’exprime sur l’autisme.

« L’autisme fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND). Il se manifeste dès la petite enfance (avant l’âge de 36 mois) et a des conséquences à différents niveaux et degrés sur les sphères développementales de l’enfant. Les conséquences ont le plus souvent des répercussions au niveau de l’autonomie, des interactions et de la participation sociales de la personne autiste. […]
L’expression des symptômes de l’autisme étant très variables d’un individu à l’autre, on parle du spectre de l’autisme afin de prendre en compte l’hétérogénéité des troubles. La communauté scientifique et médicale s’accorde pour définir une dyade autistique regroupant l’ensemble de ces symptômes dans les domaines :

de la communication sociale et des interactions sociales, d’une part ;
des comportements, activités ou intérêts restreints ou répétitifs, d’autre part.

[…]
Pour la majorité des personnes autistes, il n’existe pas une seule cause identifiée via un examen médical. Certains facteurs environnementaux ont été mis en évidence : neuro-inflammation, virus, la prise de certains médicaments (cf. Dépakine) durant la grossesse… Cependant, ni les vaccins, ni la maladie cœliaque, ni les caractéristiques psychologiques des parents ne sont facteurs de risques d’autisme chez les enfants. La composante génétique prédomine avec, dans certains cas, une seule mutation responsable de l’autisme qui peut apparaître de novo ; c’est-à-dire apparaître chez l’enfant alors qu’elle était absente chez les parents. Dans d’autres cas, c’est la combinaison de plusieurs variations génétiques qui vont augmenter la probabilité de développer un autisme. En plus des 200 gènes déjà associés à l’autisme, de nouveaux gènes sont régulièrement identifiés. Les études ont également révélé qu’une part importante des variations génétiques associées à l’autisme sont partagées par d’autres conditions telles que les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) et la déficience intellectuelle.
[…]
Une personne autiste peut présenter à tout âge la totalité ou une partie de ces symptômes fréquents, non exhaustifs :

champs d’activités / d’intérêts restreints
difficultés à s’intégrer socialement (retrait social ou, à l’inverse, sollicitations sociales présentes, voire nombreuses, mais considérées comme inadaptées)
trouble de la communication non verbale (par exemple, évitement du contact visuel)
difficulté à comprendre/déceler les sentiments d’autrui
langage absent ou troubles du langage ou retard de langage, ou, au contraire, développement typique du langage, voire précoce (avec un langage riche et un lexique élaboré, mais une communication « particulière »)
tendance à répéter des syllabes, mots ou expressions stéréotypées (écholalies)
comportements répétitifs (ex. balancements, torsion de membres)
difficulté à s’adapter aux changements de routine / d’environnement
hyper- ou hypo-sensorialité (aux sons, à la lumière, aux odeurs, aux goûts, etc.) »

(Source : https://www.pasteur.fr/fr/centre-medical/fiches-maladies/autisme )

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Autisme info service

Autisme Info Service est une plateforme nationale d’information sur l’autisme. Cette initiative est gérée par des professionnels de la santé et fait partie du dispositif gouvernemental. Ce service a donné une définition de l’autisme.

« L’autisme n’est pas une maladie, c’est un handicap dont les manifestations sont décrites sous l’intitulé de trouble du développement d’origine neurologique. L’autisme se manifeste principalement par une altération des interactions sociales et de la communication et par des intérêts restreints et répétitifs. Ces troubles peuvent provoquer un comportement inadapté dans certaines situations. Ces signes peuvent généralement être identifiés avant l’âge de 3 ans. […]
Jusqu’à il y a peu, les Troubles Envahissants du Développement catégorisaient différents types d’autisme (Asperger, Rett, Landau-Kleffner, TED-NOS, etc.). Cette classification a désormais été remplacée par le Trouble du spectre de l’autisme (TSA). Cette formulation est aujourd’hui privilégiée, car elle démontre la diversité des cas rencontrés. Cette formulation "dimensionnelle" a en effet l’avantage de signifier la grande diversité de l’intensité des manifestations de l’autisme, au niveau cognitif, sensoriel, relationnel et communicationnel.
Les principaux symptômes de l’autisme :

Troubles du langage et de la communication.

Les troubles du langage et de la communication se manifestent à la fois au niveau de l’expression et de la compréhension, qu’elle soit verbale ou gestuelle.

Ainsi, le langage oral peut être absent, ou inadapté, c’est-à-dire peu ou pas fonctionnel, hors contexte, avec des défauts de syntaxe ou de sémantique. La communication non verbale peut aussi se trouver perturbée. Un enfant autiste rencontrera notamment des difficultés pour pointer du doigt ou avoir recours à des réactions adaptées à certaines situations (sourire, regarder, imiter, utiliser et comprendre la gestuelle sociale, etc.).

Difficultés relationnelles

Ce défaut de communication entraîne des difficultés à construire des relations avec les autres. Les enfants autistes ont ainsi du mal à interagir et à jouer avec leurs camarades. Ils ne comprennent et ne réagissent pas, ou peu, aux sollicitations et aux émotions des personnes qui les entourent. Cette situation crée donc souvent un isolement et engendre des difficultés de socialisation.

Comportement et gestes répétitifs

Les personnes autistes ont une forte tendance à la répétition dans les gestes et la parole. Ces comportements répétitifs, aussi appelés stéréotypies, se révèlent également dans les activités et jeux pratiqués d’une façon peu conventionnelle. »

(Source : https://www.autismeinfoservice.fr/informer/autisme/definition )

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Autisme France

Autisme France est une association de parents reconnue d’utilité publique. Cette association a partagé une définition de l’autisme.

« Définition de l’autisme
C’est un trouble très précoce du développement cérébral du bébé (sans doute déjà du fœtus) qui se caractérise par des difficultés de communication et d’interaction sociale, ainsi que par des intérêts restreints et stéréotypés.

On classe l’autisme dans les troubles du neuro-développement, avec le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, le trouble des apprentissages, le trouble du développement intellectuel, le trouble développemental de la coordination.

Les troubles du neuro-développement peuvent se cumuler malheureusement. 30 % des personnes autistes ont un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité associé, 30 % ont un trouble du développement intellectuel associé ; 30 % ont aussi une épilepsie associée, 60 % ont des troubles alimentaires et des troubles du sommeil associés ; beaucoup ont aussi des difficultés sensorielles majeures.
Les profils des personnes concernées sont très divers : aussi parle-t-on de spectre de l’autisme ; le niveau de sévérité des troubles entraîne un niveau de besoin d’aide différent.
Ce trouble ne se guérit pas, dans l’état actuel de nos connaissances. On naît autiste, on meurt autiste.
Attention aux éléments de vocabulaire communs à partager : l’autisme est un trouble neuro-développemental qui entraîne un handicap reconnu depuis 1996 : les personnes concernées et leurs familles peuvent donc saisir les Maisons Départementales des Personnes Handicapées pour obtenir une notification d’aide : prestation, aide humaine, orientation dans un service, cartes de priorité. L’autisme ne relève ni du handicap mental (trouble du développement intellectuel) ni du handicap psychique (troubles psychiatriques : schizophrénie, troubles bipolaires, dépression sévère, addictions…). »

(Source : https://www.autisme-france.fr/quest-ce-que-lautisme )

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Vaincre l’autisme

Vaincre l’autisme est une association de parents engagés dans la lutte contre les Troubles du spectre de l’autisme chez leurs enfants. Cette association donne une définition de l’autisme.

« L’autisme est une maladie neurologique qui affecte le fonctionnement du cerveau ainsi que le système immunitaire et biologique. Elle altère également les capacités de reconnaissance des expressions, des codes sociaux et affectifs et génère hypersensibilité émotionnelle et troubles du comportement. »

(Source : https://www.facebook.com/188089237873384/posts/-lautisme-est-une-maladie-neurologique-qui-affecte-le-fonctionnement-du-cerveau-/3272081406140803/ )

« L’autisme, ou Troubles du Spectre Autistique (T.S.A.) est un trouble du neurodéveloppement qui altère :

la communication (langage, compréhension, contact visuel…)
les interactions sociales (perception et compréhension des émotions, relations sociales, jeux…) dans divers contextes
le comportement (caractère restreint et répétitif, stéréotypies, troubles du comportement plus ou moins sévères…)

L’autisme peut être associé à :

un déficit intellectuel dans 31%* des cas (difficultés de raisonnement, d’apprentissage, de planification, de mémorisation ou de résolution de problèmes) ou des capacités hors norme
une altération du langage
autre trouble développemental, mental ou comportemental, ou une dépression.
une maladie d’origine génétique ou non

L’autisme n’est pas une fatalité, mais il est urgent d’intervenir pour permettre à l’enfant d’accéder à une prise en charge précoce et adaptée afin de lui donner toutes les clés pour se développer.
[…]
Les prévalences actuelles de l’autisme sont estimées à 1 enfant sur 50 naît autiste*. Tous concernés, il y a urgence. FAITES UN DON !
Il est important de souligner que les prévalences actuelles sont des estimations, puisque seulement 10% des enfants autistes sont diagnostiqués* et que les critères de diagnostic ne sont pas adaptés aux femmes*(LB). Les prévalences de l’autisme tendraient donc à augmenter. »

(Source : https://vaincrelautisme.org/comprendre/lautisme/ )

« Identifier les premiers signes à la maison
Les symptômes de l’autisme sont multiples et variables en fonction de chaque personne T.S.A. Les parents sont majoritairement les premiers à déceler les symptômes de l’autisme chez leur enfant, et cela dès le stade du nourrisson.
Symptômes chez le bébé :

Pas de réaction aux différentes sollicitations qui l’entourent (établir un contact visuel, répondre à l’écoute de son prénom, regarder, toucher ou pointer du doigt une personne ou un objet familier…)
Concentration persistante sur un centre d’intérêt bien précis jusqu’à exclusion du monde qui l’entoure pendant de très longs moments

Symptômes chez l’enfant :

Régression générale (parfois malgré un éveil tout à fait ordinaire)
Replie total sur lui-même pouvant aller jusqu’à l’indifférence totale aux contacts sociaux (familles, amis, animaux de compagnie…)
Sensibilité plus ou moins forte aux stimulis sensoriels, notamment le toucher et le bruit (refus de câlins, bisous, agitation si le bruit est trop fort…)
Besoin de routines et a du mal à accepter les changements (crises d’angoisses…)
Absence totale de communication, qu’elle soit verbale ou non verbale, difficultés à comprendre et employer une attitude adaptée à une situation (rit alors qu’on le réprimande par exemple, absence d’interaction ou d’expressions faciales dans une discussion)
Stéréotypies très fortes (fait des mouvements inhabituels et répétitifs qui l’empêchent de se concentrer sur l’activité qu’il est en train de faire)
Intérêt restreint, qui devient le seul média pour communiquer avec son entourage

Le cumul d’au moins deux signes pourrait avoir une valeur prédictive.
Symptômes chez l’adulte :

Les symptômes sont variés et difficiles à déceler, car les manifestations de l’autisme peuvent être confondues avec de la timidité, de l’anxiété, de la sensibilité et/ou de la mise en place des routines dans la vie quotidienne. Ces symptômes peuvent comprendre :

Des difficultés persistantes au niveau des relations sociales (créer des liens, maintenir des relations à long terme, comprendre les codes sociaux, comprendre l’humour et le sarcasme)
Un manque d’empathie et des difficultés à décoder les intentions d’autres personnes
Une hyper ou hypo sensibilité (lumière, bruits, odeurs, toucher)
Des intérêts spécifiques et, dans certains cas, des compétences exceptionnelles (grande maîtrise sur certains sujets)
Des routines (les changements sont difficiles à gérer, ils peuvent produire beaucoup d’anxiété. Alors la mise en place des routines peut rassurer la personne et l’aider à anticiper les évènements qui se déroulent dans sa vie quotidienne)
Des troubles d’anxiété et des troubles de sommeil »

(Source : https://vaincrelautisme.org/comprendre/le-diagnostic/ )

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CLE autistes

Le Collectif pour la Liberté d’Expression des Autistes (CLE Autistes) est une initiative militante orientée vers l’autodétermination et la justice sociale pour les personnes autistes et neurodivergentes. Ce collectif s’exprime sur l’autisme.

« L’autisme, c’est nous d’abord ! Ce qui nous unit ce sont d’abord des traits autistiques et une expérience de vie commune, plutôt qu’un diagnostic.
Le sentiment d’être en décalage avec les autres toute sa vie, le fait d’avoir un développement différent, la désynchronisation entre la pensée, le langage et le corps, la difficulté à entretenir des relations, à engager une conversation ou à accomplir des tâches simples existent bien avant le diagnostic.
Notre association ne se fonde pas sur le diagnostic formel, mais sur les expériences de vie autistes, permettant de prendre en compte celles qui ne sont pas reconnues.
Nous adoptons une approche basée sur la neurodiversité en parlant de traits autistiques, et de façon crip / antivalidiste pour ne pas considérer le diagnostic comme une entité biologique homogène, mais comme une construction sociale que nous pouvons réapproprier et utiliser à nos fins.
L’autisme nous appartient, et nous avons le pouvoir de décider de sa signification. Tout le monde peut se retrouver dans ces traits et ce fonctionnement si chacun estime avoir une expérience similaire. Ensemble, nous pouvons déterminer nos véritables besoins pour y répondre, sans les professionnels. »

(Source : https://asso.cle-autistes.fr/qui-sommes-nous/nos-valeurs-statuts/ )

« L’autisme est une diversité neurologique, qui caractérise la manière dont une personne communique et interagit avec son environnement de manière “atypique”. C’est une singularité, éloignée des normes sociales dites “typiques”, touchant environ 1% de la population mondiale de manière constante à travers l’histoire. En tant que spectre, l’autisme englobe une variété de situations et de degrés d’expression.

[...]

L’autisme est une situation de handicap dans une société peu adaptée à ses spécificités. Pourtant, les personnes autistes sont des individus dotés de personnalité, de caractère et d’une vision unique du monde. Elles peuvent également présenter d’autres conditions associées, comme des troubles d’attention, des troubles de la parole, ou des difficultés d’apprentissage.

Les personnes autistes ont des identités multiples (de classe, de genre, LGBTIQ, minorités ethniques…) et des vécus variés qui interagissent avec leur autisme.

[...]

Quelles sont alors ces particularités et ces besoins des personnes autistes?

Des particularités sensorielles variées

Une sensibilité moindre ou accrue à la lumière, au bruit, à l’intonation et les voix de l’entourage, la difficulté à interpréter des sensations physiques internes, un traitement différent des sons, du toucher, des textures ou des goûts alimentaires…

Une production intellectuelle profonde et des passions pour des sujets spécifiques

Les personnes autistes ont des intérêts spécifiques et des expertises variées, de la connaissance des races de chevaux à la politique monétaire internationale en passant par les cartes de géographie, la météo ou les plantes carnivores.

Un langage corporel constitué de mouvements répétitifs ou atypiques

Il y a d’abord des comportements d’autostimulation et de régulation de ses émotions comme battre des mains, se balancer, sauter en l’air, se taper les mains sur la tête. Puis des difficultés de coordination et d’exécution comme la dyspraxie.

Un langage particulier et une communication verbale et non-verbale différente

Il peut avoir une difficulté pour interpréter les sous entendus, les implicites, le second degré et les expressions imagées. Les personnes autistes peuvent répéter en boucle de manière immédiate ou différée des mots ou des phrases. Il s’agit de l’écholalie, c’est une manière de se rassurer ou d’apprendre le langage à leur façon en emmagasinant du vocabulaire. En général, il y a également des difficultés à exprimer ses émotions, son ressenti intime et à manier des concepts. Parfois le langage verbal peut être absent, mais ça ne veut pas dire que la personne autiste ne comprend pas ce que vous dites ou qu’elle n’a pas une autre manière de s’exprimer (gestes, intérêts spécifiques, écriture, art).

Des besoins en rituels et en routines

Les moments enviés par les personnes neurotypiques comme les vacances ou Noël peuvent être des moments très anxiogènes pour les personnes autistes car cela signifie une rupture de l’ordre des choses habituelles (école ou travail). A l’inverse, les personnes autistes peuvent prendre beaucoup de plaisir à classifier et à ranger les objets ou les thématiques qui les intéressent.

Des difficultés à comprendre et à se conformer à la socialisation typique

Les personnes autistes n’ont pas une socialisation dans la norme sociétale ce qui fait qu’elles peuvent avoir des réactions retardées à des stimulus sociaux, ou vont se comporter d’une manière inappropriée par rapport à un contexte social donné. Les personnes autistes n’ont pas forcément envie de dire bonjour ou merci, mais peuvent le faire d’une autre manière (par un autre geste, elles peuvent aussi vous parlez de leurs intérêts spécifiques ce qui est une marque de confiance). Il est meilleur pour leur bien être de respecter leur manière de faire.

Des comportements défis.

Ce sont des comportements liés plus ou moins aux caractéristiques précédentes, mais qui sont vues comme très problématiques dans notre société voire dangereux pour la personne autiste et pour les autres. Il peut s’agir de se frapper la tête contre le mur ou avec un objet (auto-mutilations), jouer avec ses excréments et vous les offrir, pousser des cris ou des hurlements, traverser la rue de façon brusque sans regarder etc… Ces comportements ont toujours une cause et il convient de les analyser pour les prévenir. Une automutilation peut résulter d’une contrainte sensorielle, d’un manque de stimulation, d’une incapacité à se faire comprendre ou d’une punition que les personnes autistes s’infligent . Il convient d’aménager leur environnement pour les rassurer et les mettre en confiance, l’aide de personnes autistes adultes et de professionnels spécialisés (psychologue cognitif) peut être nécessaire. Les maladies organiques (otites, intolérance alimentaires, allergies et problèmes intestinaux) peuvent aussi induire ces comportements ce qui nécessite une expertise médicale.

Des stratégies d’apprentissage et de résolution de problèmes non-conformes

Les personnes autistes peuvent avoir des capacités exceptionnelles à des tâches qui requièrent une intelligence fluide et être médiocres à des tâches verbales. Parfois, les personnes autistes peuvent avoir des difficultés d’apprentissages modérées ou sévères, mais cela peut résulter d’une autre manière d’apprendre qui n’est pas fournie par l’enseignement traditionnel. Il convient de mettre en place des pédagogies et des programmes adaptés selon les principes d’une éducation inclusive* »

(Source : https://cle-autistes.fr/politique/autisme/ )

« […] Il n’y a que des autistes et pas d’autisme. […] »

(Source : https://twitter.com/CLE_Autistes/status/1415564246633656322 )

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PAARI

L’association « Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante » (PAARI) œuvre en faveur de l’autodétermination et de l’innovation. L’association s’exprime sur l’autisme.

« Les personnes autistes sont confrontées à un certain nombre de difficultés qui s’intensifient lorsqu’elles ne bénéficient pas d’un diagnostic approprié ou qu’elles ne sont pas suffisamment informées sur la manière dont leurs caractéristiques peuvent se manifester. […]
L’une des principales caractéristiques de l’autisme est la rigidité de la pensée, un style cognitif qui se caractérise par des schémas de pensée, des comportements et des routines rigides et répétitifs. […]
L’une des caractéristiques de l’autisme est l’intérêt intense et obsessionnel pour certains sujets ou passe-temps, également connus sous le nom d’ "intérêts spécifiques". Les intérêts spécifiques sont une caractéristique commune des TSA et peuvent devenir des passions dévorantes, qui procurent aux individus un sentiment de confort, de plaisir et de maîtrise. […]
Le genre est souvent présenté comme une "construction sociale", et l’un des traits caractéristiques de l’autisme est une foule de défis sociaux. La difficulté à s’adapter aux "rôles de genre" peut contribuer de manière significative au rejet du "rôle de genre" perçu, ce qui peut conduire à un rejet de leur sexe biologique par extension. […]
Les autistes ont des difficultés sociales qui les empêchent de nouer et d’entretenir des amitiés, ce qui conduit à l’isolement et à la dépression, et cet effet est aggravé lorsque le diagnostic d’autisme n’est posé qu’à l’âge adulte. »

(Source : https://www.paari.fr/comment-les-traits-autistiques-peuvent-etre-confondus-avec-la-dysphorie-de-genre/ )

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Alliance autiste

Alliance Autiste est une association militante qui vise à défendre les droits et les intérêts des personnes autistes. Gérée par des militants autistes et leurs alliés, l’association s’exprime sur l’autisme.

« 1/ L’autisme est une particularité humaine biologique naturelle (comme l’albinisme par exemple) présente au moins dès la naissance, qui fait partie de ce que nous appelons "la biodiversité humaine". C’est une composante intrinsèque de notre nature, et elle comporte d’importantes qualités qu’il faut non seulement protéger, mais aussi développer (notamment pour l’estime de soi et l’épanouissement personnel sur un "chemin de vie" original sans parler des bienfaits potentiels pour la société). Vouloir "supprimer l’autisme" n’a pas plus de sens que de vouloir faire bronzer une personne albinos pour qu’elle ait l’air "normale" (et qu’elle soit moins exclue).

2/ Les difficultés et les "les troubles" spécifiques qui caractérisent l’autisme ne sont pas "l’autisme" ; ce sont :

Soit des "troubles subjectifs", c’est à dire des différences perçues comme des "déficiences" par les personnes non autistes alors qu’elles n’en sont pas ou qu’elles ne devraient pas l’être (comme le fait de ne pas s’intéresser aux choses superficielles, de ne "pas savoir mentir", de préférer rester isolé(e)…) ;
Soit des problèmes liés aux "atteintes" (incohérences, disharmonies ou non-naturalité) lesquelles peuvent être neurologiques (sensorielles ou mentales) et/ou non-neurologiques (alimentation, substances, exposition à divers facteurs physiques…).

Ces problèmes génèrent des souffrances (qui ne sont pas dues à "l’autisme", mais aux atteintes imposées –même inconsciemment– par les personnes non autistes et leurs systèmes), qui ne sont pas comprises et qui donc sont ignorées et maintenues, ce qui finit par aboutir à des manifestations physiques et/ou à des crises, seuls éléments visibles, qui sont alors qualifiés de "troubles autistiques" (souvent confondus avec "l’autisme", donc). […]

3/ Enfin, les handicaps autistiques (3) sont les conséquences des difficultés ou troubles (2), qui résultent de problèmes imposés (presque toujours inconsciemment) par l’environnement non autistique, du fait de l’incompréhension et d’une prise en compte incorrecte de l’autisme (1). Ceci implique que l’autisme n’est pas la cause directe des handicaps : c’est bien la mauvaise prise en compte de l’autisme par la société qui crée des difficultés et des troubles, lesquels génèrent des handicaps. »

(Source : https://allianceautiste.org/distinction-fondamentale-de-l-autisme/ )

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UNAPEI

L’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI) est un réseau d’associations françaises pour la défense des intérêts des familles avec des troubles du neuro-développement, engagés pour le vivre-ensemble. Ce réseau donne une définition de l’autisme.

« L’autisme est un trouble neuro-développemental dont l’évolution est constante et conjointement dépendante des potentiels de la personne et de la mise en œuvre des interventions choisies. […] Compte tenu de l’importance de la plasticité cérébrale pendant la petite enfance, il est nécessaire d’apporter très précocement un soutien au développement des "habiletés" des petits enfants. […] La personne avec autisme est vulnérable, l’environnement vient donc compenser, soutenir et adapter sans relâche les interventions afin qu’elle puisse vivre le mieux possible avec et parmi les autres. La personne avec autisme est d’autant plus vulnérable aux abus, violences et maltraitances, qu’elle peut avoir des difficultés de communication l’empêchant d’alerter sur ce qu’elle subit et ne pas être toujours en capacité de discriminer les intentions malveillantes à son égard. […] Ainsi, quelle que soit sa forme d’autisme, son degré de déficience, et la nature de ses difficultés, la personne bénéficie d’une attention continue et bienveillante de toute personne intervenant auprès d’elle. »

(Source : https://www.unapei.org/wp-content/uploads/2018/10/unapei-guideautisme_dossier5-1.pdf )

« L’hétérogénéité des profils des personnes autistes est très importante et l’Unapei accompagne au sein de son réseau des personnes autistes à besoins d’accompagnement complexes. La situation reste alarmante pour ces enfants et adultes sont trop souvent mis à l’écart des politiques publiques dites "inclusives". Concrètement, un grand nombre d’adultes ne sont ni repérés, ni diagnostiqués, beaucoup de jeunes adultes sont maintenus en établissements pour enfants faute de solution d’accompagnement et d’autres en Hôpital psychiatrique ce qui ne correspond pas du tout à leurs besoins. Des milliers d’enfants, d’adolescents et d’adultes sont également toujours "exilés" en Belgique et en situation de rupture d’accompagnement compte tenu du trop faible nombre d’équipes en capacité de les accompagner. »

(Source : https://www.unapei.org/article/autisme-les-demandes-de-lunapei/ )

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AFP

L’Association française de Psychiatrie (AFP) est une organisation dédiée à la promotion et au développement de la psychiatrie en France. L’association s’exprime un peu sur l’autisme.

« Cela est rare, il nous a fallu deux numéros successifs pour nous expliquer à propos des autismes : un colloque de l’Association française de Psychiatrie associé à de nombreuses publications complémentaires. J’ai bien dit des autismes, non pas qu’il n’y ait pas de nombreux signes communs, mais il serait malhonnête de mettre sur le même plan les manifestations précocissimes, les apparitions secondaires, le syndrome d’Asperger, les retraits massifs, et d’un point de vue thérapeutique, les traitements très précoces, les évolutions favorables, l’absence du langage, les autistes enfant et le devenir des adolescents et des adultes. La bataille autour de l’autisme mérite plusieurs commentaires soulevés par de nombreux professionnels et quelques associations de familles depuis longtemps. […] »

(Source : https://psychiatrie-francaise.com/produit/2-12-autisme-i/ )

« Suivant l’Association française de Psychiatrie, le syndrome de Munchhausen par procuration peut facilement se retrouver dans des cas où l’enfant mime l’autisme, poussé par sa mère. »

(Source : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/160117/lassociation-francaise-de-psychiatrie-et-le-syndrome-de-munchhausen-par-procuration )

« D’après Bernard Gibello, président de l’Association française de psychiatrie, le diagnostic DSM-IV de l’autisme est porté aujourd’hui deux cents fois plus souvent qu’avec les critères de la classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA). »

(Source : https://www.senat.fr/rap/r12-249/r12-2490.html )

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Autistes Sans Frontières

Autistes Sans Frontières est une association de parents qui s’efforce de promouvoir une société inclusive pour toutes les personnes, notamment pour les autistes. Cette association a partagé une définition de l’autisme.

« Définition : Selon la définition de l’OMS (Organisation mondiale de la Santé) : "L’autisme est un trouble envahissant du développement (TED), caractérisé par un développement anormal ou déficient, manifesté avant l’âge de trois ans avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants :
1. Interactions sociales réciproques,
2. Communication, à la fois verbale et non verbale
3. Comportements avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints"
[…]
L’autisme : un trouble global du développement :
Décrit pour la première fois par Léo Kanner en 1943, l’autisme est un trouble global du développement qui affecte précocement le développement des compétences sociales et de la communication et conduit à un handicap social majeur. Pendant longtemps on a pensé que l’autisme serait la conséquence d’un manque affectif. Ainsi, il était préconisé de séparer l’enfant de sa famille et ces dernières ont porté pendant de longues années un lourd fardeau et ont vécu dans la culpabilité. Heureusement ce temps semble révolu.
L’autisme, un désordre neurobiologique :
En fait, l’autisme n’a pas une cause unique, mais il est certain que les facteurs environnementaux ne sont pas une cause et la personnalité des parents ou le mode d’éducation ne peuvent provoquer l’autisme. Les chercheurs sont aujourd’hui en accord pour dire que l’enfant naît avec une incapacité innée à établir des rapports sociaux avec autrui. Il s’agit donc d’un désordre neurobiologique c’est-à-dire qu’il concerne le fonctionnement du cerveau. Les causes de l’autisme ne font pas encore l’objet d’un consensus au sein de la communauté scientifique mondiale, mais on estime cependant que le taux de prévalence touche 1% de la population.
[…]
Le terme "TSA" (Trouble du Spectre Autistique) remplace à présent "autisme" ou encore "Trouble envahissant du développement" afin de mettre l’accent sur :
1. la spécificité des troubles du développement social,
2. la grande variabilité des symptômes individuels.
Les symptômes comportementaux du spectre autistique varient fortement d’un individu à un autre, mais également chez une même personne au cours du temps. »

(Source : https://www.autistessansfrontieres.com/autisme/quoi/ )

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Déjà 20 conceptions différentes de l’autisme et/ou de ses expressions…

La Fondation Orange

La Fondation Orange est une entité philanthropique dédiée à soutenir des initiatives sociales et solidaires. Elle s’exprime sur l’autisme.

« L’autisme un axe de mécénat historique.
Depuis 1991, nous aidons les personnes avec autisme, leurs familles et les professionnels.
Les premiers soutiens de la Fondation pour la recherche et l’information ont permis de grandes avancées scientifiques.
Aujourd’hui, nous favorisons l’éducation et l’inclusion des personnes avec Trouble du Spectre Autistique (TSA) à travers deux programmes :

Le programme Autisme et Numérique

Favoriser l’usage du numérique pour faciliter les apprentissages et l’autonomie des personnes avec autisme. Fournir des contenus pour les professionnels, les familles et les personnes avec autisme.

Le programme Inclusion

Offrir un accompagnement et des solutions dans les domaines du logement, de la formation, du travail et les loisirs.

L’objectif de ce programme est d’améliorer les conditions de vie, de former les professionnels et d’accompagner les familles : www.autisme.fr . »

(Source : https://www.fondationorange.com/fr/la-sante-et-lautisme )

« Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme fait référence aux troubles envahissants du développement (également appelés troubles du spectre de l’autisme).
Le terme "envahissant" signifie "profond" ou "aigu". En d’autres termes, les difficultés envahissent de nombreux domaines du fonctionnement de la personne, en particulier tous ceux qui nécessitent ou engendrent des contacts avec l’environnement.
Les caractéristiques de l’autisme peuvent être classées en trois catégories :
1. les relations sociales
2. la communication sociale
3. les comportements restreints et répétitifs
C’est ce que l’on appelle la triade. »

(Source : https://www.autisme.fr/-qu-est-ce-que-l-autisme-.html )

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RAAHP

Le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP) est un réseau d’associations de parents d’enfants autistes. Ce réseau s’est exprimé sur l’autisme.

« Les autismes …
[…]
Les représentations dominantes de l’autisme véhiculées par les médias et certaines associations de parents sont à interroger. Les affirmations selon lesquelles l’autisme serait un handicap d’origine génétique impliquant un trouble du développement neurologique, dont la fréquence est en augmentation et qui nécessite des méthodes comportementales intensives qui ont fait leurs preuves sont à relativiser compte tenu de l’hétérogénéité de ce qui est qualifié aujourd’hui d’autisme. L’engouement pour les méthodes comportementales intensives est également à questionner au regard des recommandations actuelles publiées dans différents pays qui les ont utilisées pendant longtemps.
Le guide de recommandations britanniques du National Institute for Health and Care Excellence (NICE, 2013) pose en préambule que, contrairement à certaines affirmations, il n’y a pas de remède à l’autisme, mais précise qu’il existe des interventions qui peuvent aider à traiter certains symptômes, comportements et problèmes associés à l’autisme. […]
Ainsi, les pouvoirs publics peuvent orienter et contrôler tout en ne créant pas de structure pérenne. Ils financent des organismes privés de formation qui obtiennent des quasi-monopoles pour former les professionnels et les parents. Des parents, convaincus des bienfaits de l’ABA, deviennent des professionnels de l’autisme (ou plutôt des professionnels de l’ABA). Les autres, ceux qui n’ont pas les codes sociaux et culturels nécessaires et qui cherchent vainement de l’aide, se trouvent en grande difficulté. De plus, les formes d’autisme les plus sévères trouvent encore moins de solutions parce que les enfants sont rejetés par le système scolaire et même par les structures spécialisées qui, elles aussi, veulent obtenir de bons résultats pour en faire état auprès des pouvoirs publics et obtenir, à nouveau, des financements.
En conclusion, les orientations actuelles ne semblent pas répondre aux besoins spécifiques des enfants, des adolescents et des adultes autistes, pour lesquels les structures adaptées manquent cruellement et la charge accrue pour les parents rend plus difficile encore la vie familiale et professionnelle sauf quand les parents deviennent eux-mêmes des professionnels de l’autisme . »

(Source : https://www.autismes.info/les-autismes )

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L’hypothèse de la double empathie

L’hypothèse de la double empathie, formulée par le D ^r Damian Milton, explore les nuances de l’empathie dans le contexte des interactions entre personnes non autistes et autistes.

« […] Bien qu’il soit vrai que les personnes autistes peuvent avoir du mal à traiter et comprendre les intentions des autres dans les interactions sociales, lorsque l’on écoute les récits des personnes autistes, on pourrait dire que de tels problèmes existent dans les deux sens. La théorie des esprits autistes semble souvent laisser à désirer, et nous n’aurions pas besoin d’organisations comme la National Autistic Society essayant de sensibiliser et de comprendre l’autisme si cela était si facile d’empathiser avec les façons autistes de percevoir et d’être dans le monde. Depuis les premiers témoignages écrits de personnes autistes, on peut voir de nombreuses mentions de ce manque de compréhension de la part des autres. C’est cette question des problèmes d’empathie mutuelle entre les personnes autistes et non autistes qui a conduit au développement de la "double empathie" en tant que théorie.

L’Hypothèse de la double empathie

En termes simples, la théorie du problème de double empathie suggère que lorsque des personnes ayant des expériences très différentes du monde interagissent les unes avec les autres, elles auront du mal à éprouver de l’empathie les unes envers les autres. Cela est susceptible d’être exacerbé par des différences dans l’utilisation et la compréhension du langage. J’ai commencé à publier des comptes rendus théoriques de ce problème au début des années 2010, bien que des idées similaires se retrouvent dans le travail de Luke Beardon concernant la "théorie de l’esprit croisée-neurologique" et dans celui du philosophe Ian Hacking.
Plus récemment, la recherche menée par Elizabeth Sheppard et son équipe à l’Université de Nottingham, Brett Heasman à la London School of Economics et Noah Sasson à l’Université du Texas à Dallas, a montré que, dans des conditions expérimentales, les personnes non autistes avaient du mal à lire les émotions des participants autistes ou à former une première impression négative des personnes autistes. De telles preuves suggéreraient que les théories psychologiques dominantes de l’autisme ne sont que des explications partielles, au mieux. »

(Source : https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/professional-practice/double-empathy )

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L’hypothèse du monde intense

L’hypothèse du monde intense, formulée par les D ^r Kamila Markram et P ^r Henry Markram, suggère que les personnes autistes perçoivent et traitent le monde de manière sensorielle intense, ce qui influence leur expérience quotidienne.

« L’autisme englobe un large spectre de troubles pour lesquels existent de nombreuses perspectives, hypothèses et théories. Nous proposons ici une théorie unificatrice de l’autisme, la Théorie du Monde Intense. La neuropathologie proposée est une hyperfonction des microcircuits neuronaux locaux, mieux caractérisée par une hyper-réactivité et une hyper-plasticité. Ces microcircuits hyperfonctionnels sont spéculés pour devenir autonomes et piégés dans la mémoire, conduisant aux conséquences cognitives centrales de l’hyper-perception, de l’hyper-attention, de l’hyper-mémoire et de l’hyper-émotionnalité. La théorie est centrée sur le néocortex et l’amygdale, mais pourrait potentiellement s’appliquer à toutes les régions du cerveau. La sévérité sur chaque axe dépend de la gravité du syndrome moléculaire exprimé dans différentes régions cérébrales, ce qui pourrait façonner de manière unique le répertoire des symptômes d’un enfant autiste. […]
La neurobiologie de l’autisme a été largement étudiée avec une urgence croissante et des progrès majeurs au cours des 30 dernières années, cependant, aucune théorie neurobiologique cohérente de l’autisme n’a encore émergé pour expliquer toute son hétérogénéité. Récemment, nous avons proposé une hypothèse ascendante pour l’autisme qui est ancrée neurobiologiquement et qui part de niveaux moléculaires, cellulaires et de circuits vers les conséquences cognitives potentielles, appelée le Syndrome du Monde Intense (pour une revue approfondie, voir Markram et coll., 2007b). […]
Cette théorie n’est de loin pas une explication complète de la cause de l’autisme, mais elle offre un cadre cohérent multiniveaux pour une explication complète. Au niveau neurobiologique, la Théorie du Monde Intense de l’autisme propose un fonctionnement excessif des microcircuits neuronaux, avec les principaux symptômes étant l’hyper-réactivité et l’hyper-plasticité et ensemble, l’hyper-fonctionnalité. Au niveau perceptuel et cognitif, ce fonctionnement excessif des circuits neuronaux locaux peut conduire à un monde intensément perçu, qui peut devenir aversif et très stressant si l’amygdale et d’autres parties du système limbique sont également affectées. »

(Source : https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnhum.2010.00224/full )

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Le monotropisme

Le monotropisme, développé par Dinah Murray et Isabelle Hénaultest, suggère que les personnes autistes ont une attention particulièrement focalisée sur des centres d’intérêt spécifiques.

« L’autisme est encore largement perçu comme mystérieux ; au point que le symbole le plus largement reconnu (impopulaire dans la communauté autiste) en est une pièce de puzzle. Diverses théories psychologiques de l’autisme n’ont pas beaucoup aidé, en grande partie parce que toutes les plus établies laissent des pans entiers de l’expérience autistique complètement intacts et ont tendance à créer des idées préconçues préjudiciables. La seule théorie que je pense approche de près à expliquer l’ensemble –la monotropie– a été largement négligée par les psychologues. […]
La monotropie offre une explication bien plus complète de la cognition autistique que n’importe laquelle de ses concurrentes, il a donc été bon de la voir enfin commencer à être reconnue davantage parmi les psychologues (comme dans la conférence inaugurale de Sue Fletcher-Watson lors de la conférence Autistica de 2018). En un mot, la monotropie est la tendance de nos centres d’intérêt à nous attirer plus fortement que chez la plupart des gens. Elle repose sur un modèle de l’esprit en tant que ’système d’intérêt’ : nous sommes tous intéressés par beaucoup de choses, et nos intérêts aident à diriger notre attention. Différents intérêts sont saillants à différents moments. Dans un esprit monotrope, moins d’intérêts ont tendance à être éveillés à tout moment, et ils attirent plus de nos ressources de traitement, rendant plus difficile de faire face à des choses en dehors de notre tunnel d’attention actuel. […]
L’autisme mérite des théories solides, étayées par des preuves convaincantes, et bien qu’il soit facile de pointer du doigt les principales lacunes dans les théories de l’autisme largement acceptées par les psychologues, il est compréhensible qu’ils soient réticents à accepter une nouvelle théorie de la part de personnes relativement extérieures, même si elle explique beaucoup. Sue Fletcher-Watson, une psychologue dans le domaine, souligne que "souvent en psychologie, une nouvelle théorie est construite sur la base d’une découverte empirique — c’est ce qui s’est certainement passé avec la Théorie de l’Esprit qui était ancrée dans une étude expérimentale de 1985 par Simon Baron-Cohen, Alan Leslie et Uta Frith. Pour les psychologues non autistes, il n’y a pas d’expérience vécue de l’autisme à partir de laquelle construire un modèle théorique, et donc les données expérimentales doivent venir en premier. Cela pourrait être une autre raison pour laquelle les théories dirigées par des autistes, issues au moins en partie d’observations internes, ont du mal à avoir un impact significatif dans la recherche mainstream". […] »

(Source : https://www.bps.org.uk/psychologist/me-and-monotropism-unified-theory-autism )

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Syndrome geek

Le syndrome geek, exploré par Steve Silberman, établit des liens entre les passions spécifiques des geeks et certaines caractéristiques autistiques, contribuant ainsi à la compréhension de l’augmentation de la neurodiversité, notamment dans des domaines tels que l’informatique.

« Au cours de la dernière décennie, on a constaté une augmentation significative du nombre d’enfants diagnostiqués avec l’autisme dans tout la Californie. […] La chose sur laquelle presque tous les chercheurs dans le domaine s’accordent est que la prédisposition génétique joue un rôle crucial dans l’établissement des bases neurologiques de l’autisme dans la plupart des cas. Des études ont montré que si un jumeau identique est autiste, il y a 90 % de chances que l’autre jumeau ait également le trouble. Si des parents ont eu un enfant autiste, le risque que leur deuxième enfant soit autiste passe de 1 sur 500 à 1 sur 20. Après deux enfants atteints du trouble, les probabilités inquiétantes sont de 1 sur 3. (Tellement de parents s’abstiennent d’avoir plus d’enfants après avoir eu un enfant autiste que les généticiens ont même un terme pour cela : arrêt de la procréation.) […]
C’est une blague bien connue dans l’industrie que de nombreux programmeurs chevronnés dans des bastions informatiques tels qu’Intel, Adobe et Silicon Graphics, arrivant tôt au travail, partant tard, sirotant des Big Gulps dans leurs cubes tout en codant pendant des heures, résident quelque part dans le domaine de l’Asperger. Kathryn Stewart, directrice de l’Orion Academy, un lycée pour les enfants à haut fonctionnement à Moraga, en Californie, qualifie le syndrome d’Asperger de "trouble des ingénieurs". Bill Gates est régulièrement diagnostiqué dans la presse : sa concentration inébranlable sur les détails techniques, ses mouvements de balancement et son ton de voix plat suggèrent tous qu’il pourrait avoir des traces du trouble. Le père de Dov m’a dit que ses amis dans la Silicon Valley disent que beaucoup de leurs collègues "pourraient être diagnostiqués avec le TDAH ; ils sont étranges". Dans le roman "Microserfs", l’écrivain Douglas Coupland observe : "Je pense que tous les gens de la Tech sont légèrement autistes". […]
Maladroits et facilement submergés dans le monde physique, les esprits autistes s’envolent dans les domaines virtuels des mathématiques, des symboles et du code. Asperger comparait les enfants de sa clinique à des machines calculatrices : des "automates intelligents" ; une métaphore employée par de nombreux autistes eux-mêmes pour décrire leurs propres processus de pensée basés sur des règles et axés sur l’image. Dans son autobiographie, "Thinking in Pictures", Grandin compare son esprit à un magnétoscope. […]
Cette affinité pour les ordinateurs donne aux enseignants et aux parents un levier qu’ils peuvent utiliser pour développer les forces naturelles des enfants autistes. De nombreux adolescents qui manquent de compétences motrices pour écrire à la main trouvent plus facile d’utiliser un clavier . […]
La Silicon Valley est une communauté autonome où des individus passionnément brillants migrent du monde entier pour rendre les machines intelligentes encore plus performantes. La praticité au niveau des écrous et des boulons dans le dur labeur parmi les bits attire les préférences de l’esprit autiste hautement fonctionnel. Cependant, le coût caché de la construction de telles enclaves pourrait se cacher dans les résultats de presque toutes les études génétiques majeures sur l’autisme au cours des 10 dernières années. À maintes reprises, les chercheurs ont conclu que les scripts ADN de l’autisme sont probablement transmis non seulement par des proches qui sont classiquement autistes, mais aussi par ceux qui ne présentent que quelques comportements typiquement autistiques. (Les généticiens appellent ceux qui ne rentrent pas dans les cases diagnostiques "phénotypes autistiques larges".) […]
Pour les parents employés dans des entreprises informatiques de premier plan ici, la nouvelle des diagnostics accrus d’autisme dans leurs rangs confirme des rumeurs qui circulaient discrètement depuis des mois. […]
Une hypothèse provocatrice qui pourrait expliquer la montée des troubles du spectre dans des communautés techniquement compétentes comme la Silicon Valley, selon certaines spéculations de généticiens, est une augmentation de l’accouplement assorti. Superficiellement, l’accouplement assorti est l’homme blond qui préfère les femmes blondes ; l’intellectuelle hyperverbale qui trouve son âme sœur dans la salle d’attente du thérapeute. Il existe des pressions supplémentaires et des incitations pour que les personnes autistes trouvent une compagnie -si elles le souhaitent- avec quelqu’un qui est également sur le spectre. Grandin écrit : "Les mariages fonctionnent mieux lorsque deux personnes autistes se marient ou lorsqu’une personne épouse un conjoint handicapé ou excentrique… Ils sont attirés parce que leurs intelligences fonctionnent sur une longueur d’onde similaire. " […]
Cela ne veut pas dire que les geeks, même ceux autistes, ne sont attirés que par d’autres geeks. Les unions compensatoires d’opposés prospèrent également le long du continuum, et au cours des dix dernières années, la geekitude est devenue sexy et associée au succès financier. Le programmeur solitaire peut être le directeur de la recherche d’une grande entreprise, gérant l’arrière-plan d’un empire informatique à distance confortable des clients réels. Selon Bryna Siegel, auteure de "Le Monde de l’Enfant Autiste" et directrice de la clinique PDD à l’UCSF, "À une autre époque historique, ces hommes seraient devenus moines, développant de nouvelles encres pour les premières presses d’imprimerie. Soudain, ils gagnent 150 000 dollars par an avec des options d’achat d’actions. Ils se reproduisent à un taux beaucoup plus élevé." […]
Pour le neurologue de l’UCSF, Kirk Wilhelmsen, qui se décrit lui-même et son fils comme étant « quelque part sur ce vaste spectre », de telles déclarations touchent au cœur de la question la plus difficile que l’autisme pose à la société. Il pourrait être que les personnes autistes sont fondamentalement différentes des personnes « normales », dit-il, et que ce sont précisément ces différences qui les rendent inestimables pour l’évolution continue de la race humaine. […] »

(Source : https://www.wired.com/2001/12/aspergers/ )

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L’autiste Neandertal

L’hypothèse de l’autisme néandertalien, développée par l’autiste Frank L Ludwig, explore la possibilité d’une prévalence de traits autistiques parmi les Néandertaliens.

« La théorie de l’autisme de Neandertal est la seule théorie unificatrice de l’autisme, car elle est capable d’expliquer toutes les facettes ainsi que l’hétérogénéité de l’autisme. […] L’ADN néandertalien (et peut-être celui d’autres humains archaïques) provoquant une résistance au conditionnement social (c’est-à-dire l’autisme et les orientations neurologiques connexes) signifierait que nous sommes tous, comme certains le prétendent et comme la science l’a démontré, "un peu autistes", sur un spectre qui va de l’humain extrêmement individuel à l’humain extrêmement social. En fait, notre Neandertal intérieur nous dit de faire ce qui est raisonnable, tandis que notre Homo sapiens intérieur nous dit de faire ce que tout le monde fait ou ce qu’on nous dit de faire (ce qui, si l’on en croit les résultats constants de l’expérience de Milgram, est le choix de deux tiers des gens). Ce n’est pas une coïncidence si l’autisme a été pathologisé pour la première fois dans l’Autriche occupée par les nazis et aux États-Unis au début des années 1940, dans des pays et à une époque qui ont vu l’application impitoyable du conformisme et de la conformité et la perception de l’expression individuelle comme un acte de trahison ou un signe de maladie mentale. (Et plus le monde retombera dans l’autoritarisme, plus le nombre de personnes diagnostiquées autistes augmentera.)

[…]

Dans ma théorie de l’autisme néandertalien, j’ai démontré que l’Homo sapiens, de nature sociale, était assez banal jusqu’à ce qu’il assimile les Néandertaliens hautement sophistiqués, de nature individuelle, ce qui a donné naissance à l’homme moderne, et que l’autisme est la manifestation d’une personnalité essentiellement individuelle (par opposition à la nature essentiellement sociale de la plupart des gens) due à l’ADN néandertalien. »

(Source : https://franklludwig.com/neanderthal.html & https://franklludwig.com/progressiveneanderthal.html )

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La génétique de l’autisme

« Autism genetics – an overview » de Jiani Yin et Christian P. Schaaf a été publié pour la première fois le 15 octobre 2016. L’article aborde les bases de la génétique de l’autisme.

« Les troubles du spectre autistique constituent un groupe de troubles cliniquement et génétiquement complexes. Plus de 800 gènes de TSA ont été identifiés à ce jour. Sur le plan clinique, le développement de l’analyse des microréseaux chromosomiques et des technologies WES a révolutionné l’approche des patients avec TSA, et une cause génétique de TSA peut désormais être identifiée dans 6 à 37 % des cas, les cas médicalement complexes étant plus susceptibles d’avoir une cause génétique sous-jacente identifiée. Des modèles complexes d’hérédité (tels que l’hérédité oligogénique) et des interactions gène-environnement peuvent expliquer une fraction importante de tous les cas, en particulier les formes de TSA à haut niveau de fonctionnement et non syndromiques. La complexité étiologique des TSA rend humble et soulève la question de savoir si la recherche sur les TSA doit essayer de s’attaquer à un gène à la fois ou si la biologie des systèmes et les approches de réseaux complexes sont plus prometteuses, car elles s’appuient sur les relations entre les éléments biologiques parmi les composants hétérogènes. Cela devient encore plus pertinent si l’on considère que peu de progrès dans la recherche sur l’autisme ont été traduits en interventions thérapeutiques et pharmacologiques réussies. Les prochaines étapes de la recherche sur l’autisme pourraient impliquer l’identification de réseaux fonctionnels partagés entre des entités génétiques, des tentatives d’identification de composés permettant d’atténuer les altérations fonctionnelles respectives, et la question de savoir s’il est possible d’obtenir des résultats positifs dans la recherche sur l’autisme. »

(Source : https://doi.org/10.1002/pd.4942 )

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Florian Forestier

Florian Forestier est un conservateur à la Bibliothèque nationale de France et docteur en philosophie. Il rappellera qu’il n’y a pas de définition de l’autisme, lors d’un séminaire « Autisme et sciences humaine et sociale : enjeux et perspectives de recherche ».

« Il rappelle qu’il n’y a pas de définition de l’autisme ; il existe des critères de repérage qui renvoient à ce que l’on a défini comme un spectre. Dans les années 1940, la catégorie d’autisme a été inventée pour une population beaucoup plus réduite ; il s’agissait de personnes sévèrement handicapées. Petit à petit, la catégorie de l’autisme s’est élargie, incluant des personnes plus autonomes.
Par ailleurs, les sous-catégories ont disparu, l’autisme relevant d’un spectre générique dans lequel il n’y a pas vraiment de sens à définir de sous-catégories. Il n’existe pas de catégories d’autisme ; c’est pour cela que la catégorie d’Asperger a disparu de la dernière version du DSM2. Les classifications sont faites en termes de niveau de handicap associé et non en termes de formes d’autisme.
Aujourd’hui, le diagnostic s’établit par des questionnaires d’observation, d’évaluation et biographiques. Les nouvelles techniques (génétique, intelligence artificielle, deep learning…) ouvrent à l’idée d’un repérage indépendant des handicaps constatés. Les traits autistiques et les handicaps liés à l’autisme sont distincts. Il faut donc distinguer la nature de l’autisme et ce qui, dans l’autisme, engendre des handicaps. L’autisme relève d’une trajectoire développementale globale, qui commence avec le génome et fait que le cerveau se spécifie et se connecte d’une manière particulière. Les particularités de fonctionnement sont liées à cette structuration différente.
À ce sujet, Florian Forestier a présenté deux approches qui s’affrontent : l’autisme considéré d’un point de vue médical déficitaire et l’autisme considéré du point de vue de la neurodiversité. L’autisme étant repéré dans un cadre clinique, il est de fait le plus souvent diagnostiqué à partir des déficits. Mais ne doit-on pas comprendre ces déficits de façon plus générale à l’aune d’études sur ce fonctionnement particulier ? En effet, si une maladie est bien quelque chose dont on souffre, on peut aussi souffrir d’une différence. Il s’agit plutôt de comprendre ce qui engendre cette souffrance. »

(Source : https://www.iresp.net/wp-content/uploads/2020/02/Synth%C3%A8se-du-s%C3%A9minaire-autisme-et-SHS-13-02-2020.pdf )

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Catherine Barthélémy

Catherine Barthélémy est professeur à la faculté de médecine de Tours, spécialiste de l’autisme. Elle s’exprime sur l’autisme.

« La cause de l’autisme, on ne la connaît pas. Mais on comprend de plus en plus ces troubles du développement. Les personnes qui en souffrent ont des difficultés à établir une relation sociale et à s’adapter aux changements. Ce n’est pas un problème psychologique. C’est un trouble, qui se situe dans le cerveau, lié probablement à un problème de connexions.
La piste génétique a été longtemps prioritaire. Le deuxième axe est neurophysiologique. Et le troisième environnemental. Il est aujourd’hui à l’étude. Le cerveau est toujours en interface avec l’extérieur, les produits que l’on respire ou que l’on avale ont peut-être un lien avec ce trouble ? »

(Source : https://www.essentiel-sante-magazine.fr/sante/droits-et-patients/autisme-point-catherine-barthelemy )

« L’autisme est un trouble du neurodéveloppement qui altère dès les premiers mois de vie de l’enfant ses fonctions de communication sociale et d’adaptation à l’environnement. Grâce à des pratiques cliniques d’observation à l’aide de technologies d’analyse dynamique du comportement du bébé (vidéo, eye-tracking), il est possible de déceler très tôt des anomalies fines des ajustements réciproques chez le bébé autiste. Celles-ci seraient liées à des anomalies, anténatales, du développement et du fonctionnement de base des réseaux nerveux du " cerveau social ". Ces systèmes neuronaux sont, avant l’âge de 4 ans, doués d’une "plasticité" maximale. »

(Source : https://www.cairn.info/revue-contraste-2020-1-page-221.htm )

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John Constantino

John Constantino est un professionnel de la santé, médecin et chercheur spécialisé dans le domaine de l’autisme. Il s’exprime sur l’autisme.

« L’autisme, comme la déficience intellectuelle, représente l’extrémité sévère d’une distribution continue de déficiences développementales qui se produisent dans la nature, qui sont fortement héritées et qui sont liées de manière orthogonale à d’autres paramètres du développement . »

(Source : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21289537/ )

« La plupart du temps, l’autisme est héréditaire, mais la recherche de biomarqueurs est entravée par la diversité de la condition. Selon John Constantino, une partie du problème pourrait résulter du fait que les facteurs biologiques qui déterminent si une personne est autiste diffèrent de ceux qui influencent la sévérité de la condition. […]
Spectrum : Comment les chercheurs définissent-ils et recherchent-ils traditionnellement les biomarqueurs dans l’autisme, et quelle est l’énigme de la façon dont cela s’est passé ?
John Constantino : Les biomarqueurs relient une signature biologique -par exemple, une variation au niveau des gènes et de l’ADN, des signatures cérébrales issues de la neuro-imagerie ou des marqueurs sériques- à un trait ou un résultat neuropsychiatrique. Ce résultat peut être un diagnostic d’autisme ou la sévérité de l’autisme. Mais une énigme se pose : Reliez-vous votre biomarqueur à une cause de l’autisme ou à un effet de l’autisme ?
Sur la base de notre travail avec des vrais jumeaux et des familles, nous pensons que les chercheurs peuvent parfois supposer que leurs biomarqueurs sont liés à des causes de l’autisme alors qu’en réalité ces biomarqueurs signalent des effets de l’autisme, et que les associations de biomarqueurs ne sont donc pas toujours ce qu’elles semblent être. »

(Source : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/040821/questions-et-reponses-avec-john-constantino-resoudre-lenigme-des-biomarqueurs )

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Laurent Mottron

Laurent Mottron est un professionnel de la santé, médecin et chercheur reconnu pour son expertise dans le domaine de l’autisme. Il s’exprime sur l’autisme.

« La distinction entre autismes avec et sans déficience intellectuelle, fondamentale, est impliquée dans la définition de ce qu’on appelle autisme, et dans l’essentiel des décisions prises à son endroit. Elle ne recouvre pas la distinction entre autiste de haut et de bas niveau : les autistes prototypiques, pendant leur période préverbale, ont un bas niveau de fonctionnement apparent, mais ne présentent pas de déficience intellectuelle vraie. C’est pourquoi je tenterai de subvertir la distinction autiste de haut vs de bas niveau par la distinction entre autistes prototypiques vs autisme syndromique, en m’appuyant sur les avancées actuelles des neurosciences génétiques et neurocognitives de l’autisme.
[…]
La principale distinction à faire dans le phénotype autistique oppose autisme prototypique et autisme syndromique. L’autisme prototypique n’est pas plus associé à une déficience intellectuelle que la condition neurotypique. L’autisme prototypique se caractérise par un hyperfonctionnement perceptif et une expertise dans des domaines spécifiques, associés à une réorganisation des aires corticales allouées à ces fonctions. L’intelligence d’un enfant autiste n’est accessible que par des tâches non verbales pendant la période préscolaire. Le cerveau autistique se réorganise en fonction de son expertise pour une classe de matériel spécifique à un individu particulier. »

(Source : https://amzn.eu/d/dNHbiZT )

« L’autisme n’est pas une différence, ni une maladie, ou une condition, c’est une bifurcation asymétrique. […] Autrement dit, il existe dans la biologie humaine un certain nombre de situations, où sans changer de façon notable la biologie de l’organisme, vous pouvez prendre deux chemins différents. […] On prend la décision que l’autisme n’a rien à voir avec une erreur génétique. […] Vous avez des familles de gaucher, comme vous avez des familles d’autistes. Mais il n’y a pas de biomarqueur de l’autisme, c’est une somme de variants communs complètement aléatoire […] Toutes les tentatives commerciales de déterminer des risques d’avoir un enfant autiste pendant la grossesse sont des escroqueries. Tout ce qui peut être identifié pendant la grossesse actuellement et si l’enfant est porteur de mutation. Et cette mutation est association à un certain nombre d’embêtements dont des tableaux autistiques. Mais ça, ça correspond actuellement à 7 % des autistes. Ça ne vaut pas pour l’autisme prototypique. Donc on ne peut pas prédire l’autisme, on peut prédire seulement des conditions neuro-génétiques identifiables, ce qui est tout à fait différent. »

(Source : https://octopus-formations.fr/evenement/autismes-osons-le-dissensus/ )

« Depuis qu’il est acquis que l’autisme n’est plus une maladie mentale, c’est-à-dire n’est pas un état transitoire, altérant un état auparavant normal et susceptible de guérir par un retour à cet état antérieur, il est généralement admis que l’autisme est un handicap. On entend par ce terme, selon la définition de l’OMS, une déficience entraînant une limitation d’activité et de participation sociale. Cette déficience, dans le cas de l’autisme, comporte deux aspects. L’un est ce qui définit la personne comme autiste plutôt que non autiste – son diagnostic. Celui-ci limiterait spécifiquement la participation à l’activité sociale. L’autre est le rang de performance que la personne occupe par rapport à d’autres personnes autistes, qui la définit comme d’intelligence normale ou comme porteuse d’une limitation intellectuelle. Dix ans de recherche sur la cognition des personnes autistes sans déficience intellectuelle, l’évaluation clinique de plusieurs centaines de ces personnes, la collaboration professionnelle avec quelques-unes d’entre elles, nous a conduits à passer d’une conception de l’autisme comme handicap à l’autisme comme différence et à remettre profondément en cause la place de la déficience intellectuelle dans l’autisme .
[…] L’autisme est, partout dans le monde, l’objet de prises de position d’une grande virulence. En France, ces positions tournent autour de la psychanalyse et de la place de la psychiatrie. En fait, la même véhémence marque, en Amérique du Nord, les polémiques pour et contre l’usage généralisé de l’Applied Behavior Analysis (ABA), la judiciarisation systématique des sociétés de parents qui entreprennent des poursuites contre l’état, et les combats autour des modèles étiologiques ou des thérapeutiques parascientifiques qui circulent autour de la planète avant d’être remplacés par un autre (vaccins, gluten, sécrétine, communication facilitée, métaux lourds, etc.). Nous ignorons pourquoi l’autisme suscite une telle violence de pensée, et pourquoi la presse s’en fait aussi volontiers l’écho – qu’on compare le degré d’information du public au sujet de l’autisme et au sujet de la schizophrénie, par exemple. »

(Source : https://amzn.eu/d/cKUUNfI )

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Frank Ramus

Frank Ramus est un ingénieur et chercheur en sciences cognitives au CNRS. Il s’exprime sur l’autisme.

« Comment expliquer l’autisme ? L’hypothèse la plus crédible aux yeux de la communauté scientifique internationale pointe diverses anomalies dans la structure et le fonctionnement du cerveau des personnes autistes. Mais de nombreuses zones d’ombre persistent. […]

Que sait-on aujourd’hui de la structure et du fonctionnement du cerveau des personnes autistes ?
Des observations ont été faites à plusieurs niveaux de description. Le résultat le plus connu porte sur la croissance du cerveau : à la naissance, il est plutôt un peu plus petit que la moyenne, mais sa croissance est anormalement rapide. Vers deux ans, il est devenu plus gros que la moyenne. On ne connaît pas les mécanismes sous-jacents. Il y a plusieurs hypothèses : augmentation anormale du nombre de synapses ou de dendrites, défaut de l’élagage des synapses… Il est très difficile de les tester. Indépendamment du volume, on a repéré des propriétés microscopiques. Les études de dissection, basées sur des dons de cerveaux, montrent un cortège d’anomalies de différents ordres affectant de multiples régions, le cervelet notamment. Mais les cerveaux disséqués ainsi sont peu nombreux, les données sont donc limitées. Ce qui plus abordable, quoiqu’avec une résolution bien moindre, c’est l’imagerie cérébrale, à la fois anatomique et fonctionnelle. Elle montre que selon les régions il y a plus ou moins de matière grise que chez les personnes témoins, et que la connectivité, via la matière blanche, est atypique. On observe aussi une sous-activation de certaines régions impliquées dans la perception, en particulier celle des stimuli sociaux comme les visages ou les voix, ou encore dans la théorie de l’esprit, c’est-à-dire la capacité d’attribuer des états mentaux à autrui. L’organisation du cortex cérébral est différente. »

(Source : https://www.scienceshumaines.com/franck-ramus-pourquoi-l-hypothese-neurodeveloppementale-s-impose-pour-l-autisme_fr_28699.html )

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Thomas Bourgeron

Thomas Bourgeron est un généticien et chercheur dans le domaine de l’autisme. Il s’exprime sur l’autisme.

« Si les personnes autistes partagent des troubles de l’interaction sociale et des intérêts restreints et stéréotypés, il n’y a pas une seule forme d’autisme, car ces symptômes peuvent varier en intensité. L’autisme est aussi souvent associé à d’autres conditions comme la déficience intellectuelle, l’épilepsie ou le mutisme. Cette hétérogénéité complique l’étude de l’autisme, en particulier lorsque les chercheurs veulent comprendre la part de génétique impliquée dans ces troubles. […] Pour la première fois à cette échelle, nous pouvons aller plus loin que la simple association entre un gène et l’autisme. Nous pouvons comprendre l’effet des différentes architectures génétiques de l’autisme sur les différentes composantes de ce syndrome complexe »

(Source : https://www.pasteur.fr/fr/journal-recherche/actualites/autisme-influence-genetique-symptomes )

« Thomas Bourgeron (Institut Pasteur) : "La génétique met en lumière qu’il n’y a pas un seul type d’autisme"
[…] Pourquoi chercher des gènes  ?
Trouver des gènes permet d’identifier des voies biologiques qui fonctionnent de manière atypique chez les personnes autistes. Les premiers gènes que nous avons trouvés (NLGN, Shank, NRXN) forment une voie synaptique  ; une autre voie est celle permettant la régulation des gènes via le remodelage de la chromatine. À chaque fois, il semble que la conséquence de ces variations génétiques est de moduler la plasticité neuronale et synaptique  ; la propriété des synapses à renforcer ou affaiblir la faculté de transmission d’un neurone à un autre. […]
Quel rôle la génétique peut-elle avoir en matière thérapeutique  ?
Nous travaillons sur les modèles animaux avec l’espoir de comprendre comment les cerveaux atypiques communiquent ou pourquoi ils sont plus vulnérables aux crises d’épilepsie, et ainsi améliorer certaines capacités cognitives ou réduire des comorbidités. […]
Les tests génétiques peuvent-ils avoir leur place dans une stratégie de dépistage  ?
Ils ne peuvent constituer à eux seuls des diagnostics de l’autisme (qui doivent être réalisés par une équipe pluridisciplinaire), mais ils peuvent venir en appui, pour mieux comprendre la catégorie d’autisme dont relève un individu, afin notamment de l’inclure dans des essais cliniques.
Vous participez à de nombreux projets de recherche européens. Lesquels  ?
Le projet Aims-2-Trials, financé par l’Europe et des laboratoires pharmaceutiques, comporte trois cohortes pour suivre les personnes (âgées de 0 à 30 ans) sur du temps long, pour voir comment se développe l’autisme et rechercher des biomarqueurs.
Un deuxième projet, Candy, consiste à étudier les comorbidités dans l’autisme en s’intéressant aux fratries.
Le projet R2D2-Mental Health (Risque, Résilience, Diversité Développementale en Santé Mentale), financé à hauteur de 10 millions d’euros et regroupant 20 centres de recherche, vise à comprendre les trajectoires de personnes avec des troubles du neurodéveloppement. Notre objectif est de changer l’équation trop simple : risque = diagnostic. […] »

(Source : https://www.lequotidiendumedecin.fr/specialites/genetique/thomas-bourgeron-institut-pasteur-la-genetique-met-en-lumiere-quil-ny-pas-un-seul-type-dautisme )

« La contribution génétique à l’autisme est très forte, avec des estimations d’héritabilité de plus de 80 %. Une partie de cette composante génétique à l’autisme est partagée avec la composante génétique d’autres troubles comme le TDAH. Mais ces études d’héritabilité ne nous disent rien sur les gènes impliqués ni sur le nombre des variations génétiques impliquées, leur nature et leur fréquence dans la population. […] La dimension génétique de l’autisme est incontestable pour nous, scientifique, mais certaines théories ont mené la vie dure aux parents. […] Concernant l’autisme, les gènes que nous avons identifiés jouent un rôle important dans la formation des synapses qui établissent la connectivité des neurones, mais ce sont des variations génétiques de ces gènes qui modulent cette connectivité et augmentent la probabilité d’être autiste. L’expression de "gènes de l’autisme" est abusive. […] La communauté scientifique s’accordait alors à penser que l’autisme est obligatoirement polygénique : il est la conséquence de plusieurs variations génétiques chez une personne. Ma contribution a été de montrer que parfois, une seule variation sur un seul gène peut suffire pour être autiste. […]
L’autisme est corrélé positivement à la schizophrénie (valeur de corrélation égale à 0,2), à la dépression (0,4), au trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) (0,3) et au neuroticisme (un trait de personnalité défini par une tendance persistante à l’expérience des émotions négatives) (0,3). Cela ne veut pas dire que ces traits sont obligatoirement plus présents chez les personnes autistes, mais qu’une partie des variations génétiques qui participent à ces troubles psychiatriques ou traits de personnalité participent aussi à l’héritabilité de l’autisme. […] »

(Source : https://amzn.eu/d/6I9FHwd )

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Julie Dachez

Julie Dachez est une autiste, auteure, docteure en psychologie et militante dans le domaine de l’autisme. Elle déclare en 2017 dans son livre « Dans ta bulle ! »

« La normalité n’est qu’une construction sociale, elle n’existe pas en soi. […] Ainsi, mieux vaut le dire d’entrée de jeu : pour moi, l’autisme est une différence de fonctionnement, pathologisée par une société obsédée par la normalité. Cela ne veut pas dire qu’être autiste est de tout repos, loin de là ! Étant directement concernée, je suis bien placée pour mesurer l’étendue des difficultés que l’on peut rencontrer quand on est autiste. Mais ces difficultés sont, pour bon nombre d’entre elles, créées par l’environnement dans lequel j’évolue et par la pression sociale, qui voudrait me pousser à me conformer, coûte que coûte, à cet environnement. […] Pour le dire autrement : je n’ai jamais souffert d’être autiste, par contre j’ai souffert et je souffre encore du regard que la société pose sur moi, et de l’inadaptation des structures sociales à mon mode de fonctionnement. […] Nous sommes stigmatisés et exclus à tous les niveaux de la société. C’est cela qui cause notre souffrance et parfois même notre perte. L’autisme en soi n’est pas handicapant. C’est l’inadaptation de la société à notre façon d’être qui créée des situations de handicap. […] Je vois l’autisme comme une particularité, une façon d’être, et je plaide pour le changement social plutôt que pour la psychiatrisation des personnes. J’envisage l’autisme comme une question de société, plutôt que comme une question de santé. […] Au lieu d’appréhender l’autisme comme une condition clinique, au lieu de m’intéresser à ses prétendus symptômes, à ses causes et à ses "traitements" (au secours !), je l’appréhende en tant que catégorie sociale. »

(Source : https://amzn.eu/d/2Nans7V )

« L’étiologie de l’autisme est complexe est multifactoriel, cela veut dire qu’il n’y a pas une cause unique, mais des causes. À ce jour, les chercheurs ont identifié deux grandes catégories de cause, génétique et environnementale. En ce qui concerne les causes génétiques, les chercheurs n’ont pas identifié un gène de l’autisme, mais plusieurs. Et le rôle de l’hérédité est très important chez l’autisme. […] En ce qui concerne les causes environnementales […] plus les parents sont âgés, plus la probabilité d’avoir un enfant autiste augmente. Lors de la grossesse, certains médicaments ingérés par la mère (comme la thalidomide, et Acide valproïque) augmentent la susceptibilité de l’autisme. Et toujours pendant la grossesse, si la maman est en surpoids, si elle a une maladie auto-immune, du diabète ou si elle a un épisode fiévreux dû à une infection comme la rubéole, cela va aussi augmenter la susceptibilité de l’autisme. Lors de la naissance, la prématurité, le manque d’oxygène du bébé et l’hémorragie cérébrale jouent un rôle également. D’autres hypothèses concernant l’exposition du fétu au perturbateur endoctriné, à la pollution atmosphérique, aux pesticides et aux antidépresseurs sont également étudiées, mais elles font débat et demandent plus de recherche. […] »

(Source : https://www.julieacademy.com/formation-l-autisme-autrement )

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Annette Wood

Directrice de la maison d’édition Kansas Windmill Press, Annette Wood s’exprime sur l’autisme en 2016 dans son livre « Temple Grandin : Voice for the voiceless ».

« Nous savons aujourd’hui que l’autisme est dû à des anomalies neurologiques qui empêchent l’enfant de recevoir des accolades et des câlins de type neurotypique. La machine à câlins permet aux autistes de se faire toucher et étreindre d’une manière qu’ils peuvent accepter sans éprouver des sensations physiques trop fortes. Elle est actuellement utilisée dans de nombreuses classes pour enfants autistes. […] Un autre don de l’autisme est la capacité à voir les détails. Dans son livre Animals in Translation : Using the Mysteries of Autism to Decode Animal Behavior, Temple énumère dix-huit détails minuscules qui effraient les animaux de ferme, notamment les reflets sur le métal lisse, les bruits de métal et les changements soudains de couleur de l’équipement. Elle a utilisé sa capacité à prêter attention aux détails pour construire des équipements pour les animaux. […] Temple affirme également que l’autisme est causé par "une hérédité complexe de nombreux facteurs en interaction". Les frères et sœurs, les parents et d’autres membres de la famille proche présentent souvent des traits plus légers. Les traits qui semblent associés à l’autisme sont la douance intellectuelle, la timidité, les difficultés d’apprentissage, la dépression, l’anxiété et l’alcoolisme . […] L’autisme est un trouble familial. Cela ne signifie pas que tous les membres de la famille sont autistes, mais si une personne est atteinte d’autisme sévère, toute la famille est touchée. Il existe une forte composante génétique, il y a donc de fortes chances qu’un ou plusieurs membres de la famille élargie soient atteints du syndrome d’Asperger. Le modèle de la famille Grandin -une mère très impliquée avec l’enfant autiste, un père distant qui avait probablement le syndrome d’Asperger, et des frères et sœurs qui ne s’expriment pas- est malheureusement très courant. »

(Source : https://amzn.eu/d/3T3iC7s )

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Kevin Rebecchi

Kevin Rebecchi est un docteur en sciences de l’éducation et de la formation. Il s’exprime sur l’autisme, notamment dans son livre « Autisme, Les écrits fondateurs d’Hans Asperger ».

« Qu’est-ce que (réellement) l’autisme ?
Selon moi les différentes conceptions actuelles (pas forcement exclusives les uns des autres) de l’autisme sont :

Une pathologie ou un trouble caractérisé par la dyade de symptôme du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), que l’on retrouve dans de nombreux syndrome génétique ou troubles du développement, et qui n’est associé à aucune force, capacité ou avantage (c’est la conception majoritaire et actuelle, et dans ce cadre, les débats sur l’utilisation du terme "trouble" ou "pathologie" ou "maladie" – ou d’autres – sont à mon sens non fondés, car la conception reste la même). C’est notamment la conception de Lorna Wing. […]
Un état d’esprit (Schröder – Chapitre X – le défini comme la capacité d’être avec les autres, la perception de ce qu’une personne émet et irradie envers soi, et qui permet de s’engager envers elle, voir de s’attacher à elle avec amour et fidélité) spécifique, non nécessairement anormal, qui est le complément de l’état d’être en communication avec les gens, et dont le passage entre ce précédent état et l’état d’autisme se fait librement (même si avec des difficultés ou de l’inconfort). C’est notamment la conception de George Frankl.
Un état (modifié) de conscience (Dittriche – 1980 – le défini comme un écart marqué dans l’expérience subjective modifiant le fonctionnement psychologique d’un individu et provoquant des changements d’humeurs, de perception de soi, de l’environnement, du temps et de l’espace).
Un type de personnalité (qu’on peut définir comme "L’organisation dynamique au sein de l’individu des traits communs, des modèles de comportements, des valeurs, des intérêts, des plans et des motifs, de la compréhension de soi et de la vision du monde, des capacités et des modèles émotionnels qui déterminent le comportement et la pensée caractéristique. Tous les systèmes de l’individu qui se développent et interagissent pour créer les caractéristiques uniques et partagées de la personne", Matsumoto, 2009) voir une nouvelle dimension de la personnalité (Wakabayashi et coll., 2006) en plus de l’ouverture, la conscienciosité, l’extraversion, l’agréabilité et le neuroticisme (McCrae & Costa, 1990).
Un ensemble de traits et de caractéristiques présents chez tout le monde à différents degrés. C’est notamment la vision de Plomin.
[…] »

(Source : https://amzn.eu/d/19EA60d )

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Judy Singer

Judy Singer est une autiste, sociologue et écrivaine renommée, principale auteure de la théorie de la neurodiversité. Elle s’exprime sur l’autisme, notamment dans son livre « NeuroDiversity : The Birth of an Idea ».

« Alors que l’autisme est associé dans l’esprit du public à des images d’enfants à bascule, émotionnellement coupés, intellectuellement déficients, et à des savants du type "Rainman", une série de personnes qui ne sont pas déficientes intellectuellement, et qui peuvent même être intellectuellement remarquables, se reconnaissent comme étant "quelque part" sur un continuum entre la "normalité" et l’autisme classique. […] Mais du point de vue des autistes eux-mêmes, ces définitions mettent la charrue avant les bœufs. Elles examinent superficiellement les déficits autistiques, tout en ignorant leurs causes sous-jacentes. Les autistes affirment que l’autisme se caractérise avant tout par une hypersensibilité aux stimuli sensoriels, qui nécessite de se retirer d’un monde où les sensations sont omniprésentes. »

(Source : https://amzn.eu/d/eBPG9Qb )

« Neurodiversité aujourd’hui
"J’ai été très claire dans ma thèse en précisant que je parlais uniquement de l’Asperger", m’a dit Singer. Et en fait, elle ne pouvait pas être plus explicite : dans une section intitulée "Notes sur le langage", elle écrivait, "Je tiens à préciser que lorsque j’utilise le terme ’autiste’, je fais référence uniquement aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme de haut niveau (TSA-H) ou du syndrome d’Asperger (SA), c’est-à-dire des personnes ayant une ’intelligence’ normale à élevée." Singer faisait cette distinction, car il était évident pour elle que les défis auxquels étaient confrontés les "nerds brillants, mais socialement inaptes" au cœur de sa thèse étaient à la fois qualitativement et quantitativement différents des handicaps profonds qui caractérisaient l’autisme classique. "Ce qu’on appelle maintenant l’autisme n’est pas une condition unitaire, et je ne connais que l’Asperger ; je ne peux pas parler de l’autisme sévère." […] »

(Source : https://www.psychologytoday.com/us/blog/inspectrum/202306/an-interview-with-neurodiversity-originator-judy-singer )

« D’un côté extrême, nous avons une poignée de "Gens Arc-en-ciel" qui, à mes yeux, semblent vouloir définir "l’autisme" comme ce qu’ils aiment en eux-mêmes. Et qui veulent éliminer le mot "sévère" du lexique.
En réaction inévitable contre eux viennent une poignée de "Jeunes Hommes En Colère" (OK, pas tous des hommes, et peut-être pas tous jeunes, mais je n’ai pas pu trouver une meilleure expression) qui s’opposent à l’idée de la neurodiversité. Encore une fois, juste ma perception, ils semblent vouloir exploiter les véritables difficultés associées à l’autisme pour satisfaire leur besoin émotionnel de reconnaissance.
Chacun se sent réduit au silence par l’autre. Mais ce sont toutes deux des factions du mouvement de la neurodiversité, qu’elles le veuillent ou non, faisant partie du dialogue en évolution. »

(Source : https://neurodiversity2.blogspot.com/2019/05/neurowars-what-neurowars_21.html )

« La définition officielle de l’autisme EST un ensemble de traits. Ce n’est pas une condition unitaire. Soit la définition est resserrée, soit les gens ont tout à fait droit au soutien et à la compréhension des traits qui les conduisent à être exclus. Les personnes qui s’identifient à des traits ne devraient pas être critiquées. »

(Source : https://x.com/singer_judy/status/1256354383744299008 )

« L’autisme est un terme inventé par la psychiatrie avec une signification spécifique, que cela nous plaise ou non. Il est vrai qu’ils ont tellement brouillé leurs propres cartes avec une définition si vague que chacun semble libre de définir #Autism comme bon lui semble, ce qui signifie que le mot perdra bientôt tout crédit. »

(Source : https://x.com/singer_judy/status/1309981880943439872 )

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Stephanie Seneff

Stephanie Seneff est une chercheuse et scientifique, titulaire d’un doctorat en informatique et intelligence artificielle ; elle est aussi militante anti-OGM. Elle s’exprime sur l’autisme.

« En 2013, elle a coécrit un article associant l’herbicide glyphosate à une grande variété de maladies telles que le cancer et des troubles tels que l’autisme. Keith Kloor, écrivain pour le magazine Discover, a critiqué la republication non critique des résultats de l’étude par d’autres médias. Jerry Steiner, le vice-président exécutif de la durabilité chez Monsanto, a déclaré lors d’une interview concernant l’étude que "Nous avons une confiance très élevée dans le long historique de suivi du glyphosate. Il a été étudié de manière très, très approfondie." La déclaration de Seneff selon laquelle le glyphosate est une cause majeure de l’autisme et que "Aux taux actuels, d’ici 2025, la moitié des enfants nés seront diagnostiqués autistes" a également été critiquée. Par exemple, Pacific Standard a noté que, contrairement aux affirmations de Seneff, de nombreuses revues scientifiques ont conclu que l’augmentation des taux d’autisme au cours des 20 dernières années est due à des changements dans les pratiques de diagnostic […] »

(Source : https://en.wikipedia.org/wiki/Stephanie_Seneff#Biology_and_medical_topics )

« Le glyphosate est l’herbicide le plus largement utilisé sur la planète, et son utilisation croissante au fil du temps aux États-Unis concorde bien avec l’augmentation des taux d’autisme déterminés par les Centers for Disease Control. Sur la base du mécanisme connu de toxicité du glyphosate, nous émettons l’hypothèse que l’exposition d’une femme enceinte au glyphosate formulé dans des herbicides (GFH) au milieu de la grossesse pourrait entraîner, dans le cerveau de son fœtus, des altérations anatomiques de la stratification des neurones corticaux remarquablement similaires à celles observées dans les cerveaux d’êtres humains atteints d’autisme. […] Des désarrangements des neurones corticaux ont été produits dans les cerveaux de la progéniture de rates nourries avec un régime carencé en iode, et de tels foyers de neurones corticaux désordonnés sont caractéristiquement retrouvés dans les cerveaux autistiques humains. Bien que la littérature de recherche sur les effets perturbateurs endocriniens du glyphosate soit limitée, des preuves diverses issues d’études animales révèlent des effets suggérant un dysfonctionnement thyroïdien. Si notre hypothèse peut être étayée par un effort de recherche ciblé, elle fournirait une justification supplémentaire pour réduire ou, idéalement, éliminer l’exposition au glyphosate formulé dans les herbicides chez les femmes enceintes. »

(Source : https://www.researchgate.net/publication/291186663_Is_there_a_link_between_autism_and_glyphosate-formulated_herbicides )

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Charles Durham

Charles Durham est un psychologue, spécialisé dans l’autisme. Il s’exprime sur l’autisme.

« Les personnes avec autisme ont davantage tendance à voir le monde de façon fragmentée. Elles établissent moins vite une cohérence dans ce qu’elles observent. En raison du manque de cohérence centrale, elles perçoivent le monde comme un chaos. Ces personnes cherchent la sécurité dans des actes répétitifs et sont en quête de routines et de structures. Les personnes atteintes d’autisme n’ont pas la propension naturelle à regrouper de façon cohérente de vastes quantités d’informations concernant les évènements, les objets, les gens et les comportements. Elles peuvent donc avoir une vague idée de la pensée de l’autre, mais jamais en comprendre tous les éléments. […] Les personnes atteintes d’autisme ont clairement des difficultés pour traiter toutes les informations en même temps. »

(Source : https://amzn.eu/d/4b2Eqcg )

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Vous venez de lire 40 conceptions différentes de l’autisme et/ou de ses expressions…

Isabelle Soulières

Isabelle Soulières est neuropsychologue clinicienne et chercheuse orientée dans le domaine de l’autisme. Elle s’est exprimée sur l’autisme lors d’un podcast.

« L’autisme est un sujet très large. La définition de l’autisme, c’est comme élargi au fil des années. Ça a évolué beaucoup depuis les premières descriptions de l’autisme dans les années 40. Puis, ça a été reconnu comme un diagnostic officiel dans les années 80. Là, maintenant, depuis il y a eu plusieurs transformations dans les critères. Ce qu’il reste maintenant sur le spectre de l’autisme, il doit y avoir deux domaines de développement qui ne sont pas les mêmes que chez les autres enfants ou adultes. C’est les interactions sociales ou la communication sociale qui est différente. Puis d’autres parts, les comportements répétitifs, les intérêts plus intenses ou peut-être plus focaliser ou plus atypique, que les autres. […] C’est rendu difficile de dire quelque chose qui va être vrai de toutes les personnes sur le spectre de l’autisme. Parce qu’on met ensemble des personnes qui se ressemblent de moins en moins. Les premières descriptions étaient quelque chose de plus homogène, sans l’être complètement, mais les personnes se ressemblaient plus entre elle, et qui différez plus de la population générale. Puis avec le temps, la notion de l’autisme c’est comme élargi et c’est mis à inclure des personnes qui n’avaient pas de déficience intellectuelle (ce qui est de plus en plus fréquent), ou de moins en moins atypique par rapport à la population générale. Ce qui fait que, peut-être on a un peu trop élargi le spectre de l’autisme. »

(Source : https://youtu.be/p0DXmT1ZHPg )

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Frédérique Bonnet-Brilhault

Professeure et pédopsychiatre orientée vers l’autisme, Frédérique Bonnet-Brilhault s’exprime sur l’autisme dans le livre « Trouble du spectre de l’autisme ».

« L’autisme est maintenant reconnu comme un trouble du neurodéveloppement qui touche les enfants dès leurs plus jeunes âges en affectant principalement le développement et le fonctionnement de leur communication sociale. L’autisme est aussi maintenant qualifié de Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). […]
En ce début du xxie siècle, l’autisme est reconnu comme un syndrome neurodéveloppemental et il figure au côté des troubles spécifiques des apprentissages dans les classifications internationales des maladies (DSM-51 et CIM-112). L’autisme est un syndrome qui a un déterminisme neurobiologique, comme l’avait initialement envisagé Léo Kanner en 1943 quand il écrivait que l’autisme résultait d’ "une incapacité innée à établir le contact affectif habituel avec les personnes, biologiquement prévues, exactement comme d’autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels". […]
Par ailleurs, l’autisme est maintenant inscrit dans un spectre et la dénomination Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) se caractérise par un déficit central du fonctionnement et du développement de la "communication sociale" associé à une limitation des centres d’intérêt. […]
Le TSA est lié à un trouble du développement et du fonctionnement cérébral. L’origine en est majoritairement génétique, mais qui dit génétique ne dit pas systématiquement hérédité ni déterminisme. Dans le cas du TSA (comme pour les autres troubles du neurodéveloppement), le facteur génétique est dit complexe (intervention de plusieurs facteurs génétiques dont le "poids" est plus ou moins important) qui viennent par ailleurs interagir avec des facteurs environnementaux divers et qui là encore ne sont pas tous identifiés (facteurs infectieux, perturbateurs endocriniens, complications obstétricales, etc.). […]
Le TSA au féminin ressemble dans sa définition première au TSA des garçons pour caractériser un déficit cardinal de la communication sociale. Il existerait ainsi peu de différences entre les garçons et les filles dans l’expression du TSA quand celui-ci est diagnostiqué précocement. Les différences entre les filles et les garçons apparaîtraient plus au moment de l’adolescence avec, chez les filles, l’apparition de "stratégies de camouflage" pour masquer aux mieux les singularités autistiques, "mettre les plus beaux habits de normalité" pour masquer la naïveté sociale dont elles prendraient conscience plus tôt que les garçons. Elles seraient ainsi de grandes consommatrices de séries TV, qui leur permettent de puiser des recettes de communication, de préparer à l’avance les conversations en fonction des interlocuteurs qu’elles rencontreront. »

(Source : https://amzn.eu/d/fBoxHXK )

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Luc Montagnier

Luc Montagnier est un chercheur et virologue français. Il s’exprime sur l’autisme dans son livre « Autisme - On peut en guérir ».

« L’autisme est un trouble du développement se manifestant au cours des trois premières années de la vie, parfois même dès la naissance. Les signes, multiples et d’intensité variable selon les enfants, se caractérisent essentiellement par des troubles de la communication pouvant aller jusqu’à l’absence de langage. […]
L’autisme est un trouble aux multiples déclinaisons. Chaque cas est unique. En schématisant à l’extrême, il est cependant possible de scinder la maladie en deux catégories : l’autisme syndromique, dont les origines seraient génétiques et qui apparaît fréquemment dès la naissance, et un autisme régressif, vraisemblablement provoqué par des facteurs environnementaux. Les causes possibles sont diverses, allant d’anomalies génétiques à des atteintes infectieuses ou toxiques, et peuvent être cumulatives . […] d’autisme. L’autisme est une maladie multifactorielle. Mais il est logique de penser que la combinaison des expositions aux produits dangereux modifie notre biochimie et perturbe le bon fonctionnement de notre système immunitaire. […] Ainsi, la présence inquiétante des métaux lourds dans l’environnement est sans doute pour beaucoup dans la genèse de l’autisme. En effet, un facteur très clairement impliqué dans l’autisme est l’intoxication au mercure. […]
L’autisme est une expérience qui transforme la vie de toutes les familles concernées. […] Comprendre, c’est aussi agir et traiter. L’autisme est potentiellement curable s’il est décelé et traité très précocement, et à condition d’associer au traitement une éducation structurée intensive et spécifique. […]
Comme nous l’avons vu précédemment, l’autisme est défini à partir de critères de comportement. Il n’existe pas de marqueur biologique objectif sur lequel appuyer le diagnostic, et les critères d’évaluation varient au cours du temps. […]
L’autisme est une maladie polygénique, multifactorielle et environnementale.
L’autisme est peut-être le cri d’alarme destiné à nous mettre en garde contre le "progrès". »

(Source : https://amzn.eu/d/ieeVQat )

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Éric Lemonnier

Éric Lemonnier est un médecin et chercheur spécialisé dans le domaine de l’autisme. Il s’exprime sur l’autisme dans son livre « Traiter l’autisme avec le bumétanide ».

« S’appuyant sur l’expertise convergente des auteurs en matière de développement cérébral, de traitement des TSA et d’imagerie cérébrale, cet ouvrage propose une nouvelle vision de ces troubles, validée par l’imagerie expérimentale et de vastes essais cliniques, dont le point culminant est le premier grand essai pédiatrique final de phase 3 (sur 400 enfants dans les pays de l’UE et aux États-Unis) utilisant un repositionnement d’un médicament utilisé depuis des décennies pour traiter l’hypertension et l’œdème. Après avoir expliqué les mécanismes qui sous-tendent les TSA, nous décrivons des cas spécifiques d’enfants qui, après traitement, ont considérablement amélioré leur sociabilité et réduit leur agitation. Le livre aborde également le scepticisme que les auteurs ont rencontré de la part des tenants de la génétique pure et de la psychiatrie, et les raisons pour lesquelles la pauvreté abyssale des informations sur les troubles du développement a entravé les progrès dans la compréhension et le traitement des TSA . »

(Source : https://amzn.eu/d/5nh2IRX )

(Développement : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/070921/bumetanide-et-autisme-echec-des-essais-de-phase-iii )

« Le D ^r Lemonnier travaille, en partenariat avec le service de gynéco-obstétrique du P ^r Yves Aubard au CHU de Limoges, au recensement de données concernant les particularités des enfants autistes en période de grossesse, afin de les repérer plus tôt, et en croisant ces données avec celles de la prise en charge, d’arriver à une meilleure sous-catégorisation de ces troubles. Son objectif est de permettre de rendre explicites tous les apprentissages implicites réalisés par les enfants dès une période précoce (il est question de l’âge de trois mois) et ainsi d’affiner les protocoles de prise en charge psycho-éducatifs. Cependant, d’après France Bleu, ses travaux visent aussi à "pronostiquer l’autisme" avant la naissance de l’enfant. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Éric_Lemonnier )

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Fabienne Cazalis

Fabienne Cazalis est chercheuse en sciences cognitives au Centre d’Analyse et de Mathématique sociales, et consacre ses travaux à l’étude de l’intelligence autiste.

« Pour les autistes dits "de bas niveaux", ou "très déficitaires", ou "avec des symptômes sévères", tout d’abord, aucun de ces termes ne me convient, car ils s’arrêtent à ce qu’on voit, à ce à quoi on a accès, c’est-à-dire des personnes très empêchées sur le plan moteur, et pour qui il est très difficile d’élaborer un langage oral. Cela ne veut pas dire que la verbalité leur est inaccessible, mais c’est plutôt une verbalité par écrit. Donc on conclut trop rapidement que ce sont des personnes déficitaires sur le plan cognitif, puisque ce sont nos deux manières d’évaluer le niveau d’efficience cognitive de quelqu’un. Or, on passe peut-être à côté de quelque chose.

Le programme de recherche que je coordonne ("Mapping Autistic Cognitive Abilities", https://www.maca.community ) vise dans son ensemble à explorer ce que les personnes autistes sont capables de faire, de produire. Je veux développer un volet de ce projet sur les personnes autistes "à bas niveau de fonctionnement" ; c’est le terme officiel, et peut-être le moins péjoratif, car ce sont des personnes qui ont besoin d’être accompagnées à cause de leurs problèmes moteurs et verbaux, et parce que chez eux, l’acquisition des informations sociales nécessaires pour accéder à l’autonomie est très empêchée. Souvent, tristement, et surtout en France, ces personnes sont placées en institution avec relativement peu de prise en charge psychoéducative. Heureusement, cela évolue. Mais jusqu’à récemment, c’était au mieux de l’occupationnel. Mon hypothèse est que ces personnes ont des domaines de capacités cognitives beaucoup plus élevées que ce que l’on croit. […] Par exemple, pour en revenir à la musique, nous avons de bonnes raisons de soupçonner que certaines personnes autistes ont des capacités de perception auditive bien au-delà du spectre de fréquences habituel, vers les infra-basses et les ultra-sons. On peut aussi supposer que leurs capacités de discrimination entre les fréquences sont beaucoup plus élevées que chez les neurotypiques, ou encore qu’ils ont des capacités de repérages de patterns de sons ou de tempo que les neurotypiques n’ont pas.
Les personnes autistes sont souvent très fortes pour repérer les patterns. Mais attention, il ne faut surtout pas généraliser, il n’y a pas deux personnes autistes pareilles, ce sont des équipements neuronaux qui sont toujours très inhabituels. On a de grandes surprises à chaque fois. […] Il y a aussi des difficultés de langage propres à l’autisme, même chez des personnes de très haut niveau, qui seront capables d’apprendre six ou douze langues. Il reste des difficultés subtiles, des troubles de la pragmatique : la difficulté à mettre le langage dans le bon contexte par exemple. On retrouve des troubles du langage sur l’ensemble du spectre autistique. […] Donc mon intuition est que l’éventail émotionnel est différent : ils vont réagir beaucoup plus fort à des choses que les neurotypiques considèrent comme peu importantes, et seront très indifférents à des choses que les neurotypiques considèrent comme importantes. Cela concerne ceux qui ont accès à leurs émotions. Mais la moitié des autistes est affligée de ce qu’on appelle alexithymie. C’est l’incapacité à identifier ses propres émotions (cette incapacité peut aussi exister hors de l’autisme, mais c’est très fréquent chez les autistes) […] »

(Source : https://haizebegi.eu/entretien-avec-fabienne-cazalis-par-lucille-lisack/ )

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Éric Fombonne

Eric Fombonne est un psychiatre et épidémiologiste. Il s’exprime sur l’autisme.

« Les questions relatives au diagnostic chez l’adulte dépassent le cadre de cet éditorial, mais deux aspects sont pris en compte ici. Tout d’abord, avec sa déstigmatisation, un concept commun de l’autisme réduit l’autisme à un trait simplifié ou à une caractéristique (neuro)psychologique (être bizarre ou excentrique, un « intello » ou un solitaire, etc. Les conséquences à l’âge adulte de plusieurs syndromes psychopathologiques comprennent des constellations de difficultés relationnelles et de communication, la répétition et la rigidité, la rumination et la réduction des centres d’intérêt, ainsi que des troubles du fonctionnement général, une dernière voie commune qui peut être confondue avec des traits autistiques (simplifiés) et associée de manière erronée à des trajectoires autistiques. Par exemple, la réduction du contact visuel, la maladresse sociale et la préférence pour la solitude sont des symptômes qui se chevauchent dans l’autisme et le trouble d’anxiété sociale. Le principe d’équifinalité selon lequel différentes trajectoires atypiques de développement de l’enfant peuvent converger vers des résultats similaires à l’âge adulte rend la tâche du diagnostic de l’autisme chez les adultes extrêmement difficile et exige des compétences et une expertise plus poussée en matière de diagnostic différentiel que celles qui sont nécessaires pour les jeunes enfants. Le recours à des outils de diagnostic de l’autisme tels que le module 4 de l’ADOS est insuffisant, même lorsqu’ils sont administrés par un personnel formé à la "fiabilité au niveau de la recherche". Comme il a été abondamment démontré, les scores des questionnaires et des outils de diagnostic couramment utilisés dans la recherche sur l’autisme sont sérieusement confondus par les symptômes psychiatriques cooccurrents, y compris le TDAH, l’anxiété et les problèmes d’humeur (p. ex. Havdahl et al., 2016). Il existe des preuves que le module 4 de l’ADOS a une spécificité réduite chez les adultes lorsqu’il est administré dans le contexte de schizophrénie, de troubles bipolaires ou de troubles de l’humeur cooccurrents (Matsuo et coll., 2015). Ainsi, de la même manière que nous exigeons une évaluation du langage et de la cognition dans les évaluations diagnostiques des jeunes enfants, l’évaluation des adultes devrait inclure une mesure détaillée de la psychopathologie adulte afin d’interpréter correctement les résultats des instruments spécifiques à l’autisme. Cela est également vrai pour les mesures diagnostiques dimensionnelles et catégorielles. »

(Source : https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/jcpp.13296 )

« La preuve que les symptômes des TSA entraînent une déficience est un autre critère diagnostique obligatoire. Pourtant, la déficience sociale est une caractéristique non spécifique des TSA et se produit dans le contexte de la plupart des troubles psychiatriques. Cependant, la déficience sociale due à l’autisme n’est pas tout à fait la même que la déficience sociale résultant d’autres troubles psychiatriques. Par exemple, les difficultés dans les relations avec les pairs peuvent résulter de l’anxiété ou de la peur de l’évaluation sociale chez un enfant anxieux, de comportements perturbateurs et agressifs chez les personnes souffrant de troubles de l’extériorisation, ou d’un manque de motivation ou de savoir-faire social chez un enfant autiste. L’attribution d’une déficience spécifique aux symptômes des TSA dans le contexte de présentations comorbides nécessite un sens clinique de l’autisme et de la psychopathologie générale, ainsi qu’une expérience du diagnostic différentiel. »

(Source : https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.13806 )

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Laurence Robel

Laurence Robel est une médecin dans le service du Professeur Bernard Golse. Elle décrit l’autisme dans son livre « 100 Questions/Réponses l’Autisme » et dans un interview chez France info.

« L’autisme défraye régulièrement la chronique, déclenchant tour à tour passions et controverses. Plusieurs théories se sont succédé pour essayer d’expliquer la survenue de cette pathologie qui touche l’enfant dès ses 3 premières années de vie, en entravant gravement ses capacités d’interaction sociale et de communication.
Alors que l’autisme était considéré comme rare il y a 20 ans, la prévalence de l’autisme n’a cessé d’augmenter, au gré des modifications des critères qui permettent d’en établir le diagnostic. Parallèlement, la mise en place de prises en charge plus précoces et plus ciblées a modifié le pronostic de ce trouble qui persiste toute la vie.
Cet ouvrage présente les connaissances les plus récentes concernant l’autisme, en tentant de répondre de manière simple et précise aux questions que les familles et les professionnels, et plus largement toute personne intéressée par la question de l’autisme est amenée à se poser. »

(Source : https://amzn.eu/d/61XU0yA )

« Francetv info : Qu’est-ce que l’autisme ?
Laurence Robel : L’autisme est un trouble neuro-développemental qui apparaît chez l’enfant avant 3 ans. Mais il faut bien comprendre qu’il n’existe pas "un" autisme. Ce n’est pas une maladie, mais un syndrome polymorphe et hétérogène, lié à plusieurs facteurs. Il recouvre des situations cliniques très différentes, que l’on reconnaît toutefois grâce à trois signes communs. ll altère la capacité à communiquer, de façon verbale ou non verbale, et à interagir avec les autres. Il est aussi associé à ce que l’on appelle des "intérêts restreints", presque obsessionnels, qui se manifestent notamment par des comportements répétés. L’autisme résulte d’une multitude de facteurs combinés : une vulnérabilité génétique, mais aussi des causes environnementales diverses. Pour résumer, il n’y a jamais une cause de l’autisme, mais plusieurs facteurs qui convergent vers un même résultat, une altération du fonctionnement du cerveau.
Peut-on guérir de l’autisme ?
La réponse est compliquée. Le diagnostic définitif de l’autisme peut être posé vers 3 ans, même si des signes cliniques peuvent apparaître dès 2 ans. Dans environ 10% des cas diagnostiqués, sans retard mental, les enfants sortent du spectre autistique entre 3 et 6 ans. Mais il est difficile d’expliquer pourquoi. Si les traits autistiques sont toujours présents après 6 ans, la guérison est peu probable. L’amélioration est en revanche toujours possible, avec une prise en charge éducative et thérapeutique. »

(Source : https://www.francetvinfo.fr/sante/ameliorer-le-quotidien-des-enfants-autistes-est-toujours-possible-avec-une-prise-en-charge-educative-et-therapeutique_865133.html )

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Marion Leboyer

Marion Leboyer est une professeure et responsable d’un pôle de psychiatrie et d’addictologie. Elle dirige aussi la Fondation FondaMental qui décrira l’autisme.

« Au-delà des maux qu’il entraîne, l’autisme est une affaire de mots. Comme il existe autant de formes d’autisme que de cas, la profession s’est arrêtée sur le terme de "troubles du spectre de l’autisme" (TSA). Dans le DSM 5, les anciennes catégories (TED, syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance) ont été abandonnées au profit d’un unique spectre. Désormais, l’intensité est mise en avant et est évaluée en fonction des retentissements fonctionnels et du niveau de soutien nécessaire.
Les troubles du spectre de l’autisme se caractérisent par une anomalie du développement neurologique. Ils apparaissent généralement dès les premières années de la vie et frappent majoritairement les garçons ; trois garçons pour une fille. Ces troubles envahissants toucheraient aujourd’hui 1 % de la population, soit environ 600 000 personnes en France. Mais les récentes données mondiales signalent une nette progression de ce trouble : alors qu’il ne concernait qu’un enfant sur trois mille dans les années 1970 outre-Atlantique, elle touche aujourd’hui un enfant sur soixante-huit… […] L’autisme serait une maladie aux origines multifactorielles fortement influencée par le poids des facteurs génétiques. […] De nombreuses données de recherche ont établi que les enfants ayant un frère ou une sœur autiste ont 20% de risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) par rapport à la population générale. Des travaux menés auprès de jumeaux monozygotes (vrais jumeaux) ont ainsi démontré qu’un enfant a 80 à 90 % de risques de développer un TSA si son frère ou sa sœur en est atteint. L’influence des antécédents familiaux pèse donc fortement en faveur d’une origine génétique de certaines formes d’autisme. Cette hypothèse a été confirmée en 2003 par une équipe de recherche française, dirigée par le P ^r Thomas Bourgeron (CNRS, Institut Pasteur, membre du réseau FondaMental), qui, la première, identifie des mutations sur deux gènes impliqués dans le fonctionnement des synapses. Depuis, de nombreux autres gènes de vulnérabilité à l’autisme ont été découverts, amenant à considérer l’autisme comme une pathologie polygénique et multifactorielle. Dans le cas de l’autisme avec trouble du développement intellectuel, les travaux conduits en génétique permettent aujourd’hui de déterminer la cause génétique du trouble dans 20-30% des cas. […] Le soutien à la recherche est indispensable pour favoriser les découvertes qui permettront de proposer des traitements aux personnes avec autisme. Des travaux de recherche explorent actuellement différentes voies. _ »

(Source : https://www.fondation-fondamental.org/les-maladies-mentales/troubles-du-spectre-de-l-autisme )

« Les troubles du spectre autistique sont un ensemble très hétérogène de pathologie débutant tôt dans l’enfance pour lequel aujourd’hui nous n’avons pas de traitement curatif. Ces pathologies se définissent par la présence de deux grandes dimensions qui sont d’une part les anomalies des interactions sociales, et d’autres part les comportements stéréotypés auxquels peuvent s’associer toute une série d’autres dimensions comme le retard mental ou les difficultés de langages, ou encore l’association de pathologie médicale somatique comme les troubles gastro-intestinaux ou les anomalies immunologiques, ou encore des pathologies psychiatriques comme les troubles de l’humeur, trouble anxieux, le trouble du sommeil. Aujourd’hui, le nombre de cas rapporté de personnes atteintes du trouble du spectre autistique a considérablement augmenté sans qu’on en connaisse réellement les causes. Puisqu’autour des années 1975 la prévalence était estimée à 1 pour 5000, alors qu’aujourd’hui aux États-Unis en particulier, elle est de 1 pour 68. On ne dispose pas de chiffre précis en France. On estime que l’évaluation peut être du même ordre. […] »

(Source : https://youtu.be/XIWTZaevnyM )

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Yehezkel Ben-Ari

Yehezkel Ben-Ari est un chercheur en neurobiologie, spécialiste des processus de maturation cérébrale. Il s’exprime sur l’autisme.

« L’autisme pourrait être dû à un taux anormal de chlore affectant l’enfant in utero. Ce qui appellerait une prise en charge à base de diurétique. C’est l’hypothèse du neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari, qui expose ici ses arguments. »

(Source : https://www.scienceshumaines.com/autisme-la-piste-du-chlore-entretien-avec-yehezkel-ben-ari_fr_35053.html )

« L’autisme est une condition hétérogène aux syndromes divers. Elle a longtemps été mal comprise et mal diagnostiquée. On a dit que c’était la faute des femmes qui n’aimaient pas assez leurs enfants. C’est faux. On a dit que c’était une maladie génétique. Pourtant, sur 800 mutations peut-être liées à l’autisme, la relation entre la mutation et le syndrome est rarement causale. De même, il n’existe aucune preuve contraignante d’un déclenchement de l’autisme par les écrans. C’est une maladie du développement dont l’origine est à chercher notamment dans les effets de l’environnement pendant la grossesse et l’accouchement prématurité, inflammation intra-utérine, etc. »

(Source : https://www.liberation.fr/checknews/2019/01/18/l-autisme-virtuel-lie-aux-ecrans-existe-t-il_1684701/ )

« Ce travail de recherche est une première mondiale, s’enorgueillit Yehezkel Ben-Ari, chercheur, et CEO de Neurochlore, B&A Oncomedical et B&A Biomedical. Nous recueillons les données de quatre maternités et analysons a posteriori, grâce à la participation d’un pédopsychiatre, les dossiers. Ainsi, nous devrions en recueillir environ 1 000 d’enfants diagnostiqués entre 3 et 5 ans de TSA, et 3 000 d’enfants sans problème neurologique ou psychiatrique. Nous développons un programme type Machine Learning permettant, de façon automatique, d’analyser les images et de compter le nombre de neurones dans chaque structure marquée d’anticorps. »

(Source : https://www.laprovence.com/article/economie/6133924377489615/marseille-lintelligence-artificielle-au-service-de-la-recherche-sur-les-troubles-autistiques )

« J’ai expliqué ce que j’avais découvert, notamment que les neurones jeunes diffèrent des neurones adultes. Et une de ces propriétés qui les différencie, c’est le niveau de chlore à l’intérieur. Ce qui modifie extrêmement leur activité. Alors que les neurones adultes ont très peu de niveaux de chlore à l’intérieur. […] Et j’ai expliqué que dans différentes pathologies on retrouve chez l’adulte des neurones qui sont entre guillemets immatures. C’est-à-dire qu’ils ont des propriétés électriques immatures. Du coup, un de mes collègues pédopsychiatre, Lemonnier, est venu me voir et m’a dit : Si l’hypothèse est bonne, on devrait pouvoir traiter les enfants autistes on leur donnant un produit qui réduit le taux de chlore dans le cerveau. […].
Alors, moi, je ne suis pas pédopsychiatre, le DSM-4 ce n’est pas mon truc. Mais ce que je sais, c’est que les critères du DSM-IV et bientôt le DSM-5 sont modifiés au cours de la compréhension que nous avons. Moi je sais une chose, c’est que tous les essais de caractériser les maladies ou les syndromes uniquement à partir de la génétique et des mutations ne fonctionne pas. Pour les autismes, c’est tellement hétérogène, on a à peu près 600 mutations. Et là, ils ont fini par le reconnaître, il n’y a pas de mutation spécifique de l’autisme alors qu’ils n’arrêtent pas de me dire que c’est une maladie génétique. Tout simplement parce qu’on ne peut pas séparer génétique et environnement. La génétique n’est jamais qu’une sensibilité qui va ou pas se manifester selon les critères de la vie. […] Peut-être un jour, on va dire que voilà, l’autisme se compose de X catégories, dont une, ce qui ont telle ou telle propriété, identifiable par le fait qu’ils répondent à la Bumétanide, qui est l’un des sous types, ce qui n’est pas impossible du tout. Et ce qui permettrait de mettre un peu de biologie dans cette classification qui n’est que clinique et qui est forcément un peu subjective. […]
L’autisme né pendant la grossesse et l’accouchement en gros. Je me suis dit, si c’est le cas, on pourrait identifier très tôt les bébés qui vont devenir autistes. Pourquoi c’est important ? Parce que, le plus tôt vous intervenez, avec des méthodes psychoéducatives, et plus il y a des chances qu’elles marchent. […] »

(Source : https://youtu.be/OiMRjohH5ZY )

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Simon Baron-Cohen

Simon Baron-Cohen est un psychologue et professeur de psychopathologie du développement, connu pour ses travaux dans le domaine de l’autisme.

« En 1990, Baron-Cohen a proposé que les difficultés liées à la théorie de l’esprit constituent une caractéristique essentielle de l’autisme, qui donne lieu à d’autres difficultés sociales. À ce titre, l’autisme pourrait être décrit comme un « trouble cognitif de l’aveuglement de l’esprit », et il a ensuite écrit un livre populaire, "Mindblindness", pour étayer cette affirmation. […]
[En 2004], Baron-Cohen a actualisé sa théorie de la cécité mentale en conséquence, suggérant que la théorie de l’esprit n’est qu’une partie de la compétence plus large qu’est l’empathie. Selon lui, l’autisme présente un déséquilibre entre l’empathie et la systématisation, c’est-à-dire la capacité à comprendre le fonctionnement des systèmes plutôt que celui des personnes . […]
[Après la découverte de l’hypothèse de la double empathie] :
Selon Frith et Baron-Cohen, cette nouvelle façon de penser peut apporter de nouvelles connaissances dans ce domaine, mais ils s’en tiennent à l’idée que les personnes autistes ont des difficultés avec la théorie de l’esprit, ce qui façonne les comportements sociaux caractéristiques de la déficience . »

(Source : https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/theory-of-mind-in-autism-a-research-field-reborn/ )

« La théorie du cerveau masculin extrême estime que davantage d’hommes sont autistes parce qu’ils ont un "cerveau systématisant", et que les femmes sont moins susceptibles d’être autistes parce qu’elles ont un cerveau "empathique". Simon pense que les niveaux extrêmes de "pensée systémique" des autistes les rendent autistes et conclut que l’autisme est une version extrême d’un "cerveau masculin" (Baron-Cohen, 2002). Simon a également créé deux tests intitulés The Systemising Quotient (SQ) et Empathising Quotient (EQ). Ces tests prétendent mesurer les niveaux de systématicité et d’empathie des personnes (Greenberg et coll., 2018). »

(Source : https://autisticallysarah.com/2022/02/13/a-brief-overview-of-simon-baron-cohens-autism-research/ )

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Caroline Demily

Caroline Demily est Professeur des Universités-Praticien hospitalier en psychiatrie. Elle s’exprime sur l’autisme.

« Par exemple, on sait que l’autisme est associé dans un certain nombre de cas des mutations ponctuelles du gène PTEN et on sait que des traitements qui régule la voie mTOR qui est associé au gène PTEN, ont un impact favorable sur les symptômes du spectre autistique. C’est-à-dire que poser un diagnostic monogénique, en particulier d’une mutation ponctuelle d’un gène, ça ouvre la porte de l’étude de toutes les conséquences de cette mutation qui sont autant de voies thérapeutiques possibles un jour pour les enfants. _ »

(Source : https://youtu.be/o8SHWI7jyQE )

« La définition de l’autisme. L’autisme touche un peu plus 1 % de la population général. Il y a dans les formes repérées, plus de garçons que de fille. Ça, ce sont des données qui tendent à être un peu remise en question à l’heure actuelle. Parce que l’on considère que les filles sont sous-diagnostiquées dans l’autisme. L’autisme est une condition particulière qui associe des troubles de la communication (des personnes qui ont du mal à communiquer avec leur entourage), des troubles des relations sociales (qui ont du mal à entretenir des relations, à aller vers les autres, ou interagir pour créer un réseau d’amis, pour s’intégrer aux travaux, ou pour s’intégrer dans la famille) qui ont ce que l’on appelle des intérêts restreints (ça veut dire qu’ils se polarisent sur des sujets qui peuvent paraître atypiques, par exemple se polariser sur les planètes ou se polariser sur la Première Guerre mondiale, ou se polariser sur certaines formules mathématiques) présentent également des stéréotypies (ça veut dire des mouvements répétitifs, qui peuvent être des mains, du tronc, des pieds). L’autisme peut s’associer, dans 1/3 des cas aux troubles du développement intellectuel (c’est ce qu’on appelait auparavant déficience intellectuelle) et il faut savoir, parce que c’est une idée reçue importante, que l’autisme et surdouance ne sont pas forcément très fortement associés. Donc il y a des personnes autistes qui ont un haut potentiel intellectuel, mais cela ne représente pas la majorité des personnes autistes. On distingue globalement deux formes d’autisme. L’autisme sans troubles du développement intellectuel, c’est ce qu’on appelle auparavant le syndrome d’Asperger. Et l’autisme avec trouble du développement intellectuel, qui correspond souvent à ce qu’on appelle une forme "syndromique" de l’autisme, ça veut dire qui s’associe à, ou un trouble du développement intellectuel, potentiellement une épilepsie, ou d’autres malformations, et c’est dans ce groupe-là que l’on retrouve souvent des diagnostics de maladie génétique. »

(Source : https://youtu.be/_gmWOZZNwE8 )

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Isabelle Hénault

Isabelle Hénault est une sexologue et psychologue, spécialisée dans le domaine des femmes autistes et l’instruction sexuelle des autistes.

« L’importance de l’éducation sexuelle pour les personnes autistes et Asperger, c’est vraiment pour leur donner accès aux connaissances de base. La plupart des adolescents adultes ont une méconnaissance, et souvent ils ont moins d’expérience relationnelle que les paires neurotypiques. Donc l’éducation sexuelle va venir compenser ces manques, et aussi à aider les personnes à mieux se comportai socialement, et à acquérir des habilités sexuelles désirés. Les personnes avec TSA ou syndrome d’Asperger ont les mêmes besoins que tous les autres, ils ont donc des désirs sexuels. Ils ont envie d’avoir des copains et copines, mais souvent les maladresses sociales et les difficultés liées à la théorie de l’esprit, c’est-à-dire décoder les intentions, les pensées ou les émotions des autres qui souvent font défaut. Donc, c’est ce qui fait que les gens à tort vont croire qu’ils ont ce goût d’être seuls et d’être isolés, alors que c’est tout le contraire. Ils ont souvent envie d’avoir des copains/copine et plus tard en tant qu’adulte avoir un amoureux/amoureuse. »

(Source : https://youtu.be/1Asu1vHdXNM )

« Pour moi, c’est très important de reconnaître le profil féminin de l’autisme. Vous savez que dans le monde la statistique actuelle est d’environ 2-3 garçons pour une fille/femme. Et de plus en plus, on a accès à des grilles et des questionnaires qui ont été validés pour le profil féminin. Ce qui explique le sou diagnostiqué des femmes autistes, c’est qu’on a longtemps des grilles et des questionnaires basés sur des profils masculins. […]
De façon générale, comme les filles et les femmes autistes ont moins de réseaux sociaux, moins d’amis, elles sont souvent laissées à elle-même et parfois même isolées socialement. Donc, elles ont moins d’expériences et moins de connaissances sexuelles. Quand on a moins de connaissances, on est plus à risque d’être abusé ou d’être maltraité parce qu’on ne sait même pas reconnaître ce qu’est la sexualité saine . […] Et aussi, une des caractéristiques de l’autisme, c’est ce qu’on appelle la théorie de l’esprit. Cette capacité à imaginer les pensées, les intentions et les émotions chez les autres. Donc si moi, je suis autiste, et j’ai la difficulté à reconnaître les intentions chez l’autre, j’ai encore plus de risque d’être abusé, parce que je risque de projeter sur l’autre, mes bonnes intentions. Et cette naïveté et cette candeur qu’on retrouve chez les femmes/fille autistes, malheureusement, augmentent le risque d’abus. »

(Source : https://www.lindependant.fr/2018/11/14/toulouges-jusqua-70-des-femmes-autistes-sont-victimes-dabus-sexuels-selon-la-sexologue-i-henault,4861198.php )

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Sophie Robert

Sophie Robert est une documentariste spécialisée dans la critique de la psychanalyse. Elle s’exprime sur l’autisme.

« La communauté scientifique intestinale reconnaît l’autisme comme un trouble neurologique entraînant un handicap dans l’interaction sociale. Tous les autistes présentent des anomalies dans une zone du cerveau, le sillon temporal supérieur, identifié en l’an 2000 par la D ^re Monica Zilbovicius […].
Pour les psychanalystes, l’autisme est une psychose, autrement dit un trouble psychique majeur résultant d’une mauvaise relation maternelle. »

(Source : https://youtu.be/PS2dlJh5U60 )

« […] Un petit mot sur le profil de l’autisme, parce qu’il me semble que l’une des difficultés majeures pour les personnes extérieures de comprendre l’autisme, c’est la variété du spectre. Et il y a aussi encore beaucoup de professionnels qui ne connaissent pas bien l’autisme et qui se trompe. […] Qu’est-ce qu’on peut dire de ça ? […]

[ Alexandra Lecestre ] On ne peut pas faire de généralité, parce que pour certains, le fait de généraliser des acquis, de restituer ce qu’il sait, ça va être compliqué et pour d’autres, ils vont être à l’aise. Donc, on ne peut pas faire de généralité par rapport à l’autisme. C’est juste que certains points communs qui sont beaucoup liés à la difficulté de la communication, mais ils ont tout un profil très hétérogène. […] »

(Source : https://youtu.be/Jhr4SjF9ap0 )

« […] Je vais commencer par les premières questions. L’autisme, est-ce que c’est une pathologie ? Est-ce que c’est un handicap ? Est-ce que c’est un trouble neurodéveloppemental ? Quels mots employer ? […] »

(Source : https://youtu.be/Ox0NvoMpKN0 )

« […] Parce qu’il y a des gens là, qui nous écoute et qui sont pas, euh, qui ne connaissent pas l’autisme, qui ne connaissent pas le syndrome d’Asperger. C’est un petit peu la base. L’autisme, c’est un problème de communication sociale […] Alors, il y a des particularités aussi de l’autisme, qui peuvent permettre de comprendre pourquoi tant de personne et notamment de jeunes femmes se laissent embarquer dans l’idée qu’elles sont des personnes trans. Les problématiques d’interception et de proprioception qui sont spécifiques à l’autisme. […] C’est facile de se dire "je suis né dans le mauvais corps" dès lors que je me sens en décalage avec mes sensations corporelles. Alors ça, c’est typique de l’autisme. […] Et par rapport à la proprioception, c’est-à-dire la manière de bouger dans l’espace, c’est aussi un truc qui est typique de l’autisme. C’est la perception de soi dans l’espace. Chez une personne neurotypique, ces choses sont encodées naturellement, elles sont intégrées. Et chez les personnes autistes, c’est pas évident du tout. Même si c’est moins perceptible chez les femmes. […] Je trouve que c’est important de le dire, la clinique de l’autisme, pour le syndrome d’Asperger, il a été calculé sur des hommes, sur le profil masculin, comme plein plein de troubles. Or, chez les hommes, pas tout le temps, c’est quand même beaucoup plus visible. Comme le fait de marcher de manière un peu dégingandée avec un balancement du corps qui n’est pas naturelle, quelque chose comme ça. Chez les femmes, il y a un camouflage. On parle de camouflage, parce qu’aujourd’hui, on a bien les 2/3 des personnes trans identité qui sont des femmes en fait, et là, les femmes Asperger, elles ont une particularité, c'est que les femmes sont moins autistes que les hommes autistes. Ou en tout cas, il n’y a pas de signe extérieur évident que chez les hommes, qui concourent à cette confusion d’identité . […] »

(Source : https://youtu.be/5V2u-gpXE9I )

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Monica Zilbovicius

Monica Zilbovicius est une psychiatre spécialisée dans les troubles du spectre autistique.

« L’autisme est un trouble du développement de l’enfant, qui concerne surtout les aspects des relations sociales. Les enfants autistes ont des difficultés très importantes dans la relation avec les autres, ou avec ces parents, après avec des enfants, des collègues. Ils ont beaucoup de mal à se mettre en rapport avec les autres. On parle aujourd’hui plutôt du trouble du spectre autistique, parce qu’on a des enfants qui peuvent être très différents avec les mêmes diagnostiques. Parfois avec des enfants qui ont un retard mental important, ou qui ne parle pas. Parfois avec des enfants très intelligents ou qui parlent très bien du style Rain Man. Et ce qu’ils ont en commun, c’est les troubles de relation avec les autres. […]
Faut dire qu’il y a 20 ans, on faisait des diagnostics de cas très typiques, à l’époque, on appelait ça l’autisme de Kanner. Je me souviens, j’ai commencé ma thèse, on disait 5 cas pour 10 000. Aujourd’hui, on est à presque à 1 % quoi. C’est ÉNORME. Il y a une épidémie d’autisme ? Un virus ? La réponse n’est pas ça, c’est qu’on a beaucoup élargi les critères diagnostiques, comme aux personnes du style Asperger, qui à l’époque n’était pas du tout diagnostiqué autiste. Donc, on a élargi, et c’est pour ça qu’on parle de spectre. »

(Source : https://youtu.be/9J2BKlpE8T4 )

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David Cohen

David Cohen est un médecin, chef de service Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière. Il s’exprime sur l’autisme.

« Mon regard de médecins sur l’autisme, c’est un regard de médecin compatissant, car c’est toujours un évènement difficile pour une famille que d’annoncer et de faire face à un enfant qui a une problématique d’autisme. Après, c’est aussi un regard qui doit être un regard développemental, puisque je considère qu’on ne peut pas aborder la question de l’autisme sans bien connaître le développement de l’enfant et toutes les vicissitudes qui peuvent connaître quand on est traversé par la question de l’autisme . »

(Source : https://youtu.be/QpzmQCo2nF4 )

« La deuxième dimension [de la psychothérapie par la musique] , c’est l’utilisation de la musique pour finalement susciter l’interaction, et c’est des choses qu’on fait par exemple avec des enfants ou des adolescents qui ont des déficits cognitifs ou qui ont de l’autisme. Et au demeurant, je crois que dans le champ de la musicothérapie, l’étude la plus importante qui a été publié dans JAMA concerne justement les enfants autistes, et avec déficience intellectuelle pour beaucoup. »

(Source : https://youtu.be/j82_4d3zE98 )

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Bernard Golse

Bernard Golse est un psychanalyste, pédopsychiatre et professeur émérite de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université Paris Cité. Il s’exprime sur l’autisme.

« En décembre 2016, il s’oppose à une proposition de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme, soumise par le député Daniel Fasquelle qu’il qualifie "d’adversaire fanatique de la psychanalyse".
Bernard Golse s’est exprimé à plusieurs reprises contre la pertinence de deux entités nosologiques relatives à l’autisme, présentes dans les classifications médicales internationales CIM-10 et DSM-5 : les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme. Dans son ouvrage Mon combat pour les enfants autistes, il estime que "Tout mélanger dans TSA, trouble du spectre autistique, crée un problème majeur". Il écrit par ailleurs "je suis de ceux qui pensent que l’autisme, au sens strict, demeure extrêmement rare", et qualifie les classifications qu’il incrimine de "méfaits nosologiques". […]
Durant le 7 ^e colloque sur les âges de la vie, organisé les 6 et 7 octobre 2017 par Catherine Bergeret-Amselek et parrainé par Anne Hidalgo, Bernard Golse déclare que les cas d’autisme de Kanner (voir autisme infantile) ne concernent qu’un enfant sur 5 000 (il déclare une naissance ou deux sur 10 000 dans son ouvrage), ce qui lui permet de les qualifier de "maladies rares". »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Bernard_Golse# )

« À propos de l’autisme, qui est un domaine de réflexion, les jumeaux monozygotes n’ont que 70 % de risques d’être tous les deux autistes. Mais ce n’est pas 100 % parce que la partie de vulnérabilité génétique est partagée par les deux, mais il se passe ensuite, pour chacun d’entre eux, une histoire différente qui fait qu’ils ne se ressemblent pas à 100 % . »

(Source : https://youtu.be/__BudrgAYeY ).

« Par exemple, les enfants autistes, même très autistes […] des autistes, autistes de chez autistes, pour qui l’autre n’en veut pas dire grand-chose ; quand ils sont dans un espace correctement prévu et aménagé, quand on met des mots sur ce qu’ils ont l’air de vivre, quand on interprète leur comportement atypique, quand on essaie de leur renvoyer un regard un peu contenant, on a l’impression que quand même que ça leur ferait quelque chose. Comme s’ils ne l’avaient pas demandé, mais qu’ils sont en attentent de quelque chose. […] »

(Source : https://youtu.be/nv3AcYL_kWs )

« Aujourd’hui, il y a un très grand effort pour essayer de repérer les enfants autistes ou à risque autistiques, et c’est très bien. Car plus on intervient tôt et plus, on a de chance de les aider à s’enkyster en quelque sorte dans le tableau autistique. […] Quand on s’occupe très tôt d’un enfant autiste, ce n’est pas vrai pour tous, mais il y a un certain nombre d’enfants qui vont progresser pas mal. Guérir, je sais pas ce que ça veut dire guérir, mais qui vont beaucoup mieux que quand on commence à s’occuper d’eux à 6 ans ou 7 ans, c’est une évidence partagée par le monde entier maintenant. […] Le vrai problème du diagnostic de l’autisme, c’est la deuxième année de vie. La deuxième année de vie. […] Quand une mère dit : avec lui, je n’arrive pas à créer de relation simplement. C’est ah bas ! Dans la fin de la première année, le début de la seconde année, c’est le grand signe [de l’autisme]. […] Et puis la troisième année, ce n’est pas que c’est trop tard, mais c’est déjà très tard. La troisième année, on a quasiment le tableau autistique complet, si l’enfant est autiste. C’est-à-dire la stéréotypie, l’absence ou les très grandes difficultés de langage et le retrait, le retrait autistique. »

(Source : https://youtu.be/IKW085lF-Lw )

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Marie-Ève Lefebvre

Marie-Ève Lefebvre est doctorante en sciences de l’éducation à l’Université de Montréal. Elle s’exprime sur l’autisme dans une préface pour Matthieu Lancelot.

« Être autiste ou "avoir" un autisme ? Nombreuses sont les expressions pour désigner la population autiste. Les mots pour la décrire sont le reflet de nos conceptions, peut-on croire. Et ces termes sont nombreux ! Alors on peut penser que nos représentations sont tout autant diversifiées. Au-delà de cette diversité lexicale, il est possible d’observer que les mots autour de l’autisme diffèrent généralement selon deux perspectives. Dans la première, l’utilisation du verbe avoir sous-entend le diagnostic d’autisme. Il est alors plus fréquent d’entendre personne avec autisme, que personne avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), ou même de personnes TSA. Dans la deuxième, il est davantage question de l’autisme en tant que dimension de l’individu -présenté telle une facette identitaire- comme des personnes autistes. Ces deux approches font écho aux modèles conceptuels les plus mobilisés dans la recherche en autisme, à savoir le modèle médical et le modèle social du handicap. Certains individus (autistes, alliés ou non-autistes) préfèrent l’une ou l’autre de ces positions, souvent présentées comme deux opposés . […] Il est possible d’avoir un diagnostic d’autisme, d’où l’expression "avoir un autisme" dans certaines langues (to have autism, tener autismo). Toutefois, le verbe avoir peut être critiqué, puisque l’autisme n’est pas un objet dont la personne peut se dissocier. Jusqu’à preuve du contraire, on ne peut arrêter d’être autiste : une personne l’est ou ne l’est pas. […] En ce sens, il ne faudrait pas réduire les personnes au fait d’être autistes ou à leurs traits autistiques, mais plutôt faire preuve de prudence quant aux généralités à leur sujet. Certes, on n’est pas autiste de la même manière. Ces personnes se différencient par leurs caractéristiques associées à l’autisme et par leurs traits individuels. […] Sachant qu’aucune expression ne peut embrasser la diversité du spectre de l’autisme, il semblerait inadéquat de prescrire une formulation ou de hiérarchiser les termes entre eux. Tout comme l’autisme, ces expressions ne sont pas quantifiables et se positionnent différemment et qualitativement sur un spectre lexical et compréhensif de l’autisme. […] La conception médicale se caricature par la perception de l’autisme comme une déficience, qui responsabilise une personne pour ses obstacles. […] Dans certains cas, une personne autiste peut être soutenue dans un environnement encadrant, comme cela peut être le cas lorsqu’elle demande des services de soutien et qu’elle est entendue par son entourage. On dit alors qu’il y a une adéquation entre les deux parties. Dans d’autres cas, la personne autiste peut avoir d’autres aptitudes, mais l’environnement n’est pas en mesure d’y répondre : il existe une inadéquation entre l’individu et son environnement. Ainsi la personne posséderait des caractéristiques propres à elle et le milieu peut, ou non, y être adapté. Ce modèle, comparé au modèle médical, précise alors le rôle de l’environnement dans la situation de vie d’une personne autiste. »

(Source : https://amzn.eu/d/8mXnN0V )

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Pierre Delion

Pierre Delion est un pédopsychiatre et psychanalyste engagé dans la rénovation de la psychiatrie contemporaine. Il s’exprime sur l’autisme.

« Comment un autiste se représente-t-il la réalité ?
Se représenter la réalité nécessite de disposer de possibilités de symbolisations. Or, les personnes autistes ont un accès difficile à la symbolisation. Aussi est-il utile de préciser quels en sont les mécanismes spécifiques pour mieux les aider à surmonter ces difficultés. Les travaux de Peirce viennent compléter ceux de Freud pour y parvenir avec le concept de signe iconique. Quelques exemples cliniques illustrent les propositions théoriques . »

(Source : https://www.psychanalyse.be/article/comment-un-autiste-se-represente-t-il-la-realite/ )

« Il s’interroge sur la manière dont l’autisme apparaît chez l’enfant, et il conclut à une différence par rapport à la schizophrénie. Il exerce en pédopsychiatrie au Mans, où il constate que les enfants autistes sont négligés et atteints d’hospitalisme, puis à Angers où il préconise l’idée qu’il fallait que les équipes médico-psychologiques interviennent tôt tant sur un plan thérapeutique que préventif. Son ouvrage sur le packing -dont il a contribué à la pratique et à l’étude- a été récompensée du prix spécial 2009 de l’Évolution psychiatrique. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Pierre_Delion#Autisme_et_controverses_autour_du_packing )

« L’autisme est une maladie qu’on appelle aujourd’hui un trouble envahissant du développement. C’est-à-dire que ça survient très tôt dans l’existence d’un petit bébé, et puis ça va suivre un développement qui va conduire sa vie, à partir de 3 ans, à être d’une grande difficulté de communication avec son entourage, et des difficultés d’interaction sociale réciproque. […] Et puis, le conduire à des comportements souvent un peu restreints, un peu appauvris, un peu stéréotypés, un peu répétitifs, qui font que cette enfant-là va vivre une existence très difficile. Puisque finalement, ce qui fait la base de nos existences à nous les humains, c’est le rapport avec les autres, en grande partie. Et cette enfant-là va être privée de cette compétence de façon radicale, et ça va être très difficile pour lui de pouvoir se développer de façon satisfaisante . […] »

(Source : https://youtu.be/xDDydku_QAI )

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Michael Fitzgerald

Michael Fitzgerald est un psychiatre et professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent. Il s’exprime sur l’autisme.

« Toute l’évolution de l’humanité a été conduite par des Asperger et des autistes légèrement autodidactes. Sans eux, la race humaine serait encore assise dans des grottes à bavarder avec elle-même. La conversation que nous avons actuellement n’aurait pas lieu sans l’avènement de l’autisme léger. Ce ne serait pas le cas !
C’est simplement que les Asperger et les autistes sont ceux qui ont consacré énormément de temps et d’énergie à la mise au point des premiers outils de pierre raffinés. Ils sont ensuite passés aux métaux. Ce sont eux qui ont observé les saisons et développé l’agriculture. Les révolutions scientifiques et industrielles ont eu lieu grâce aux personnes Asperger. Ils ont inventé les ordinateurs et dirigent maintenant le monde informatique dans lequel nous vivons tous aujourd’hui. Tous ces progrès ont été réalisés par des personnes Asperger. Les personnes qui n’ont pas le syndrome d’Asperger peuvent choisir de passer beaucoup de temps à socialiser. Ils ne s’accrochent pas de la même manière aux tâches qu’ils se fixent. Si vous discutez tout le temps, vous ne serez pas créatif. […]
Je suis réticent à citer des noms de personnes vivantes, mais il ne fait aucun doute que les hommes politiques sont souvent des Asperger. Il y a eu Jefferson en Amérique, Keith Joseph et Enoch Powell en Angleterre, Hitler en Allemagne et le fondateur du Pakistan, Quaid-i-Azam Mo¬hammad Ali Jinnah. Ces personnes sont toutes mortes, mais il est évident que les gènes ne s’éteignent pas, de sorte que ce qui était vrai dans le passé l’est aussi dans le présent. Il n’y a aucun doute à ce sujet. Et cette compréhension permet de mieux comprendre certains dirigeants politiques d’aujourd’hui. Mais je ne veux pas les nommer.
C’est un mythe de dire qu’ils sont toujours ennuyeux, inintéressants, ennuyeux, etc. Ils peuvent être les personnes les plus fascinantes de la planète, parce qu’ils ont des idées si originales et des connaissances si vastes. L’exemple le plus évident est celui d’Einstein. À l’époque, tout le monde le connaissait ; c’était une superstar, une vraie célébrité ! Tout le monde voulait le rencontrer et il avait un charisme incroyable […]
Beaucoup de nos dirigeants sont autistes et créent des gouvernements autistes. Nous ne devrions pas nous laisser abuser par tous les slogans qui circulent. C’est là que les psychologues ont un rôle à jouer dans l’éducation des gens. […]
Le syndrome d’Asperger explique une grande partie de ce qui se passe. »

(Source : https://www.researchgate.net/publication/276062156_Autistic_Tendencies_The_Consequences_for_Our_Culture )

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Ariane Giacobino

Ariane Giacobino est une généticienne qui, avec la participation du psychanalyste François Ansermet, a écrit le livre « Autisme ; à chacun son génome ».

« L’autisme fait question, aujourd’hui plus que jamais. Tout ce qui a été élaboré jusqu’ici est soumis à une critique radicale. On clame qu’il y a eu erreur, tromperie, on invoque la génétique pour écarter l’idée d'une causalité psychique. La cause génétique de l’autisme est-elle aussi établie qu’on nous le dit ? Il faut aller y voir de plus près. Ariane Giacobino et François Ansermet nous expliquent de manière simple et vivante les résultats de ces recherches de pointe. Le code génétique ne livre pas de causalité univoque. Au contraire : si chaque autiste est génétiquement déterminé, ces déterminants sont variables, multiples, hétérogènes. Ces recherches butent sur ce qui fait le propre de chaque cas. La psychanalyse, elle, pose la singularité de chacun, autiste ou non, au cœur de sa pratique. Voilà un croisement bien inattendu entre génétique et psychanalyse que tout semblait opposer ! »

(Source : https://amzn.eu/d/cHfOFzf )

« _ Vous soulignez que, paradoxalement, alors que le spectre des troubles considérés comme autistiques s’est passablement élargi, la science se concentre désormais sur la recherche "du" gène d’origine.

_ Ariane Giacobino. : Dans Nature, tous les six mois à peu près depuis 2008, sort un article qui fait la couverture et qui dit avoir trouvé le gène de l’autisme. C’est agaçant. Ou alors, on parle des 370 gènes variants qui pourraient expliquer le 10% des troubles. Mais c’est quand même vendu comme une avancée dans la détermination. Or, si on lit tous ces articles à la suite, ça devient extrêmement hétérogène. Je trouve que le message est souvent mal perçu, y compris par les patients ou les associations de parents qui, chaque fois, croient qu’on a trouvé l’origine de l’autisme. [...]

_ Le débat autour de l’autisme n’est-il pas d’abord né de la remise en question de l’approche psychiatrique? [...]

_ A. G. : Quoi qu’il en soit, en aval de tout ça, il y a un enfant autiste. Qu’est-ce qu’on en fait? Même si on identifiait une origine génétique du trouble, cela ne veut pas dire qu’il faille opter pour le même traitement pour tous les porteurs d’une même variation. Dans toutes les maladies génétiques, que cela soit la mucoviscidose ou la trisomie, on se retrouve avec un individu et un traitement qui doit être individuel. L’origine ne définit pas un futur identique pour tous. Il faut aller de l’avant, se séparer peut-être de ce qui a été la détermination et se demander comment la personne peut aller mieux. Pour moi, la psychiatrie et certains de ses outils thérapeutiques font encore partie des choses qui peuvent aider. »

(Source : https://www.letemps.ch/sciences/rappeler-singularite-autiste )

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Bravo, vous avez survécu à 60 conceptions différentes de l’autisme et/ou de ses expressions…

Penny Spikins

Penny Spikins est une archéologue qui, avec la participation du pédopsychiatre Barry Wright, a écrit le livre « The prehistory of autism ».

« Les personnes autistes avaient-elles une influence il y a des milliers d’années ? Dans cet ebook, nous nous interrogeons sur les compétences technologiques et innovantes, les qualités morales et autres contributions que l’autisme a pu apporter aux sociétés humaines, et nous examinons les preuves archéologiques et anthropologiques de l’influence de l’autisme dans l’art et les artefacts préhistoriques.
À la lumière de nos résultats, nous plaidons en faveur d’une nouvelle perspective sur les troubles du spectre autistique et leur intégration dans la société moderne. […]
Les communautés ont eu besoin de traits autistiques parce que l’autisme apporte une manière unique et valable de voir le monde, des talents et des compétences techniques uniques, et des capacités à imposer des règles ou l’équité qui encouragent la coopération. […]
En même temps, les personnes autistes ont eu besoin de communautés parce que les communautés fournissent un soutien, des conseils, des talents complémentaires et une source de respect et d’appréciation. »

(Source : https://roundedglobe.com/books/391da86c-665f-49be-bfa0-9942b52ebc08/The%20Prehistory%20of%20Autism/ )

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Louis Tremblay

Louis Tremblay est un autiste, humoriste et animateur. Il s’est exprimé sur l’autisme.

« Il semblerait qu’il y ait une drôle de démarche associée aux autistes : maladresse physique. On dit manque d’empathie, mais je ne suis pas tout à fait d’accord. Parce que l’empathie est présente, elle est juste différente, peut-être un peu à retardement parfois . »

(Source : https://ici.radio-canada.ca/tele/tout-le-monde-en-parle/2016-2017/episodes/365487/marc-andre-grondin-louis-t-alexandre-cloutier-jean-francois-lisee-martine-ouellet-paul-st-pierre-plamondon-marc-seguin-joesee-blanchette-stephane-allix )

« Bizarre, particulier, trop rationnel, inadéquat, maladroit, insensible… Ce sont des mots et qualificatifs que j’ai entendus toute ma vie, depuis mon plus jeune âge […] Je suis atteint du syndrome d’Asperger ; ceux que l’on décrit aussi comme autiste avec un haut niveau de fonctionnement. Ce sont les mots de mon psychiatre, parce que selon ma blonde, je ne fais jamais rien à la maison. Mais ça, c’est un autre sujet. »

(Source : https://www.lapresse.ca/arts/nouvelles/201609/28/01-5025174-louis-t-decouvre-quil-est-autiste.php )

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Daniel Tammet

Daniel Tammet est un autiste, écrivain, poète et hyperpolyglotte. Il s’exprime sur l’autisme.

« "Mon cerveau décompose tout en éléments concrets et tangibles, explique-t-il. C’est l’intangible que j’ai du mal à comprendre." Tammet est atteint du syndrome d’Asperger, forme d’autisme manifeste dès la naissance. […]
Il possède plusieurs des talents associés à l’autisme : il peut recopier un dessin avec autant de précision que s’il le décalquait et il a construit le plan de son livre sans prendre une seule note. […]
La chance et la volonté ont toutes deux joué un rôle dans le parcours qui l’a arraché à la solitude imposée par l’autisme. "J’ai eu la chance de faire partie d’une grande famille et d’être l’aîné de neuf enfants. J’étais obligé d’interagir avec les autres. Je ne pouvais pas me contenter de me réfugier dans les chiffres. Ma mère travaillait tout le temps avec moi. Elle me rappelait qu’il fallait regarder devant moi quand je marchais. Et regarder les gens dans les yeux, même si ça m’était pénible." […] »

(Source : https://www.ouest-france.fr/bretagne/rennes-35000/ecrivain-autiste-daniel-tammet-sublime-les-mots-5671067 )

« "J’avais le sentiment d’être né dans un pays qui n’était pas le mien, dans une famille qui m’était étrangère, comme si j’étais un alien […] Enfant j’avais beaucoup de mal à parler, à m’exprimer, à apprendre les codes sociaux". Mais il parle d’un "combat passionnant" : guidé par "l’envie d’aller à la rencontre des autres". »

(Source : https://www.rcf.fr/articles/culture/daniel-tammet-raconte-son-combat-passionnant-pour-aller-vers-les-autres )

« L’autisme dit "de haut niveau" n’existait pas comme définition médicale, on ne savait pas ce que j’avais. J’avais du mal à me faire des amis. Les chiffres et les mots, eux, m’étaient compréhensibles, je jouais avec eux constamment, avec leurs couleurs. Pour me rapprocher des gens, je pensais que telle personne était plutôt ronde, comme le 3, ou grande, comme le 9. Je me pensais proche du 4, qui représente pour moi la timidité. Je n’ai pas le même rapport avec ces chiffres aujourd’hui. Ce sont des « amis » d’enfance : nous resterons toujours en contact, mais ce n’est plus la même chose. J’ai aujourd’hui de vrais amis. […]
J’ai un parcours particulier. J’ai eu beaucoup de stimulations dès le plus jeune âge. C’était difficile, mais cela m’a beaucoup apporté. La littérature m’a aidé à sortir de ma prison. J’ai une carrière, je parle plusieurs langues, je voyage, je suis en couple, je suis le premier autiste à vivre de sa plume… Si je suis conscient que ma parole pèse, je ne me sens absolument pas à même d’être porte-parole des autistes. Je pense qu’il y a sûrement du talent, de l’ambition et des qualités importantes chez beaucoup d’autistes, et que la société doit les mobiliser, les aider, sinon c’est elle qui sera appauvrie dans son ensemble. Pour autant, je ne nie pas les souffrances réelles et graves de certains autistes. Dans ce cas, les médicaments, l’assistance médicale, me semblent extrêmement pertinents. Il faut procéder au cas par cas, car lorsqu’on parle d’autisme, on ne parle pas de maladie mentale, mais de développement atypique du cerveau, avec ses avantages et ses inconvénients. Le nombre de connexions cérébrales possibles étant presque infini, l’autisme est extrêmement complexe. Chaque autiste est différent, unique, original. Ce qui est bon pour moi ne l’est donc pas forcément pour quelqu’un d’autre.   »

(Source : https://zebreandco.com/entretien-avec-daniel-tammet/ )

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Thibaud Moulas

Thibaud Moulas est un autiste qui a écrit un essai de vulgarisation scientifique intitulé « L’autisme expliqué par un autiste ». Il s’exprime sur l’autisme.

« […] une description du spectre de l’autisme, par les autistes.
L’autisme ne fait pas souffrir. L’autisme est une variante génétique, qui n’est pas rare et qui crée un comportement atypique (et viable) en société remarquable par :
1. Un fonctionnement atypique :
Un niveau d’intensité élevé (soit très haut, soit très bas ; les nuances demandent plus d’effort) dans les actions réalisées, les émotions, les sens ou les intérêts.
2. Des relations atypiques :
Un comportement plus rationnel (plus facilement objectif, moins impacté par la communauté) et moins instinctif (les émotions et les codes sociaux fondés sur l’implicite peuvent être mal intégrés).
L’autisme concerne à niveau égal les hommes et les femmes. L’autisme n’identifie pas des forces ou des faiblesses, mais peut amplifier celles-ci. Les personnes autistes qui présentent des problèmes méritent d’être aidées, sans confondre leur autisme au problème. Les moyens utilisés pour les aider doivent seulement prendre en compte le fonctionnement atypique des autistes pour être plus efficaces. Les traits autistiques peuvent se noter de la même manière que les traits des neurotypiques : De "0 : Ne nécessitant pas de soutien" jusqu’à "3 : Nécessitant un soutien très important". Les traits autistiques peuvent évoluer grâce à la neuroplasticité cérébrale commune à tous les humains, et à tout âge. Les traits autistiques sont influencés par la personne autiste (son caractère, son quotient intellectuel, ses connaissances, son état de santé, etc.) et son environnement (les stimulations, l’éducation parentale, les effets Pygmalion, l’expérience, etc.). »

(Source : https://www.editionsmardaga.com/products/lautisme-explique-par-un-autiste )

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Hugo Horiot

Hugo Horiot est un autiste, acteur et écrivain. Il s’exprime sur l’autisme.

« À la commission scientifique internationale sur l’autisme qui se tenait aujourd’hui au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, en vue de la préparation du plan Autisme 4, a été posée la question suivante :
"- L’autisme est-il une maladie ? "
Voici la réponse du comité scientifique :
"- Les derniers développements de la génétique vous diront que c’est un variant génétique. Si vous définissez l’autisme par des traits, il y a des gens qui en ont beaucoup et d’autres moins. Et le moment où vous dites que les avantages sont en dessous des inconvénients, c’est arbitraire. C’est une mauvaise explication scientifique de définir l’autisme comme une maladie au même niveau qu’une grippe ou une tuberculose."
Les responsables associatifs et professionnels qui continuent de tenir ce discours et de répandre l’idée d’une "maladie de l’autisme" dans les médias sont maintenant libres de sembler stupides et de mépriser la science. Aujourd’hui, l’autisme a vaincu une bataille face à ceux qui entendent vaincre l’autisme. Mais la lutte n’est pas finie. # LAutismeVaincra ! »

(Source : https://www.facebook.com/hugo.horiot/posts/10211910174205294 )

« Il y a une notion sur laquelle il est important de revenir, c’est qu’il y a certaines notions langagières assez préjudiciables pour l’ensemble du spectre de l’autisme. Par exemple, il est erroné et inexact -ça prête souvent à confusion- de parler d’autisme sévère ou d’autisme léger. Ça sous-entends qu’une personne qu’on qualifie d’autiste sévère serait voué à ne pas pouvoir évoluer favorablement, et que l’autisme léger n’aurait aucun problème, etc. Il n’y a pas de sévérité ou de légèreté dans l’autisme. Il serait plus exact de parler de degré de sévérité des troubles, ce qui n’est pas la même chose. Et les troubles du comportement, qui vont être engendrés sur une population autiste qui va être en décalage par rapport à son système cognitif par rapport à une norme ; et bien ces troubles vont s’accentuer, se développer et même devenir dangereux pour la personne et son entourage. »

(Source : https://youtu.be/fwiLHqGXShg )

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Éric Lucas

Eric Lucas est le fondateur de l’Alliance Autiste, un autiste militant. Il s’exprime sur l’autisme.

« Quand vous mangez une noix, vous ne mangez pas la coquille. Confondre l’autisme et les troubles de l’autisme, c’est généralement ne voir que les troubles, c’est-à-dire ne voir que la coquille d’une noix fermée, et croire qu’elle est immangeable.
L’autisme n’est pas un handicap, l’autisme est caractérisé par des « troubles » et difficultés spécifiques qui, dans un environnement social dépourvu de Prise En Compte Correcte de l’Autisme, entraînent très souvent des handicaps (c’est à dire des empêchements désavantageux).
Ces difficultés et handicaps propres à l’autisme résultent des conséquences des "Troubles du Non-Autisme" (défauts dont plus on est autiste et moins on est pourvu), c’est à dire les "Atteintes socio-générées" (sensorielles, mentales, ou autres), ce qui est difficile à comprendre pour la plupart des Personnes Non-Autistes à cause du fonctionnement non autistique standard, diamétralement opposé ("détaillisme"/approximation-confusion. vérité/illusion, naturalité/artificialité, etc.) »

(Source : https://allianceautiste.org/distinction-fondamentale-de-l-autisme/ )

« Je propose, c’est-à-dire, une distinction entre l’autisme en tant que caractéristique biologique, neurobiologique, humaine ; et les troubles, je pourrais en dire beaucoup, j’avais déjà écrit des choses ; et le handicap. Parce que si on mélange tout, l’autisme = les troubles = les handicaps, et je ne vois vraiment pas comment on peut discuter. […] »

(Source : https://youtu.be/_8s6hxcg6Rg )

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Anne Cossé

Anne Cossé est une autiste et autrice qui s’exprime sur l’autisme dans son livre « Et si VOUS étiez Autiste ? ».

« L’autisme est un câblage différent, générant une cognition et une sensibilité différentes. […] L’autisme est en soi un trouble de la communication, alors le simple fait de réaliser que j’en étais atteinte m’a apporté beaucoup plus d’anxiété sociale. »

(Source : https://amzn.eu/d/hEPiEP9 )

« Elle promeut le paradigme de l’autisme comme variante neurologique naturelle et non pas comme un dysfonctionnement ou une maladie. »

(Source : https://www.millavois.com/2021/09/22/millau-et-si-vous-etiez-autiste-rencontre-avec-anne-cosse/ )

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Sophie Janois

Sophie Janois est une avocate qui s’est orientée dans la défense des familles autistes. Elle s’exprime sur l’autisme dans son livre « La cause des autistes ».

« L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui toucherait, en France, 650 000 personnes, 8000 naissances par ans. Son origine est encore peu connu car multifactorielle, de type génétique et environnemental (lié à la pollution notamment). […] L’autisme est un handicap, bien que le débat d’idées sur le sujet reste glissant. […] Il existe autant de formes d’autisme que d’autistes. Sont néanmoins identifiées quatre ou cinq grandes catégories : l’autisme sévère, moyen ou modéré. On parle également d’autisme Asperger ou de haut niveau. »

(Source : https://amzn.eu/d/1b0jY48 )

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Lali Dugelay

Lali Dugelay est une autiste, spécialisée dans le handicap en entreprise. Elle s’exprime sur l’autisme.

« L’autisme Asperger est ce que l’on appelle l’autisme de haut niveau. Il se caractérise par tous les traits autistiques, à l’exception qu’il n’y a pas de déficience intellectuelle. Donc au quotidien, ça effectue mes relations sociales parce que j’ai un déficit du sens social. »

(Source : https://youtu.be/1CqP8I7hje4 )

« En préambule, j’aimerais dire que l’autisme n’est pas une maladie, ça ne se soigne pas, on n’en guérit pas […]. Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) regroupe un ensemble de trouble neurologique qui agissent sur le développement des personnes autistes. Ces troubles se caractérisent notamment par des dysfonctionnements dans les interactions sociales, dans la communication verbale et non verbale, dans les comportements et les activités […]. »

(Source : https://youtu.be/lQ29O-w_k7U )

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Florence Mendez

Florence Mendez est une autiste humoriste. Elle s’exprime sur l’autisme.

« Je n’aurais jamais fait ce métier d’humoriste si je n’avais pas été autiste. »

(Source : https://www.lavoixdunord.fr/1349804/article/2023-07-07/florence-mendez-je-n-aurais-jamais-fait-ce-metier-d-humoriste-si-je-n-avais-pas )

« J’ai un trouble du spectre autistique sans déficience, je suis donc autiste Asperger. Je l’ai appris il y a cinq ans, donc très tard dans ma vie. J’ai été diagnostiquée suite à un épisode de maladie mentale assez sévère qui s’appelle un trouble panique. […] Je m’amuse de mon autisme, des choses incongrues qu’il peut m’amener à faire, je rigole de mes attaques de panique : quand je me retrouve pour la 17 ^e fois aux urgences, que je tisse des liens avec le personnel soignant. Le côté merveilleux dans la condition humaine, c’est que même dans le pire, des petites fleurs de beau parviennent à pousser. Je n’ai fait que les cueillir et les offrir au public de mon spectacle. »

(Source : https://www.moka-mag.com/articles/florence-mendez-1 )

« On à cette image de l’autisme, de la personne très fermée au monde, très timide, très renfermée sur elle. Chez les filles, le trouble du spectre autistique passe plus inaperçu. C’est quoi les différences entre une personne autiste et une personne qui ne l’est pas. On va avoir par exemple des différences sensorielles. […] Une différence au niveau des codes sociaux. Il y a des choses qui, pour une personne sans trouble autistique seraient assez évidentes d’un point de vue réaction, d’un point de vue compréhension du rapport avec les autres. Et qui pour les personnes autistes, sont complètement extraterrestres et difficiles à comprendre. Ça peut être aussi un problème à comprendre le second degré. Pour moi, c’est assez paradoxal puisque je manie très bien le second degré. Mais par exemple, j’ai du mal à le comprendre. […]»

(Source : https://www.facebook.com/watch/?v=1033978267243961 )

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Edith Sheffer

Edith Sheffer est une historienne et autrice qui milite pour son fils autiste. Elle s’exprime sur l’autisme.

« Mon fils bien-aimé, Éric, voulait que je lui dédie ce livre ; je le fais avec plaisir. Éric a été diagnostiqué autiste à dix-sept mois. Il a été confronté au fil des ans à de grandes difficultés et a fait preuve de davantage de cran et de ténacité que je n’en ai vu chez quiconque. Âgé de treize ans, Éric s’insurge contre l’idée de l’autisme. Si beaucoup s’identifient évidemment au diagnostic, Éric tenait à ajouter sa voix au présent ouvrage :
L’autisme n’est pas réel ; nous avons tous des problèmes. Certains sont plus visibles que d’autres, voilà tout. L’autisme n’est pas un handicap ou un diagnostic, c’est un stéréotype pour certains individus. Les personnes atteintes d’autisme devraient être traitées comme les autres, parce que si elles ne le sont pas, cela les rendra encore moins sociables. Les parents de tous les enfants, autistiques ou non, devraient songer au point de vue de leurs enfants et se fonder sur ces points de vue pour les aider.
Au CM1, j’ai vu l’autisme représenté au moyen d’un dessin montrant un enfant en train de jouer avec des petits trains, je me suis dit c’est un peu moi ça, à cause des symptômes que je remarquais, comme le manque de contact visuel et de comportement social. Je me suis senti humilié, et j’ai eu envie de mettre un terme à l’étiquette de l’autisme.
En donnant un aperçu de l’effet que les étiquettes peuvent avoir sur ceux qui en héritent, les mots d’Éric font écho au sujet de ce livre, la classification. Que d’autres partagent ou non son point de vue, on peut s’accorder sur le fait que les étiquettes ont un grand pouvoir, une histoire et des conséquences qui vont bien au-delà des individus qui les ont émises. _ »

(Source : https://amzn.eu/d/frSBvv1 )

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Josef Schovanec

Josef Schovanec est un autiste, écrivain et philosophe. Il s’exprime sur l’autisme.

« L’autisme est un trouble neurologique causé par des anomalies dans le cerveau. […] Le spectre de l’autisme est très large et varie de l’autisme sévère (l’enfant n’apprendra jamais à parler) à une forme différente comme le syndrome d’Asperger (l’enfant parlera avec un discours souvent excellent). […] L’autisme est un état neurobiologique qui entraîne de nombreux défis à relever dans la vie, mais qui peut être aussi un véritable cadeau. […] L’autisme est un état neurobiologique qui entraîne de nombreux défis à relever dans la vie, mais qui peut être aussi un véritable cadeau. […] L’autisme est un ensemble ou un "panier" de symptômes comportementaux qui s’étendent le long d’un continuum de normal à anormal avec quelques lignes de démarcation. […] génétique. Il est à présent clair que l’autisme est un trouble neurobiologique avec des racines génétiques ; l’éducation donnée par les parents ne joue aucun rôle dans la survenue de l’autisme. […] Étant donné que l’autisme est classé comme un trouble neuropsychiatrique, regarder quel rôle le système immunitaire joue dans une pathologie assez semblable peut être utile. […] À ce jour, le rôle des virus dans l’autisme est mal connu, et ces questions restent en suspens. […] L’approche biomédicale de l’autisme est basée sur une idée différente – que les enfants autistes ont des problèmes métaboliques que les médecins peuvent diagnostiquer et traiter. Réparer les mécanismes biochimiques défectueux améliore le système immunitaire et aide à guérir l’intestin, ce qui permet à l’enfant de se sentir mieux physiquement. La pensée biomédicale insiste sur le fait qu’en faisant attention à la santé (et non seulement aux problèmes psychiatriques) des enfants ainsi qu’aux aspects psychiatriques et éducatifs liés, les soignants et les médecins peuvent améliorer sensiblement la qualité de vie des enfants et leur niveau de fonctionnement. […] L’autisme est, après tout, un problème médical. »

(Source : https://amzn.eu/d/dC7pbsS )

« Il faut mettre fin à la croyance que n’importe qui peut, après s’être déclaré autiste, définir l’autisme selon ses envies ou croyances. En particulier, pour ne citer que les erreurs les plus fréquentes de nos jours, non, l’autisme n’est pas lié aux énergies du corps astral ni à l’oppression des femmes sous le patriarcat… […] De façon schématique, s’agissant uniquement des adultes dont la demande est personnelle, au sens où elle n’émane pas d’un tiers, on peut raisonnablement estimer que les deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux. Le phénomène est assez nouveau, il y a encore dix, voire cinq ans, ce taux était négligeable. S’agissant des enfants, au contraire, je crois que la plupart des diagnostics sont plutôt fiables. »

(Source : https://tapsychophobiemenvahit.wordpress.com/2020/02/28/josef-shovanec-et-les-faux-autistes-reponse/ )

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Temple Grandin

Temple Grandin est une autiste, professeure de zootechnie et de sciences animales. Elle s’exprime sur l’autisme.

« Temple Grandin défend l’existence d’un continuum dans les troubles du spectre de l’autisme (TSA), et se déclare peu attachée aux "étiquettes" (syndrome d’Asperger, autisme de haut niveau, autisme infantile, trouble envahissant du développement non spécifié…) en la matière. Elle considère que l’autisme n’est pas "provoqué par une blessure psychologique", mais "par une lésion du système nerveux central" et que sa cause n’est pas "psychologique", mais "physiologique". Elle affirme que l’autisme "est lié à une mauvaise interconnexion entre les neurones, qui rend le système nerveux central hyperactif et hyperréactif aux stimulations extérieures". Elle plaide pour la reconnaissance de l’autisme en tant que handicap, plutôt que comme maladie mentale. Elle défend également la neurodiversité, en s’opposant à toute politique eugéniste qui viserait à éliminer l’autisme du patrimoine génétique humain, dans la mesure où l’existence de personnes qui ne s’intéressent pas aux relations sociales permet selon elle des avancées majeures en matière de sciences et d’art. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin#Conception_de_l’autisme )

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Paul El Kharrat

Paul El Kharrat est un autiste, champion de l’émission « Les 12 coups de midi ». Il s’exprime sur l’autisme dans son livre « Bienvenue dans mon monde : Moi, Paul, autiste Asperger ».

« Je ne suis pas malade. Non, l’autisme n’est pas une maladie ni une pathologie. Pourtant, je me surprends à le dire, parfois : "Je ne guérirai jamais." Sans doute, car je sais que je n’atteindrai jamais la normalité de tout le monde. Si tant est que cela soit souhaitable, d’être "normal". […] L’autisme étant un câblage neurologique différent de la "normale" et non une maladie psychique, la plupart des médecins ne le détectent pas dans leurs radars. […] Je ne suis pas malade non plus puisque l’autisme n’est pas une maladie. Alors est-ce un handicap ? La société dans laquelle nous vivons considère que tout ce qui n’est pas normal est handicapant. De ce fait, oui, être porteur d’autisme se révèle handicapant… Et, par extension, cela devient un handicap. C’est encore la meilleure définition, aujourd’hui, pour essayer de faire comprendre l’autisme, c’est-à-dire ce que nous vivons. […] L’autisme peut être vu comme un monde clos, une prison qui fait souffrir ceux qui vivent à l’intérieur. Il peut également être perçu comme un jardin secret que voudrait battre en brèche le monde actuel qui lui préfère, de loin, la performance, le paraître et tant de signes extérieurs de "bien-être" . »

(Source : https://amzn.eu/d/1TarUmT )

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Hélène de Fougerolles

Hélène de Fougerolles est une actrice et mère d’une enfant autiste. Elle s’exprime sur l’autisme dans son livre « T’inquiète pas, maman, ça va aller » et dans une interview.

« Je trouve ça difficile d’avoir une enfant comme toi. Je trouve parfois que c’est difficile à vivre. Même le regard des autres, c’est difficile à vivre, et puis, je ne sais pas comment ça va se passer après, ce qu’on va devenir… Je suis désolée de pleurer comme ça et de te dire tout ça. Je suis désolée, ma chérie. […] À la recherche de solutions, je fais appel à la merveilleuse Peggy Leroy d’ "Autistes sans frontières" pour qu’elle nous aide à trouver d’autres alternatives, même privées, pour accueillir notre fille l’année suivante. Son enthousiasme et sa gentillesse me touchent, et c’est tout naturellement que j’accepte de venir à son gala annuel contre l’autisme. »

(Source : https://amzn.eu/d/i4ZQMgE )

« L’autisme présente des particularités qui font qu’on peut devenir autonome grâce à des éducateurs spécialisés. »

(Source : https://www.gala.fr/l_actu/news_de_stars/helene-de-fougerolles-touchante-sur-sa-fille-autiste-jai-ete-tellement-dans-le-deni_500532 )

« Aujourd’hui ce qui est proposé en France pour des adultes autistes, c’est un institut psychiatrique, ou en tout cas pour tous les handicapés mentaux, et donc c’est pas vraiment adapté pour toutes les particularités des autistes. […] »

(Source : https://youtu.be/kKkFqxwk1Ls )

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Judith Sitruk

Judith Sitruk est une consultante en neurodiversité en entreprise. Elle s’exprime sur l’autisme dans son livre « L’Asperger au travail : Mieux comprendre une différence invisible pour être plus efficaces ensemble ».

« Comme l’autisme conventionnel, le syndrome d’Asperger résulte de particularité neurologique. Certaines zones du cerveau de la personne avec SA ne fonctionnent pas comme elles le devraient, et les rôles qu’elles remplissent habituellement chez les sujets neurotypiques (NT) sont assurés par d’autres zones corticales. »

(Source : https://amzn.eu/d/egCgdcY )

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Antoine Rosier

Antoine Rosier est un psychiatre. Il s’exprime sur l’autisme.

« La question du surdiagnostic est une question qui devient récurrente. Parce que les questions diagnostics ont considérablement changé en 20 ans. Les critères ont considérablement changé, les formes d’autismes ont considérablement changé. Donc un certain nombre de praticiens considèrent parfois que dès qu’on a des difficultés sociales ou quelques comportements atypiques, on est diagnostiqué autiste, et qu’il y aurait un surdiagnostic. Dans la réalité, si on prend une prévalence à 1% de la population, qui est probablement une prévalence inférieure à la réalité, en France, il devrait y avoir 700 000 personnes porteuses d’autisme. Il y a actuellement 100 000 ALD pour autisme (Affection Langue Durée), ça veut dire que 600 000 personnes qui sont a priori porteuses d’autisme n’ont pas de diagnostic d’autisme ou un diagnostic erroné. Donc la question essentielle d’aujourd’hui, c’est le sous-diagnostic. La difficulté, c'est d’avoir un diagnostic. »

(Source : https://youtu.be/yya86e594PM )

« Tout d’abord parce que l’autisme, ou plutôt les autismes représentent près de 700 000 personnes en France et plus de 100 000 jeunes de moins de 20 ans. Parce que l’autisme est un handicap fréquent, hétérogène, qui peut toucher toute famille, quelle que soit sa classe sociale, quelle que soit sa composition, quelles que soient ses modalités de vie. Parce que l’autisme, vous le rencontrerez inévitablement dans votre vie, que vous soyez touchés directement par ce handicap au sein de votre famille… ou bien que votre voisin de palier, votre copain de classe, votre collègue de travail, votre partenaire de sport soit porteur de ce handicap. Aujourd’hui, notre pays rattrape un peu son retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme. Depuis une vingtaine d’années, des "plans autisme" se succèdent permettant d’améliorer le dépistage, le diagnostic et plus généralement la qualité de vie des personnes avec Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). La place des personnes avec TSA est aujourd’hui au sein de notre société. La compréhension des personnes "neuro typiques" à ce handicap est un facteur majeur à la réussite de cette inclusion. Ce numéro spécial de Globules contribue à l’amélioration de nos connaissances, de notre compréhension et de l’aide que l’on peut apporter aux personnes avec TSA. _ »

(Source : http://cra-normandie-seine-eure.fr/index.php?lvl=cmspage&pageid=4&id_article=199 )

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Anne-Lise Ducanda

Anne-Lise Ducanda est médecin. Elle s’est exprimée sur l’autisme.

« Le débat s’est enflammé après une vidéo devenue fameuse publiée sur YouTube en mars 2017. La docteure Anne-Lise Ducanda (membre du collectif) y parle de "syndromes évoquant les TSA" chez "un enfant sur 20" selon sa pratique. Ces chiffres n’ont pas fait l’objet d’une publication scientifique quand elle en parle. Elle a depuis présenté ses observations au Congrès Médecine Générale France, le 6 avril 2018, dans une conférence intitulée "La surexposition aux écrans imite-t-elle les troubles de la sphère autistique ?" […]
Anne-Lise Ducanda n’est pas contre s’affranchir du terme autisme. "Il faut savoir que beaucoup de parents qui viennent me voir avec leur enfant arrivent très souvent avec une suspicion "d’autisme" après avoir consulté Internet ou des professionnels qui s’occupent de l’enfant. Ils me disent que leur enfant est surexposé aux écrans, mais que personne ne leur a posé la question. Il faut donc différencier les enfants surexposés aux écrans des enfants autistes. Je propose avec le professeur Daniel Marcelli, président de la Société française de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, le terme EPEE : Exposition Précoce et Excessive aux Écrans. Indépendamment de la terminologie, il faut s’intéresser à la réalité du phénomène. Dès le début, j’ai appelé à plus de recherches sur le sujet. On peut améliorer la vie de très nombreuses familles, c’est de notre devoir d’agir en ce sens" . […]
Daniel Marcelli et Anne-Lise Ducanda ont cosigné, avec Marie-Claude Bossière, un texte dans la revue Enfance et Psy intitulé : Plaidoyer pour un nouveau syndrome  "Exposition précoce et excessive aux écrans". _ »

(Source : https://www.liberation.fr/checknews/2019/01/18/l-autisme-virtuel-lie-aux-ecrans-existe-t-il_1684701/ )

« Les enfants surexposés ont des troubles qui ressemblent à de l’autisme ». Anne-Lise Ducanda. […]
Anne-Lise Ducanda parle d’autisme "virtuel", de signes cliniques similaires en tout point à l’autisme, mais qui n’en est pas. Comme toutes les addictions, celle-ci peut développer différents troubles. On peut notamment évoquer des difficultés d’apprentissage, d’attention, de concentration. Petit à petit, les écrans peuvent toucher leurs capacités cognitives, comme la mémoire, le développement du langage, l’apprentissage de la lecture et des mathématiques. »

(Source : https://www.zoomdici.fr/actualite/les-ecrans-fleau-de-notre-societe-chez-les-enfants )

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Stéfany Bonnot Briey

Stéfany Bonnot Briey est une autiste, membre fondatrice de l’association PAARI, consultante et formatrice spécialisée dans les TSA. Elle s’exprime sur l’autisme.

« Comment fonctionne la personne autiste et comment elle va pouvoir ou pas s’adapter à son environnement ? Et là, un moment donné, il n’y a pas de hiérarchie. Il y a une personne avec un fonctionnement interne qui évolue dans un parcours professionnel, professionnalisant. Et le process d’apprentissage des personnes autistes est le même à chaque étape de leur vie. Par contre, elles doivent s’adapter à un contexte qui est différent. […] Il faut déjà que vous saisissiez qu’une personne autiste est une personne qui perçoit son environnement et qui pense différemment. Et c’est parce qu’elle perçoit et pense différemment qu’elle a une expression dans la sphère de la communication, des interactions et des comportements, atypique. On a aujourd’hui, dans l’autisme, une étiologie complexe, avec diverses origines, d’où la pluralité des profils que vous pouvez rencontrer. Et c’est donc, par contre, cette expression, du handicap, effectivement, une personne dite à "haut niveau de fonctionnement" n’a pas la même expression en termes de particularité, qu’une personne avec un profil pour sévère. Parce qu’il va y avoir des capacités d’expressions, capacités d’adaptation qui ne sont pas les mêmes par personne. Il n’empêche que le mode de penser, et le fonctionnement perspectif, reste le même, quel que soit le niveau de la personne autiste. […] Dans l’autisme, vous avez le haut de l’Iceberg, c’est ce qui se voit. Et comme vous savez, ce n’est pas la partie visible de l’iceberg qui est la plus importante. Et donc ce qu’on voit de l’autisme, c’est tout cet aspect sociocommunicatif et comportemental. Par contre, ce qui constitue le fondement du fonctionnement ce sont les particularités et de mentalisation (partie immergée de l’iceberg). […] Vous savez que les personnes autistes, justement, une de leurs spécificités en termes de mode de pensée, c’est la pensée en détail. […] Très rapidement, qu’est-ce que c’est le fonctionnement perspectif d’une personne autiste et par quoi se caractérise son mode de pensée ? […] En soi, il y a de grandes caractéristiques que l’on retrouve et qui vont être importées dans le processus d’apprentissage des personnes autistes. C’est qu’au niveau perceptif on a des hypo et des hyper sensibilités, donc avec des différences inter-individuel, mais toutes les personnes autistes ont quand même des particularités dans la régulation du traitement de l’information perceptive, qu’elle soit interne ou externe. On a également des formes d’autostimulation ; qu’elle soit visible ou moins visible. Les personnes autistes vont avoir, effectivement, ce que vous appelez de manière plus fréquente des stéréotypies. […]. Et la troisième caractéristique du fonctionnement perspectif […] c’est le défaut de transmodalité. Pour exprimer quoi ? Pour exprimer que certaines personnes, dont les personnes autistes, ont du mal à traiter une information, lorsque cette information est envoyée et sollicite plusieurs canaux sensoriels en même temps. Si je vous donne l’exemple du professeur, lorsqu’il dit, écoutez-moi, regardez le tableau et prenez-en note. Bah là, vous imaginez que des personnes autistes, là où vous vous êtes des multiprises sensorielles, nous, on est des monoprise. […] Si vous ne comprenez pas comment sent (ressent) une personne autiste, vous ne pouvez pas comprendre comment elle pense. […] Les personnes autistes ont une rigidité mentale. […] C’est là où c’est très intéressant. Parce qu’on se rend compte que finalement, alors qu’on associe beaucoup le défaut de théorie de l’esprit aux quotients intellectuels, c’est ce qui est certainement plus spécifique dans l’autisme, c’est qu’on pourrait aujourd’hui se dire : c’est que même une personne à haut niveau de fonctionnement va avoir des difficultés en théorie de l’esprit. Pas pour un problème de niveau cognitif, mais parce qu’en tant que personne autiste, elle reste quand même sur le percept avant d’être dans le concept. […] »

(Source : https://www.facebook.com/watch/?v=2289974467886618 )

« Les principales difficultés des personnes autistes qui présente plutôt, on va dire, un haut niveau de fonctionnement, elles sont essentiellement dans le cadre de l’ajustement. En fait, on se rend compte qu’on a une certaine capacité à intégrer des apprentissages, à comprendre un certain nombre de codes. Il n’empêche que ce qui reste compliqué dans le quotidien, c'est de pouvoir les appliquer de manière spontanée. On garde malgré tout une forme de décalage qui fait que c’est compliqué pour nous en fait de pouvoir suivre cet attendu social. Sachant que le social, c'est très conceptuel, donc, une règle sociale, ce n’est pas comme une règle de mathématique. C’est complexe pour nous, à la fois sur le plan expressif et réceptif. […] »

(Source : https://youtu.be/rye2_qCOS9Y )

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Jean Vinçot

Jean Vinçot est le président de l’association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, notamment le Syndrome d’Asperger. Son association s'est exprimé sur l'autisme.

« L’autisme, dont le syndrome d’Asperger fait partie, n’est pas ni une maladie ni une psychose. Aujourd’hui, on les réunit sous l’appellation de TED (Trouble envahissant du Développement). Les TED sont d’origine neurologique associée à un problème génétique et se déclarent dans les premières années de la vie. Les messages que les sens transmettent au cerveau sont mal reçus ou interprétés. Il en résulte une appréciation confuse de la vie ou de l’environnement. Ces problèmes peuvent être d’intensité variable ou se présenter différemment selon les atteintes. Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau font partie des TED, comme l’autisme infantile, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfant et les TED non spécifiés. Les personnes autistes de haut niveau et Asperger ont en commun des troubles graves de la communication, de la socialisation (ils voudraient interagir, mais cela leur est très difficile à cause de leur handicap) et des atteintes neuro-sensorielles. Leurs comportements bizarres sont liés aux atteintes neurologiques et biochimiques de leur cerveau. […] Les enfants autistes de haut niveau et Asperger ont une intelligence normale ou supérieure à la moyenne. […] Les personnes autistes de haut niveau et Asperger ont beaucoup de points forts : ils ont une mémoire encyclopédique, sont doués en informatique ; certains ont de grandes compétences dans les domaines précis, comme l’électronique, l’histoire-géographie, les mathématiques, etc. […] Les personnes autistes de haut-niveau et Asperger sont scrupuleuses, honnête, toujours à la recherche de la justice et de la vérité. »

(Source : https://www.asperansa.org/docs/diapo_autisme.pps )

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Courage, vous avez exploré 80 conceptions différentes de l’autisme et/ou de ses expressions…

Matthieu Lancelot

Matthieu Lancelot est un docteur en sociolinguistique. Il s’exprime sur l’autisme dans son livre « Personnes autistes : La dialectique du Même et de l’Autre ».

« L’autisme, qui concerne environ 1 % de la population dans le monde (Autisme Info Service, s.d.), fait partie de ces sujets de société qui invitent à prendre conscience des mots pour nommer les gens concernés, et ainsi les remettre en question. S’agit-il d’autistes ? De personnes autistes, avec autisme, porteuses d’autisme, ou encore du spectre de l’autisme ? L’autisme est-il une pathologie ? Un handicap ? Une différence ? Une forme de personnalité, voire une communauté ? Ou alors n’est-il pas tout cela à la fois, au point qu’un seul terme ne suffit pas à désigner le mode de fonctionnement complexe qui se manifeste en société de diverses manières ? Ne porte-t-il pas en lui aussi bien une série de réponses aux exigences de notre environnement qu’une « déficience » dans le fonctionnement des personnes qui en sont porteuses ? Enfin, qu’entend-on par personne et que met-on derrière l’autisme au sujet de ces personnes ? […] On parle au quotidien de personnes autistes, avec autisme, ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), etc. La notion de personne, dont il est question ici entre autres, ne saurait prendre son sens sans l’intervention d’autres concepts rassemblés dans le discours de sensibilisation à l’autisme. Du diagnostic à la neurodiversité, en passant par l’intégration, l’inclusion, le handicap et l’environnement, la place de la personne face aux traits autistiques qui la caractérisent se verra remise en question à tout moment, selon ce que l’on met derrière chacun des mots employés. […]
Le combat est le même partout : seulement 5 % des adultes autistes en France en milieux ordinaire et protégé (0,5 % seulement en milieu ordinaire) auraient un emploi à plein temps d’après le site Secours Autisme, contre 15 % au Royaume-Uni ou 21 % aux États-Unis (Scott et coll., 2019). […]
Si le mot autisme est souvent employé seul par le grand public, dans la terminologie clinique, on parle du trouble du spectre de l’autisme. La définition actuelle du trouble du spectre de l’autisme est la suivante : [Description du DSM-5] […]
En toute logique, la désignation du spectre de l’autisme est indissociable de celle des profils qui le composent. En effet, si l’on parle du spectre uniquement, cela risque de ne parler à personne. Aussi personnes autistes, familles, chercheurs, journalistes, professionnels de santé et de l’éducation et associations – pour ne citer que ces acteurs – continuent à dire syndrome d’Asperger, autisme moyen et autisme sévère, entre autres. Cela donne des subtilités sémantiques comme celles-ci (Lancelot, 2021 : 296) :

Asperger : Communication | Socialisation | Comportement | Génie | Incompréhension
Autisme : Communication | Socialisation | Comportement | Handicap
Autiste : Communication | Socialisation | Comportement | Identité | Communautarisme

[…]
Nombre d’adultes autistes ont perçu le mot autisme comme une libération, en sachant enfin qui ils sont après des années d’errance diagnostique, d’angoisse et de souffrance . […] Dès lors que les unités sémantiques dans deux extraits nous amènent à une lecture interprétative différente chez une personne parmi d’autres, on retrouve l’idée qu’"il n’y a pas un, mais des autismes" (Eglin, 2014 : 3), c’est-à-dire autant de manifestations de l’autisme que de personnes qui le vivent individuellement – selon leurs déficits, leurs passions, leur parcours et leur éducation. […] Le trouble du spectre de l’autisme (ou TSA) étant indissociable des profils distincts qu’il regroupe dans la classification actuelle (DSM-5), il n’est pas irrationnel de parler aussi bien de syndrome d’Asperger, d’autisme léger, moyen ou sévère que de TSA. En effet, lorsqu’il s’agit de faire témoigner des personnes différemment concernées par l’autisme et/ou leur entourage, le TSA peut sembler trop vague. Le seul mot autisme reste majoritaire dans le discours, car plus facile à comprendre à la lecture des travaux de recherche, des articles de presse et des recommandations, entre autres. »

(Source : https://amzn.eu/d/82sTITl )

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Guy Coslado

Guy Coslado est le président de l’association Inclure et père d’un enfant autiste. Il s’exprime sur l’autisme.

« L’autisme se caractérise par un retard qui affecte la communication réceptive et expressive, ce qui impacte la relation aux autres. Guy Coslado précise : "Un excellent travail est mené à l’école pour que l’institution s’adapte à l’enfant autiste, et non le contraire. Martin a des colères, des inquiétudes, peut s’automutiler. Mais sa perception est tellement exceptionnelle qu’il peut avoir des souvenirs de ses 2 ans, entreprendre des collections, connaître sur le bout des doigts tous les produits de l’hypermarché. Il apprécie les formes et couleurs" . »

(Source : https://www.lanouvellerepublique.fr/le-blanc/autisme-favoriser-une-vie-sociale )

« De son expérience l’association Inclure considère que l’aide à la parentalité à fournir à des parents présentant des fonctionnements neurocognitifs autistiques n’est qu’un cas particulier de sa mission d’aide à la parentalité spécifique des parents d’enfant en situation de handicap. De ses interventions, elle relève que dans une très grande majorité de cas les difficultés sont liées au non-diagnostic et à la méconnaissance des propres mères de leur spécificité, et ce dans des situations sociales où le manque de compétences sociales peut conduire à des situations dramatiques.
La majorité des femmes à profil TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme) n’est pas diagnostiquée et il est important que les parents non diagnostiqués soient accompagnés et a fortiori les parents diagnostiqués.
L’association Inclure préconise un accompagnement de la parentalité spécifique et indique que les CRA (Centres Ressources Autisme) devraient prévoir systématiquement dès le diagnostic d’un enfant, une recommandation d’accompagnement inclusif des parents et une sensibilisation des parents sur des spécificités de l’autisme caché. »

(Source : https://femmesautistesfrancophones.com/2017/11/24/preconisations-de-lassociation-inclure-sur-laccompagnement-des-meres-autistes/ )

« Comment garantir le droit de son enfant autiste à bénéficier d’un accompagnement de qualité en milieu scolaire ? Cette question, Guy Coslado se la pose depuis le 26 juin 2013. Ce jour-là, il y a presque un an, la Commission départementale des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de l’Indre octroie à son fils, scolarisé dans la Vienne, un quota hebdomadaire de 21 heures d’accompagnement en milieu scolaire. Une durée nettement inférieure aux 34 heures que nécessite le temps scolaire, la cantine et les activités périscolaires mises en place à la rentrée 2013.
[…] On a compensé nous-mêmes ce qui ne nous a pas été accordé, mais je ne peux pas accepter que la loi pose ainsi un verrou à la scolarisation des enfants autistes, s’insurge M. Coslado. Mon gamin a besoin d’une auxiliaire de vie scolaire pour l’accompagner pendant l’intégralité du temps passé à l’école. Or, la décision de limiter sa prise en charge à 21 heures par semaine est incompatible avec cet impératif. »

(Source : https://www.lanouvellerepublique.fr/indre/le-cas-d-un-enfant-autiste-devant-le-conseil-d-etat-2 )

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Marie-Estelle Pech

Marie-Estelle Pech est journaliste pour le magazine Marianne. Elle s’exprime sur l’autisme.

« Demain, tous autistes ? Ce que la multiplication des cas implique pour l’avenir de l’école (et de la société)
Les diagnostics sont plus systématiques. Mais cela n’explique pas cette augmentation impressionnante en vingt ans : autrefois considérés comme rares, les troubles autistiques touchent désormais un enfant sur 36. Dans une partie des cas, la cause est génétique. Toutefois une influence environnementale n’est pas exclue. Face aux troubles du comportement de leur enfant, les parents restent trop souvent contraints à une forme d’errance médicale. Si les autistes les plus légers réussissent à franchir incognito les premières étapes scolaires, ils ont tendance à s’effondrer à l’adolescence ou à l’âge adulte. D’où l’importance d’une détection précoce.
Quoi de commun entre ce jeune homme intarissable sur les batailles napoléoniennes, mais qui n’a jamais pu nouer une seule amitié, l’enfant déficient intellectuel, l’adulte incapable de s’organiser au quotidien, mais performant dans son métier d’informaticien ou encore cette mère de quatre enfants, un brin rigide, à la personnalité anxieuse ? Tous, rencontrés par le biais d’un psychiatre, ont été diagnostiqués autistes. En France, un enfant sur 100 naîtrait autiste, selon une vieille estimation de l’INSERM. Les chiffres les plus récents émanent des États-Unis et permettent désormais de penser que la prévalence serait en réalité d’un enfant sur 36. Près d’un élève par classe ! Les plans autisme successifs, en France et à l’étranger, ont permis d’améliorer le repérage de ces troubles dont la nomenclature internationale a élargi la définition il y a une vingtaine d’années. "Avant, on repérait l’adolescent autiste en dix secondes en raison de son comportement. Aujourd’hui, on sait que c’est un trouble plus subtil, surtout lorsque le quotient intellectuel est bon. Même si tout tourne autour de difficultés de communication" raconte David Gourion, psychiatre en libéral à Paris, après avoir longtemps exercé à l’hôpital Sainte-Anne. »

(Source : https://www.marianne.net/societe/education/demain-tous-autistes-ce-que-la-multiplication-des-cas-implique-pour-lavenir-de-lecole-et-de-la-societe )

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Olivia Cattan

Olivia Cattan est journaliste et mère d’un enfant autiste. Elle s’exprime sur l’autisme dans son livre « Le Livre noir de l’autisme ».

« De plus, l’autisme est un syndrome pluriel qui va de l’autisme dit "sévère" à l’autisme Asperger. Certains de ces enfants parlent, d’autres ne parlent pas. Ils ont des troubles cognitifs, des stéréotypies ; des problèmes de communication et d’hypersensibilité sensorielle. Certains d’entre eux s’automutilent ou font des crises de violence. Ils ont des tocs, des angoisses, des troubles du comportement, de l’alimentation et du sommeil. D’autres présentent aussi des troubles associés comme une déficience mentale, une épilepsie, des retards de psychomotricité… Les familles ne rencontrent donc pas les mêmes difficultés au quotidien. La définition même de l’autisme fait d’ailleurs débat. Longtemps considéré comme un trouble psychique lié à la maltraitance de la mère, il est aujourd’hui regardé par certains comme un syndrome avec son lot de troubles handicapants, par d’autres comme une simple différence ou neuro-diversité. Mais, pour d’autres encore, il s’agit d’une "maladie à traiter". Ce qui désespère un grand nombre de personnes autistes qui refusent, à juste titre, de se considérer comme des "malades à guérir". […] Enfin, pour quelques familles et de nombreuses personnes autistes, l’autisme est une neuro-diversité, "une autre forme d’intelligence". Le professeur canadien Laurent Mottron est l’un des porte-drapeaux de ce mouvement militant. […] Mais cela ne s’arrête pas là, les avis divergent également sur les causes de l’autisme. Le P ^r Thomas Bourgeron privilégie la piste génétique, parlant de gènes identifiés ; d’autres, comme le P ^r Marion Leboyer, penchent pour une maladie immuno-inflammatoire liée au microbiote intestinal. D’autres encore, comme le P ^r Ben-Ari et le pédopsychiatre Lemonnier, incriminent un taux élevé de chlore dans les neurones Gaba. Sans oublier ceux qui désignent toujours les vaccins (une hypothèse pourtant largement démentie), les perturbateurs endocriniens, les pesticides, la malbouffe, les ondes électromagnétiques… Dernièrement la "piste des écrans", défendue par une généraliste, la D ^re Anne-Lise Ducanda, a été évoquée lors d’un numéro d’Envoyé spécial et largement relayée par la presse. Ce qui a provoqué la colère des familles et de notre association, SOS Autisme France. […] Longtemps considéré comme une maladie psychiatrique, l’autisme est aujourd’hui reconnu comme "un trouble neuro-développemental appartenant aux troubles envahissants de développement". Mais, pour les médecins appartenant au mouvement biomédical, il s’agirait d’une maladie organique ayant des causes multifactorielles, notamment des infections bactériennes (Mycoplasma, Borrelia, streptocoques…), virales, fongiques et parasitaires. Une maladie chronique "toxique" qu’on pourrait soigner ou guérir en se "détoxiquant". »

(Source : https://amzn.eu/d/9a1GkN1 )

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Danièle Langlois

Danièle Langlois est enseignante de lettres classiques et présidente de l’association Autisme France. Elle s’exprime sur l’autisme.

« Elle s’oppose fortement à la psychanalyse dans le domaine de l’autisme en France, et à l’assimilation de l’autisme à un "trouble psychotique". »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Dani%C3%A8le_Langloys )

« L’autisme, c’est un problème de lâcheté collective […]
Elle espère surtout y voir "une parole politique forte" capable de "reconnaître les dysfonctionnements" du système de santé. "Si on ne s’y attaque pas, on pourra empiler les plans autant qu’on veut, rien ne changera sur le terrain", estime-t-elle. »

(Source : https://www.lemonde.fr/sante/article/2017/07/06/l-autisme-c-est-un-probleme-de-lachete-collective_5156558_1651302.html )

« Depuis 1980 à l’Organisation mondiale de la Santé, et depuis janvier 2010, à la Haute Autorité de Santé, l’autisme est scientifiquement défini comme un trouble neuro-développemental qui affecte le développement cérébral de l’enfant avant trois ans, et se manifeste par des difficultés plus ou moins sévères dans la communication, l’interaction sociale, et des comportements restreints et stéréotypés. »

(Source : https://blogs.mediapart.fr/daniele-langloys/blog/060315/autisme-un-colloque-scandaleux-rennes )

« L’autisme est un trouble précoce du développement neurologique, entraînant un handicap plus ou moins sévère, qui n’est pas forcément visible immédiatement. On parle de spectre de l’autisme, avec des degrés d’intensité et des caractères différents pour chaque individu. Les personnes autistes ont cependant en commun des troubles de la communication et des relations sociales, mais aussi des centres d’intérêt restreints et des comportements répétitifs. Une apparente indifférence aux autres, ou le fait d’avoir du mal à comprendre et à se faire comprendre peuvent refléter ce manque de moyen pour communiquer et appréhender les règles de vie en société. Ces difficultés peuvent également masquer des problèmes somatiques, car un enfant ou un adolescent autiste n’exprime pas forcément les douleurs ou les besoins qu’il ressent. Pour une personne autiste, la perception du monde qui l’entour peut être démultiplié par des troubles sensoriels. »

(Source : https://youtu.be/G8mnh0aKtTc )

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Claire Compagnon

Claire Compagnon est la déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la « stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement ». Elle s’est exprimé sur l’autisme.

« Claire Compagnon considère l’autisme comme une maladie qui fait souffrir, et qu’il convient de chercher à guérir, déclarant à propos des personnes autistes du film Hors normes "qu’ils ne souffrent pas de déviances de comportements, mais des conséquences de leur maladie" ( https://www.liberation.fr/france/2019/10/28/autisme-il-ne-faut-pas-laisser-croire-qu-on-ne-peut-rien-faire_1759529/ ) ; durant l’émission Complément d’enquête le 12 décembre 2019, elle répète que l’autisme fait souffrir, ne condamne pas le recours à la chélation (pourtant décrit comme non-recommandé par la Haute Autorité de santé ( https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2012-07/autisme_enfant_reco2clics_vd.pdf )), tout en déclarant que la recherche d’un traitement curatif de l’autisme serait une nécessité ( https://cle-autistes.fr/non-mme-compagnon-lautisme-nest-pas-une-maladie-qui-fait-souffrir/ ). »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Claire_Compagnon#Opinions )

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François Fillon

François Fillon est un politicien. Il s’est exprimé sur l’autisme.

« "Je ne suis pas autiste" : la formule de Fillon fait polémique
Dimanche soir lors du JT de France 2 [le 5 mars 2017] , François Fillon a répété plusieurs fois qu’il n’était « pas autiste », pour dire qu’il était conscient des difficultés de sa campagne. Une phrase critiquée et qui a fait réagir jusqu’au gouvernement, via la secrétaire d’État chargée de la lutte contre l’exclusion. »

(Source : https://www.lejdd.fr/Politique/Je-ne-suis-pas-autiste-la-formule-de-Fillon-fait-polemique-852593 )

« Ainsi, François Fillon espérait-il sans doute dire qu’il n’était pas fermé à la discussion ni arc-bouté sur ses positions, véhiculant ainsi un cliché répandu sur l’autisme. Une insulte pour beaucoup d’internautes autistes, qui ont exprimé leur colère sur Twitter, notamment via le hashtag #JeSuisAutiste." »

(Source : https://www.europe1.fr/politique/je-ne-suis-pas-un-autiste-la-phrase-de-francois-fillon-qui-choque-les-internautes-2995109 )

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Emmanuel Macron

Emmanuel Macron est président de la République. Il s’exprime sur l’autisme.

« Aucune politique publique ne prend en compte la complexité de toutes les vies. Mais c’est peut-être encore plus vrai, quand on parle d’autisme. Quand on parle des différents troubles que vous avez pu mentionner ou la multiplication de Dys [trouble de l’apprentissage] qui peuvent arriver. Parce que c’est de l’hypersingularité au fond. Quand vous avez le sentiment, et vous le disiez, je crois, madame, quand vous êtes livré à vous-même ou avec votre association devoir régler des tas de choses qui n’étaient pas faites par ailleurs. C’est qu’on avait pris beaucoup de retard, soyons clairs, qu’on est en train d’essayer de combler. Et moi je suis très volontariste, j’allais y venir. Mais de toute façon ça ne serait jamais parfait, et qu’il y aura toujours pour partie beaucoup de solitude et de souffrance individuelles derrière les situations . […] Ce sont des vies singulières, hypersingulières . »

(Source : https://x.com/Elysee/status/1724446803242987809 )

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Michel Pouzol

Michel Pouzol est un politicien. Il s’est exprimé sur l’autisme.

« "Je voudrais quand même dire à M. Fillon que l’autisme, c’est une maladie, et ce n’est pas une qualité ou un manque de qualité", lance Michel Pouzol, porte-parole de Benoît Hamon, dans L’Intégrale Week-end. »

(Source : https://www.facebook.com/watch/?v=10154899386121977 )

« Sur le plateau de LCI, Michel Pouzol, porte-parole de Benoît Hamon a lui aussi fait part de son indignation, expliquant qu’être autiste "est une maladie, pas un défaut". Et d’ajouter que la sortie maladroite de l’ancien Premier ministre allait "dans le sens de cette communication politique débridée aujourd’hui". »

(Source : https://www.tf1info.fr/elections/video-je-ne-suis-pas-autiste-apres-son-passage-sur-jt-20-heures-france-2-francois-fillon-s-attire-les-foudres-des-associations-et-des-internautes-twitter-2028175.html )

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Aymeric Caron

Aymeric Caron est un politicien. Il s’exprime sur l’autisme.

« Existe-t-il un lien entre les symptômes de l’autisme et la consommation de produits laitiers et de gluten ? Des parents en sont persuadés : ils se fondent sur leur expérience. Ils demandent maintenant que les autorités les écoutent et les accompagnent. Un reportage KomodoTv. �� Autisme : le lait et le gluten en accusation ? »

(Source : https://www.facebook.com/watch/?v=591909278266740 )

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ABA

La méthode ABA, « Applied Behavior Analysis » ou « L’analyse du comportement appliquée » en français, s’exprime sur l’autisme.

« La grande majorité des praticiens ABA se spécialisent dans l’autisme, bien que la certification BCBA n’exige aucune formation sur l’autisme. Les techniques basées sur l’ABA sont souvent utilisées pour enseigner des comportements adaptatifs ou pour diminuer les comportements associés à l’autisme, à tel point que l’ABA elle-même est souvent considérée à tort comme synonyme de thérapie pour l’autisme […].»

(Source : https://en.wikipedia.org/wiki/Applied_behavior_analysis#Use_as_therapy_for_autism )

« La personne autiste aura de nombreuses occasions d’apprendre et de pratiquer des compétences chaque jour. Cela peut se produire dans des situations planifiées ou naturelles. Par exemple, une personne qui apprend à saluer les autres en disant "bonjour" peut avoir l’occasion de pratiquer cette compétence dans la salle de classe avec son enseignant (planifié) et sur le terrain de jeu à la récréation (naturel). »

(Source : https://www.autismspeaks.org/applied-behavior-analysis )

« L’ABA utilise des récompenses et des punitions pour apprendre aux personnes autistes à agir de manière non autiste. »

(Source : https://autisticadvocacy.org/about-asan/what-we-believe/ )

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TEACCH

La méthode TEACCH, « Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren » ou « Traitement et éducation des enfants présentant de l’autisme ou des troubles de la communication associés » en français s’exprime sur l’autisme.

« Ce programme est basé sur : La reconnaissance du TSA comme un handicap, un trouble du neuro-développement d’origine neurobiologique, et non comme une maladie. Ce point est aussi appelé la "Culture de l’Autisme". »

(Source : https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/kit_pedagogique_-accompagnement_des_personnes_autistes.pdf )

« TEACCH reconnaît l’autisme comme une maladie qui dure toute la vie et ne vise pas à guérir, mais à répondre à l’autisme en tant que culture. »

(Source : https://en.wikipedia.org/wiki/Treatment_and_Education_of_Autistic_and_Related_Communication_Handicapped_Children )

« Au début des années 1960, en Caroline du Nord aux États-Unis, un groupe organise pour les parents d’enfants atteints d’autisme et leurs enfants, une série d’interventions fondées sur des principes psycho-dynamiques avec pour hypothèse causale "une anomalie cérébrale inconnue" . […]
[Éric Schopler et Robert Reichler] formulent une hypothèse selon laquelle l’autisme n’est pas provoqué par un dysfonctionnement de la relation entre parents/enfants, mais par une anomalie cérébrale organique d’origine inconnue . […]
[…] les auteurs du programme relèvent un défi permanent (l’autisme est un handicap définitif et aucun traitement médicamenteux n’a pour l’instant été découvert) […]. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/TEACCH )

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PECS

La méthode PECS, « Picture Exchange Communication System » ou « Système de Communication par l’Échange d’Images » en français s’exprime sur l’autisme.

« Bien que le PECS ait été développé à l’origine pour les jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), son utilisation s’est largement répandue . […]
Il est prouvé que le PECS est facilement appris par la plupart des étudiants, son principal avantage étant d’être un moyen de communication pour les enfants et les adultes dont la parole est limitée ou inexistante en raison de l’autisme ou d’autres troubles de la communication. […] »

(Source : https://en.wikipedia.org/wiki/Picture_Exchange_Communication_System )

« Le programme PECS peut être mis en place auprès de personnes rencontrant des difficultés de communication et d’interaction sociale qui limitent le développement de leur langage fonctionnel. Cette déficience fait notamment partie des troubles du spectre de l’autisme. […]
L’enfant avec un trouble du spectre de l’autisme manque souvent d’initiative et de spontanéité. La méthode PECS permet de remédier à cela par l’apprentissage graduel de la communication. »

(Source : https://www.autismeinfoservice.fr/adapter/formations/methode-pecs )

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SACCADE

La méthode SACCADE, « Structure et Apprentissage Conceptuel Continu Adapté au Développement Évolutif » est un modèle d’intervention en autisme fondé sur l’hypothèse du Fonctionnement interne de la structure de pensée autistique.

« Selon SACCADE, l’autisme : n’est pas une fin en soi, mais un début de parcours ; n’a pas d’âge ; est souvent confondu avec la déficience intellectuelle, le trouble du comportement et la santé mentale ; ne se guérit pas ; est une condition qui s’améliore.
Nous croyons qu’il y a trois caractéristiques communes à toutes les personnes autistes*, peu importe leur degré d’atteinte, et que l’autisme soit visible ou pas. Ce sont les suivantes.
1. La difficulté d’initiative du cerveau, qui agit comme s’il avait toujours besoin d’un démarreur, d’un indicateur externe, pour déclencher son action, pour passer à une autre étape. Selon les degrés d’intensité de la structure autistique, la personne ne peut pas créer de liens par elle-même pour traverser la zone de développement suivante.
2. La difficulté d’abstraction : le cerveau étant visuel et concret, l’autiste ne tient donc pas compte de l’invisible, ce qui comprend l’abstraction, l’interaction et le social. Le cerveau est connecté du côté perceptif, non social, ce qui fait de l’autiste un être "socialement aveugle". Les autistes ont la réputation d’être des visuels, mais la réalité est beaucoup plus complexe.
3. La difficulté de rappeler l’information en temps réel, ou le délai de traitement même dans la description verbale des évènements vécus qui peuvent être rapportés beaucoup plus tard que l’évènement. Le cerveau n’arrive pas à traiter l’information associée à soi en temps réel. C’est pourquoi on entend souvent l’autiste répondre "je ne sais pas" quand on lui pose une question personnelle, qui touche son vécu. Cela fera aussi dire aux gens, à tort, que les autistes n’ont pas d’émotions.
*L’expression "personne autiste" et le mot "autisme" sont utilisés afin d’alléger le texte. Ils désignent la personne ayant un trouble du spectre autistique (TSA), un trouble envahissant du développement, l’autisme, l’autisme de haut niveau, le syndrome d’Asperger, le TED non spécifié ou l’autisme atypique et donc une personne vivant avec la condition autistique.
Il existe différentes perspectives de la définition de l’autisme :

Pour un médecin, le trouble du spectre autistique (TSA) se lit à partir des aires identifiées actuellement dans le DSM-V, soit la communication sociale et les comportements, activités et intérêts restreints et répétitifs.
Du côté du parent, l’autisme est d’abord une question d’inquiétude concernant le rôle parental, la compétence parentale et l’attachement.
Pour le professionnel généraliste, l’autisme se définit par ces trois éléments principaux : les troubles de comportement, l’opposition et "l’absence d’émotions".
Quant à l’individu autiste, il vous indiquera simplement que son fonctionnement interne implique trois pôles : la perception, le traitement de l’information et le repérage des émotions (B. Harrisson / L. St-Charles ; B. Chamack). »

(Source : https://saccade.ca/tsa/ )

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HANDLE

La méthode HANDLE, « Holistic Approach for Neuro-Development and Learning Efficiency » ou « Approche Holistique pour le Neurodéveloppement et l’Efficacité de l’Apprentissage » en français, s’exprime sur l’autisme.

« Si vous ou votre enfant a été diagnostiqué autiste, il se peut que vous éprouviez des difficultés générales d’apprentissage et de socialisation, notamment au niveau du langage verbal et non verbal et de l’attention. Lorsqu’une personne a du mal à interagir socialement et ne s’intéresse qu’à des sujets ou des passe-temps limités, il peut être très difficile d’établir des liens avec les autres. Sans ces liens, la vie peut devenir très isolante, et lorsque de simples tâches quotidiennes deviennent un énorme défi, une profonde frustration peut s’installer au sein d’un individu et/ou d’une unité familiale. [...]
Pour en savoir plus sur HANDLE et l’autisme, lisez le livre de Judith Bluestone, The Fabric of Autism : Weaving the Threads into a Cogent Theory (L’étoffe de l’autisme : tisser les fils d’une théorie convaincante). […] Judith Bluestone associe son expérience personnelle de l’autisme à la recherche universitaire et à plus de 40 ans de pratique clinique pour élaborer une vision unique et convaincante du phénomène de l’autisme. The Fabric of Autism est à la fois un ouvrage clinique important et des mémoires émouvants qui mettent en lumière l’humanité qui se cache sous la façade déconcertante de l’autisme. […] The Fabric of Autism nous montre que la compassion, la compréhension et l’intuition peuvent coexister avec les neurosciences, car il offre une nouvelle vision et une nouvelle appréciation du dysfonctionnement neurologique complexe que l’on appelle l’autisme. »

(Source : https://handle.org/autism )

« HANDLE va à la racine de ce que certains pourraient considérer comme des comportements problématiques, en écoutant et en observant. Il peut aider les enfants et les adultes présentant par exemple : TDAH, dyslexie, autisme, lésion cérébrale traumatique, syndrome de Tourette, anxiété, dépression, troubles épileptiques, ODC, ODD, TED-NS, problèmes de vieillissement, paralysie cérébrale, syndrome de Down, troubles génétiques, et plus encore. »

(Source : https://www.optimautisme.com/index.php/approches/handle )

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Floortime

La méthode Floortime, « Floor time » ou « modèle développemental, basé sur les relations et les différences individuelles » s’exprime sur l’autisme.

« Il est devenu particulièrement efficace pour identifier les profils de développement uniques et élaborer des programmes pour les enfants présentant des retards de développement dus à l’autisme, aux troubles du spectre autistique ou à d’autres troubles du développement. »

(Source : https://en.wikipedia.org/wiki/Floortime )

« Mythes et faits sur l’autisme
MYTHE : "Les enfants avec des troubles du spectre autistique ne peuvent pas nouer de relations amoureuses, ou ne peuvent pas aimer avec le même degré de chaleur et d’intimité que les autres".
FAIT : Grâce à une approche globale de l’intervention, basée sur l’affect et la relation, les enfants peuvent apprendre à apprécier la proximité, la chaleur et l’intimité, et peuvent aimer les autres très profondément. […]
MYTHE : "Les enfants avec des troubles du spectre autistique ne peuvent pas apprendre les principes fondamentaux de la relation, de la communication et de la réflexion, donc le mieux que vous puissiez faire est d’essayer de leur apprendre à changer leur comportement."
FAIT : De nombreux enfants avec des troubles du spectre autistique peuvent apprendre les principes fondamentaux de la relation, de la communication et de la réflexion . […]
MYTHE : "Les enfants qui présentent certains comportements de type autistique, tels que la persévérance (par exemple, aligner des voitures encore et encore), l’autostimulation (par exemple, fixer un ventilateur ou le faire tourner), ou la répétition de mots de manière scriptée (par exemple, faire écho à ce que dit quelqu’un d’autre) souffrent nécessairement d’un trouble du spectre autistique" .
FAIT : Ces symptômes sont des symptômes secondaires de l’autisme et ne doivent pas être utilisés comme critères principaux pour établir un diagnostic . […]
MYTHE : "Les enfants avec des troubles du spectre autistique ne peuvent pas faire preuve d’empathie à l’égard des autres ; ils n’ont pas de capacités de 'théorie de l’esprit'."
FAIT : En travaillant avec une approche de l’affect basée sur la relation et adaptée aux différences individuelles de l’enfant, la théorie de l’esprit et la capacité d’empathie s’améliorent au fur et à mesure que les capacités langagières et cognitives de l’enfant s’améliorent. […]
MYTHE : "L’autisme est un trouble biologique fixe basé sur un modèle génétique unique" .
FAIT : Les recherches actuelles suggèrent qu’il n’existe pas de cause unique de l’autisme, mais plutôt des causes multiples qui agissent ensemble de manière cumulative, et des voies multiples menant à ce trouble. […]
MYTHE : "Les enfants avec des troubles du spectre autistique ne peuvent pas lire les émotions des autres" .

FAIT : Les recherches qui ont étayé cette affirmation sont largement remises en question par des recherches plus récentes . […]
MYTHE : " Les personnes autistes sont intellectuellement déficientes ou moins intelligentes que les autres" .
FAIT : Les personnes autistes peuvent être incroyablement intelligentes et moins intelligentes que leurs pairs neurotypiques .

(Source : https://www.icdl.com/parents/about-autism/autism-myths-facts )

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Makaton

La méthode Makaton est un outil de communication utilisant la parole, des signes et des symboles pour communiquer. Elle s’exprime sur l’autisme.

« Le programme Makaton a été utilisé avec des personnes avec des impairements cognitifs, autisme, syndrome de Down, troubles spécifiques du langage, troubles multisensoriels ou encore troubles neurologiques acquis ayant eu une incidence négative sur la capacité à communiquer, notamment des patients victimes d’un accident vasculaire cérébral et des patients atteints de démence. »

(Source : https://en.wikipedia.org/wiki/Makaton )

« La série de livres d’histoires sociales The Lemon Tree a été conçue par un coordinateur des besoins éducatifs spéciaux pour aider les enfants et leurs familles. Ils peuvent être utiles aux enfants qui ont l’autisme, un retard de développement global, syndrome de Down ou d’autres besoins supplémentaires . »

(Source : https://makaton.org/ItemDetail?iProductCode=AMR10610&Category=SS_LETR&WebsiteKey=2d2ed83b-15c1-4b7f-b237-8ca41598fd50 )

« Le programme Makaton peut être proposé à toute personne ayant des difficultés à communiquer, des difficultés de compréhension ou des troubles du langage oral, c’est-à-dire : les personnes sourdes ; les personnes présentant des troubles sévères du langage et des dysphasies ; les personnes présentant d’autres troubles d’apprentissage de degrés variables ; les personnes présentant des handicaps mentaux les personnes présentant des polyhandicaps ; les personnes présentant des handicaps physiques ; les personnes porteuses d’autisme ou de troubles envahissants du développement ; les personnes présentant des troubles acquis du langage et de la parole (aphasiques, traumatisés crâniens). »

(Source : https://www.timautisme.fr/vous-accompagner/le-makaton )

« Depuis 2002, année durant laquelle Sandrine Bodart et moi-même nous sommes formées au Programme Makaton, nous intervenons grâce à ce programme auprès d’enfants présentant des troubles sévères du langage oral (retard du langage sévère, dysphasie, trouble envahissant du développement, autisme, polyhandicaps, maladies génétiques). »

(Source : https://www.cairn.info/revue-developpements-2009-3-page-15.htm )

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Les 3i

La méthode des 3i ou « intensive, individuelle et interactive » s’exprime sur l’autisme.

« L’expérience débouche sur la création en décembre 2005 de l’association Autisme Espoir vers l’École (AEVE), chargée de diffuser la méthode. La méthode des 3i commence par une déscolarisation de l’enfant (jusqu’au moment où il acquiert un niveau de développement jugé suffisant pour permettre une rescolarisation progressive). La méthode consiste en une prise en charge intensive (40 heures par semaine) qui fait appel à une large équipe de bénévoles, impliquée sur une longue durée — 2 à 4 ans avant la rescolarisation, qui animent les séances de jeu avec l’enfant. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9thode_des_3i )

« Notre vision de l’autisme […] Autisme : au sens étymologique (autos = soi-même), enfermement sur soi-même.
L’autisme est le "symptôme" comportemental de repli sur soi lié à des Troubles Envahissant du Développement (TED) qui touchent un enfant sur 100. L’autisme n’est plus considéré comme une maladie psychiatrique ni psychotique comme affirmé pendant plus de 50 ans, mais un trouble neurodéveloppemental et les parents n’y sont pour rien . […] Une hypothèse : Engendrée par un blocage de connexions neuronales à la naissance ?
L’origine génétique (200 gènes identifiés en 2013) est affirmée dans beaucoup de cas, mais il semblerait que devant l’augmentation exponentielle du taux de prévalence (1 naissance pour 100 autistes en 2014 contre 1 pour 1000 en 2004 ) des facteurs déclencheurs environnementaux pourraient en être parfois responsables avant la naissance. […] L’autiste grandit physiquement ainsi que les zones de son cerveau, mais ce qui est démontré par les neurosciences , celles-ci se branchent mal entre elles : le développement ne se met pas en marche ou mal ou incomplètement après la naissance. Cette anarchie ou insuffisance de branchements est variable d’un autiste à l’autre : c’est ce qui peut expliquer la diversité des formes d’autisme donc le spectre autistique. […] Les autistes grandissent en gardant leur sensoriel de bébé qui est en hyper connectivité qui permet au tout petit de filtrer peu à peu les stimuli auditifs, tactiles, visuels… de l’environnement. Les autistes ont donc des perceptions sensorielles inadaptées qui les font souffrir terriblement : pour survivre, ils vont développer soit des stratégies de repli ou d’isolement (bulle fermée où ils sont bien) soit des stratégies d’organisation de leur cerveau pour vivre normalement qui les épuise. Leur cerveau est en surcharge sensorielle permanente, ce qui engendre repli et crises si on les en empêche ou si on modifie leur monde. […] Le cerveau archaïque, cerveau de la personne TSA ?
Le constat du retard et blocage à la naissance de développement des enfants TSA permet à AEVE d’émettre l’hypothèse que ceux-ci fonctionnent essentiellement avec leur cerveau archaïque de tout petit. […] Les caractéristiques de fonctionnement du cerveau archaïque correspondent clairement au fonctionnement des enfants TSA […]. Le but de la thérapie 3i est, en remettant ces enfants dans le berceau d’une salle de jeu, d’amorcer ce relais indispensable pour qu’ils puissent devenir des êtres conscients à part entière. »

(Source : https://autisme-espoir.org/presentation-de-lassociation-aeve/notre-vision-de-lautisme/ )

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Packing

La méthode psychanalytique du packing entretient un regard particulier sur l’autisme.

« Le packing, de l’anglais to pack qui signifie "remplir", "emballer", "mettre dans", est une technique de traitement alternatif de l’autisme consistant à envelopper transitoirement un patient de linges humides, froids ou parfois à température ambiante. Elle est utilisée dans les cas d’autisme infantile avec manifestations d’automutilations ou dans les cas de psychose avec tendance à l’agressivité destructrice. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Packing#Psychanalystes )

« Les opposants à la méthode se sont surtout fait entendre à travers les associations de parents d’enfants autistes, qui dénonçaient dans le pack une pratique "barbare", assimilable à une "torture", reflétant le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme. »

(Source : https://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/01/12/23248-packing-methode-contestee-pour-traiter-lautisme-psychoses )

« Ce traitement peut continuer pendant des mois et même pendant des années. La personne qui défend actuellement la pratique du packing en France est le professeur Pierre Delion, chef du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Lille. Il avance que dans l’autisme le vécu corporel est fragmenté. Cette pratique viserait à renforcer la conscience des limites du corps chez l’enfant. Cette "thérapie" serait particulièrement recommandée pour les enfants sévèrement autistes qui s’auto-mutilent. (Il recommande la même technique pour les enfants psychotiques et pour les enfants présentant une anorexie.) Le professeur Delion affirme qu’avec cette technique, les automutilations disparaissent le plus souvent. »

(Source : https://www.autisme.ch/autisme/therapies/methodes-a-eviter/position-du-professeur-bernadette-roge-sur-le-packing )

« Dans notre raisonnement, nous adoptons le point de vue de Tordjman et ses collaborateurs (1999, 2007) qui avance que l’enfant avec autisme est focalisé sur la sensation douloureuse qu’il provoque et contrôle à partir de ses automutilations. Mais contrairement aux promoteurs du packing, nous ne croyons pas que le packing agirait comme un substitut pour remplacer les sensations douloureuses dont le patient est devenu dépendant en se recentrant sur les changements thermiques causés par le saisissement au froid suivi du réchauffement (Goeb et al., 2009 ; Tordjman et al., 1999 ; Tordjman, & Charras, 2007) . […]
Dans cette optique, le packing serait une source supplémentaire de démotivation. Enfin, la troisième conséquence de la résignation apprise est une augmentation des sentiments dépressifs. Ghazuiddin et ses collaborateurs (2002) rappellent que la dépression est fortement associée à l’autisme. Soumettre des enfants autistes au packing ne ferait donc qu’accentuer leur dépression. »

(Source : https://www.cairn.info/revue-enfance-2012-4-page-435.htm )

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Arte

Arte est la chaîne du service public franco-allemande. Elle s’est exprimée sur l’autisme.

« Trouble du spectre de l’autistique (TSA) (sans trouble intellectuel). Trouble du neuro-développement, caractérisé en particulier par des altérations dans les capacités à établir des interactions sociales et à communiquer et par la présence de comportements ou d’intérêts restreints ou stéréotypés. Parfois mieux connu sous le nom de syndrome d’Asperger.
Toutes les personnes autistes sont différentes, et ce n’est pas un spectre qui est linéaire, c’est-à-dire qu’on n’est pas plus ou moins autistes. En fait, c’est un peu comme quelque chose qui est à multifacette. […]
Fondamentalement, ce qui est commun à toutes les personnes qui présent un trouble du spectre de l’autisme, c’est la difficulté à établir des interactions sociales, a noué des amitiés, à identifier des signes sociaux. Ce sont aussi des centres d’intérêt restreints et des comportements ou des habitudes stéréotypées. S’il n’y a pas ça, le diagnostic n’est pas posé. […]
L’autisme est le syndrome d’Asperger appartiennent à la catégorie des troubles du neurodéveloppement. […] On a abandonné ces étiquettes. On ne parle plus d’autisme ou du syndrome d’Asperger, on parle du trouble du spectre autistique, et en degrés de sévérité. »

(Source : https://youtu.be/OEXedoyp0_k )

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C'est bientôt fini, vous avez parcouru 100 conceptions différentes de l’autisme et/ou de ses expressions…

Handissoa

Handissoa est le compte TikTok de l’association « HANDISSOA Handicaps Sud-Ouest Autisme », et elle s’exprime sur l’autisme.

« C’est quoi l’autisme ? C’est un handicap qui toucherait un enfant sur 100 à la naissance. La recherche scientifique affirme que l’autisme est génétique. C’est à dire héréditaire, comme la couleur des yeux, ou les cheveux. Mais cette idée ne suffit pas à tout expliquer. Ce handicap reste complexe et mystérieux. Alors, comment définir l’autisme ? Pour se rapprocher de la réalité, il vaut mieux parler de l’autisme au pluriel plutôt qu’au singulier. Car une forme d’autisme, commune à tous les autistes, ça n’existe pas. Les autistes peuvent avoir des comportements jugés bizarres. Parce qu’ils ont des difficultés à s’exprimer, communiquer et agir comme la plupart des gens. Selon les individus, ces difficultés se manifestent différemment. Certains autistes ne parviennent jamais à parler. D’autres, atteint du syndrome d’aspergeais se révèle être des génies dans des domaines très précis. Car cette forme d’autisme génère des talents extraordinaires, comme celui d’apprendre seul 10 langues, ou de résoudre sans calculatrice des opérations archi compliquées. Si on ne peut guérir les autistes, on doit les aider à être autonomes et épanouis, par exemple, en les accueillant à l’école. […] »

(Source : https://www.tiktok.com/@handissoa/video/7200809540131114245 )

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Elf.care

Elf.care est le compte TikTok d’une personne qui se présente comme « Autiste Handi Queer Féministe AF ». Elle s’exprime sur l’autisme.

« Petit message de rappel, les personnes qui se disent flaque de couleur, ou qui utilise la métaphore du renard pour se décrire, sont des personnes xénogenre, c’est-à-dire des personnes non binaires, en général des personnes qui sont neuroatypiques, autistes, qui utilisent des métaphores pour décrire leur genre, leur identité et leur ressenti. […]
Des signes très évidents que je suis autiste et que je ne vois pas avant. J’ai un vrai handicap en ce qui concerne la nourriture et la capacité à faire des choses comme une personne normale. C’est des choses que les gens ne voient pas, en me disant que je n’ai pas l’air autiste, que ça se voit. Oui peut-être, je n’ai pas l’air d’être la personne autiste que vous imaginez, mais je peux vous dire que moi au quotidien, mon autisme je le sens bien . »

(Source : https://www.tiktok.com )

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Flo_therapie

Flo_Therapie est le compte TikTok de l’association « Florence Demourant », et elle s’exprime sur l’autisme.

« On va d’abord parler de ce qu’est l’autisme, puis de l’autisme chez les enfants et l’autisme chez les adultes […]. L’autisme, c’est un diagnostic qui fait peur et il y a des raisons. C’est un trouble neurodéveloppemental. Donc ça veut dire qu’au niveau du développement du système nerveux, il y a un moment donné, ou ça s’est stoppé net, ou ça s’est développé de façon moins habituelle. Oui, c’est réellement le système nerveux qui n’est pas comme il ‘devrait’ être. C’est considéré comme un handicap, et la définition du handicap, c'est être privé de quelque chose. C’est avoir quelque chose de moins. Et fatalement, en situation d’autisme, il y a beaucoup de difficulté. Il y a des difficultés sociales ; il y a parfois des difficultés verbales ; il y a même parfois des retards intellectuels ; il y a parfois d’énormes difficultés sensorielles, puisque forcément avec un système nerveux moyennement bien câblé ben les odeurs, les bruits, la surprise… il y a plein de choses comme ça qui sont compliquées. Mais il ne faut pas s’arrêter qu’aux difficultés. Les difficultés existent, mais il n’y a pas que ça. La neurodiversité, le fait d’être différent sur le plan neurologique, c’est une énorme richesse. Ce serait même l’intelligence des autistes et des hypersensibles à reconnaître les schémas qui auraient permis à Sapiens de se développer de la manière dont il l’a faite, et de savoir quoi manger sans mourir. »

(Source : https://www.tiktok.com/@flo_therapie )

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Psychocouac

C’est un youtubeur qui s’exprime sur l’autisme sur la chaîne « PsykoCouac ».

« Je sais très bien que si je me mets à danser à poil, là, devant vous, ça ne va pas le faire. Parce que je sais ce qui va se passer dans vos têtes, et ça ne va pas être très beau à voir pour mon image. Il y a des gens, leur cerveau n’est pas du tout programmé pour savoir ce qui se passe dans la tête des gens et du coup ça leur pose beaucoup de problèmes pour leur intégration sociale . […] Et quand on sait d’autant plus que pour ces cerveaux, la France a été jugée comme maltraitante avec eux, hé bien, on voit que ça pue sacrément la merde pour eux : LE AUTISME. Ce qu’il faut savoir c’est que la définition de l’autisme est en constante évolution en fonction des avancées de la science. Et tous les 10 ans, t'a une nouvelle façon de les classer qui apparaît ou qui se modifie. Du coup, bah les scientifiques, ils parlent de trouble du spectre autistique. "Spectre" comme ça on dit que c’est large », ça désigne un ensemble de phénomène et de personne parfois très différente. Par exemple, ce qui est appelé aujourd’hui syndrome de Rett s’était classé avant dans les troubles du spectre de l’autisme. Sauf qu’on a découvert que c’est lié à un fonctionnement particulier qui n’a rien à voir avec l’autisme. Donc aujourd’hui, tu as plusieurs classifications dans une qui va sortir bientôt, la CIM-11 qui propose de classer les différents autistes en fonction de leur capacité linguistique et de leur niveau de déficience mentale. L’autiste Asperger par exemple, c’est une classification qui existe plus aujourd’hui. On pourrait dire "autisme, sans déficience mentale ou déficit de langage". Par contre, tous ces troubles du spectre autistique ont ce point commun […] la communication les interactions sociales, avec, par exemples, l’incapacité à partager avec les autres ou chercher de l’aide, des problèmes de communication non verbale, ou des difficultés à parler et des difficultés d’adapter son comportement en fonction des situations. Et le deuxième truc chelou, le deuxième domaine touché chez les autistes, ces comportements stéréotypés ou des intérêts restreints. Avec, par exemple, des autistes qui ont des mouvements répétitifs comme le flapping, ou des obsessions bizarres comme regarder un lampadaire pendant des heures. La chose très importante pour les autistes, c’est qu’il faut savoir que tout ça arrive au moins avant 3 ans . […] L’autisme est un trouble neurodéveloppemental, c’est-à-dire qu’ils ont un cerveau différent, et cela, dès la naissance. Ce cerveau qui va faire que leur vision du monde et leur fonctionnement sera complément différent de la plupart des gens. Et on sait pas exactement, comment un cerveau, il en vient à se développer comme ça. Des études, elles, montrent que c’est une combinaison de facteur génétique et de votre environnement comme des infections prénatales, le diabète maternel, des toxines, des parents âgés ou un déficit en zinc. […] Une colombe, c'est pas juste une colombe, ça symbolise aussi la paix. On fait bien la différence entre le signifier et le signifiant. Bah, les autistes, leur cerveau, il a vachement du mal à faire ce travail. Et leur cerveau, il va donner beaucoup d’importance à ce qu’il perçoit et va pas arriver à s’en dégager pour trouver un symbole. Ce qui complique vachement l’accès aux langages […] le manque de seconds degrés. Il y a beaucoup d’autistes qui vont prendre les choses de façon littérale. Et si vous dites à un autiste, par exemple, de prendre la porte, il va pas sortir, il va essayer de prendre la porte avec ces mains . […]. »

(Source : https://youtu.be/AJNN4NcvyBg )

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Alistair

C’est un youtubeur autiste qui s’exprime sur l’autisme sur la chaîne « Alistair – Hparadoxæ ».

« L’autisme, c'est une condition neurodéveloppementale, c’est-à-dire que c’est une manière dont le cerveau se construit et fonctionne et qui va entraîner tout un tas de spécificité dans le fonctionnement et dans le comportement des personnes autistes. Ça veut aussi dire que c’est une condition qui est présente dès l’enfance.
L’autisme est un handicap. C’est-à-dire que dans l’environnement qui est le nôtre actuellement, les personnes autistes vont rencontrer des difficultés soit plus fortes que les autres, soit des difficultés que les autres ne rencontreront pas du tout. Ces difficultés-là peuvent souvent être amoindries voir des fois supprimer par un aménagement de l’environnement. […]
L’autisme n’est pas une maladie […] L’autisme ne s’attrape pas, ce n’est pas une tragédie, mais que comme c’est un handicap, ça reste quelque chose de compliquer à gérer, et qui peut nécessiter des accompagnements et des aménagements aux quotidiens. […]
On peut pas vraiment dire que l’autisme ça fait ça, parce qu’être autiste ça va influencer la manière dont on bouge, la manière dont on parle, la manière dont on comprend, ce qu’on aime ou pas, ce qu’on ressent, des émotions qu’on a et comment on les exprime, nos goûts, etc. En plus de changer plein de choses, ça peut les changer de plein de manières différentes. […]
Dans le DSM, qui est en gros le manuel de diagnostic en psychiatrie, les traits autistiques sont rangés dans 2 catégories, mais personnellement, je préfère parler de 4 catégories qui sont pour moi plus instinctives et plus simples à comprendre […] La difficulté sociale et de compréhension. Les personnes autistes vont avoir du mal à comprendre et à intégrer les normes sociales. Notamment à comprendre les non-dits et les implicites. […] Les troubles sensoriels […] En gros, ce qui est important à retenir, c’est que la perception des stimuli sensorielle chez les personnes autistes est souvent différentes et que leur traitement est plus compliqué. […] La troisième catégorie c’est les intérêts spécifiques. […] Et la 4 ^e catégorie, c'est tout ce qui va rentrer dans ce qu’on appelle entre guillemets la rigidité mentale. »

(Source : https://youtu.be/JpRtcjVLNro )

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Psy !

C’est un youtubeur qui s’exprime sur l’autisme sur la chaîne « Psy ! »

« Pour la journée mondiale de l’autisme, on va parler des troubles du spectre autistique. […] Comme le nom l’indique, d’abord, il faut qu’il y ait un problème, comme toujours en psychiatrie. Quand, il n’y a pas de problème, il n’y a pas de problème. Quand il y a un problème, il y a un problème. Donc, on peut avoir tous les symptômes du monde de l’autisme, si on n’a pas de conséquence handicapante et bien, on n’a pas de trouble du spectre autistique. C’est la première chose, c’est un "trouble", il faut qu’il y ait un problème. Deuxièmement, c’est un "spectre". C’est-à-dire, que ce n’est pas comme certaine pathologie très bien définit à un point précis ou les marges autour sont extrêmement réduits. Là, c'est un spectre, c’est qu’il y a un cœur dans ce trouble, qu’on va essayer de définir. Et ensuite, il y a une périphérie plus ou moins large. Et donc, c’est pour ça qu’on appelle ça du spectre autistique. Parce qu’on n’est pas sur quelque chose d’ultra-précis, ultra définit. Oui, il y a un cœur, et on va expliquer quel est ce cœur du trouble du spectre autistique, mais les bords sont extrêmement larges. Ce qui n’est jamais très très bon signe en médecine, mais dans l’état actuel des connaissances, on est là, donc on fait avec. […]
"Autistique" […] on va essayer de tirer l’essentiel de ce qu’est l’autisme. L’autisme, c'est avant tout — au cœur, parce qu’encore une fois, c'est un spectre, c’est très large, mais au cœur — il y a des difficultés cognitives, qui ne sont majoritairement pas du tout de l’ordre de l’intelligence […] ; la majorité des gens ayant un TSA n’ont pas de retard mental, ce n’est pas du tout les fonctions cognitives au sens de l’intelligence que l’on entend aujourd’hui qui sont en difficulté. C’est beaucoup plus dans le spectre du social, dans les interactions sociales. Notamment dans la théorie de l’esprit […] pour faire simple : la capacité à lire dans les pensées des autres. […]. Dans le trouble du spectre autistique, c’est là qu’il y a un déficit, c’est là qu’il y a une difficulté, pour les gens qui souffrent de TSA, à identifier vraiment ce que les autres ont dans leur tête. […] Un exemple ? Par exemple, le déficit en empathie. […] Les gens qui ont un trouble du spectre autistique ont des émotions, ressentent parfaitement leurs émotions. Et sont très souvent exacerbés, voir hypersensible. Donc c’est faux de dire que les autistes sont des glaçons, sont froids, etc. Mais il ne faut pas attendre d’eux, des gens qui sont du spectre autistique, les mêmes capacités d’empathie et de théorie de l’esprit que les autres. […] Ça serait comme en vouloir à quelqu’un qui n’a pas de jambe de ne pas marcher. »

(Source : https://youtu.be/k3FidDDBzt8 )

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Maladie

L’autisme est parfois vu comme une maladie.

« L’autisme expliqué par Olivia Cattan à Jean Luc Mélench on
L’autisme reste une maladie méconnue. Les enfants qui en sont porteurs sont encore trop souvent écartés de toute vie normale, de l’École, de sortie, etc. Traiter l’autisme, le diagnostiquer, inclure un enfant autiste reste un parcours du combattant. Il y a peu, Médiapart rendait compte du conflit en cours entre les associations et le soin. Ce document parle d’autisme, d’école, de vie d’humains. Pourquoi l’autisme reste tabou ? Pourquoi y a-t-il de plus en plus d’autistes ? Que faire ? Quelle école ? Quel accompagnement ? https://www.youtube.com/watch?v=Xo1W8mnVyb8 Dans pas vu à la télé, Épisode 6. »

(Source : https://blogs.mediapart.fr/jlmfi/blog/201016/lautisme-explique-par-olivia-cattan-jean-luc-melenchon )

« L’autisme est une maladie mentale ?

15% des internautes ont répondu OUI
77% des internautes ont répondu NON
8% des internautes ont répondu Ne sais pas »

(Source : https://www.autismeinfoservice.fr/ )

« L’autisme est une maladie qui dure toute la vie, mais une intervention précoce peut aider les enfants autistes à développer des compétences importantes et à améliorer leur qualité de vie. »

(Source : https://upbility.fr/blogs/news/quest-ce-que-lautisme-symptomes-et-causes )

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La psychanalyse

La psychanalyse est une pratique ésotérique qui se veut liée à la santé de la psyché. Cette pratique s’exprime sur l’autisme.

« Quoi qu’il en soit, l’autisme peut être défini comme l’échec le plus grave des processus d’accès à l’intersubjectivité, soit à la différenciation extrapsychique qui permet à l’enfant de reconnaître l’existence de l’autre en tant qu’autre, et partant, à la subjectivation qui renvoie, quant à elle, à la différenciation intrapsychique. »

(Source : https://www.cairn.info/revue-le-coq-heron-2015-3-page-55.htm )

« La pratique psychanalytique a toujours considéré l’autisme comme un trouble affectif devant uniquement être pris en charge au niveau psychiatrique […]. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_en_psychanalyse#L’autisme_en_psychanalyse_aujourd’hui_:_situation_et_controverses )

« Il existe une controverse concernant la catégorie "autisme", classée dans les psychoses par la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent [La CFTMA étant soumis aux lobbyings psychanalytiques]. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Classification_française_des_troubles_mentaux_de_l’enfant_et_de_l’adolescent )

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Autisme profond

L’autisme profond, lourd ou sévère est un vocabulaire qui oriente sur une certaine compréhension de l’autisme.

« Terme employé pour décrire des personnes autistes adolescentes ou adultes, qui demandent un soutien important au quotidien. […]

Le terme "autiste sévère" est utilisé dans diverses publications, par exemple par Catherine Milcent, pour décrire des personnes diagnostiquées autistes dont le pronostic d’autonomie est pessimiste. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_s%C3%A9v%C3%A8re )

« Les personnes ayant une forme sévère d’autisme sont souvent déficientes intellectuelles, mais pas toujours. Elles ont peu ou pas de langage et ont des difficultés à réguler/comprendre/interpréter leurs émotions. »

(Source : https://comprendrelautisme.com/les-enfants-autistes-severes-et-leur-place-dans-la-recherche-scientifique/ )

« Le rapport introduit officiellement le terme "autisme sévère" pour désigner les personnes autistes présentant une déficience intellectuelle grave, des capacités de communication limitées ou les deux. Le terme ne devrait pas être utilisé pour les enfants de moins de 8 ans environ, et il pourrait être plus approprié pour les adolescents et les adultes, indique le rapport.
"L’objectif principal était d’attirer l’attention sur le fait que ces enfants et ces adultes existent, et qu’ils ont besoin de services différents", explique Lord. "Et que nous pouvons prédire qui ils seront, non pas à 2 ans, mais à 8 ou 9 ans, et que nous devons les préparer."
L’autisme profond peut concerner de 18 à 48 % des personnes autistes, selon l’analyse de trois ensembles de données effectuée par la commission : la Cohorte norvégienne mère, père et enfant, le Special Needs and Autism Project du Royaume-Uni et l’Early Diagnosis Study des États-Unis. […] »

(Source : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/071221/une-commission-definit-lautisme-severe-et-emet-des-recommandations )

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Extraterrestre

Certaines personnes considèrent l’autisme comme étant liées à la vie extraterrestre. Des gens parlent de leur croyance sur l’autisme.

« Les enfants cristal, un concept lié aux enfants indigo, ont été associés au spectre de l’autisme par la chercheuse en autisme Mitzi Waltz. Les défenseurs de cette idée recatégorisent les symptômes autistiques comme des pouvoirs télépathiques et tentent de reconceptualiser "les traits autistiques associés à ceux-ci comme faisant partie d’une identité positive". Waltz souligne qu’il peut y avoir des dangers inhérents à ces croyances, incitant les parents à nier l’existence d’altérations, à éviter les traitements éprouvés et à dépenser des sommes considérables pour des interventions peu utiles. Elle affirme que "les parents peuvent également transmettre des systèmes de croyances à l’enfant qui sont auto-valorisants, déroutants, voire potentiellement effrayants". »

(Source : https://en.wikipedia.org/wiki/Indigo_children#Relation_to_autism )

(Développement : https://www.researchgate.net/publication/228097582_From_Changelings_to_Crystal_Children_An_Examination_of_%27New_Age%27_Ideas_About_Autism )

« Les contraires éclairent ce qu’ils ne sont pas. Les extraterrestres, généralement originaires de l’espace, sont presque par définition non humains. Les représentations actuelles des extraterrestres en disent souvent plus sur nous, les humains, que sur nos contraires extragalactiques. Dans la représentation par opposition, il y a souvent une grande dose de peur : par exemple, que nous soyons bien trop semblables aux extraterrestres que nous imaginons. Cela conduit à une paradoxale association entre l’autisme et les extraterrestres. Un trope persistant dans certaines communautés autistes est que les personnes autistes sont des extraterrestres, ou, de manière symétrique, que les personnes non autistes semblent être des extraterrestres pour les autistes. Certains autistes sont attirés par la métaphore de l’extraterrestre pour décrire leur propre condition, ou pour dire qu’ils trouvent les autres personnes étrangères. Inversement, les personnes non autistes peuvent, dans le désespoir, décrire un membre de la famille sévèrement autiste comme étant étranger. »

(Source : https://www.amacad.org/publication/humans-aliens-autism )

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L’hypothèse de l’esprit déficient

L’hypothèse de l’esprit déficient suggère que les autistes ont des difficultés à comprendre ou anticiper les états mentaux d’autrui.

« Dans l’étude de Baron-Cohen et coll. (1985), 23 des 27 enfants cliniquement non atteints (85 %) et 12 des 14 enfants atteints du syndrome de Down (86 %) ont répondu correctement à la question sur les croyances. Cependant, seuls quatre des 20 enfants atteints d’autisme (20 %) ont répondu correctement. Dans l’ensemble, les enfants de moins de quatre ans, ainsi que la plupart des enfants autistes (d’âges plus avancés), ont répondu à la question sur les croyances en disant "La boîte d’Anne", semblant ainsi ne pas être conscients que Sally ne sait pas que sa bille a été déplacée. »

(Source : https://en.wikipedia.org/wiki/Sally%E2%80%93Anne_test )

« Certains déficits de la théorie de l’esprit sont présents chez des personnes atteintes d’autisme, de schizophrénie, de déficit de l’attention, ou encore de neurotoxicité due à l’abus d’alcool . […]
L’autisme n’est plus une psychopathologie depuis 1980, mais une condition neurodéveloppementale dans laquelle plusieurs facettes du développement psychologique de l’enfant seraient touchées d’après la théorie de l’esprit. Prétendument grandement affectés, les autistes auraient une difficulté à participer aux jeux imaginaires, aux interactions sociales et à utiliser adéquatement le langage pragmatique. Les autistes de haut niveau (qui ont un retard social, mais dont les habiletés motrices, langagières et imaginatives sont préservées) sont ainsi plus littéraux dans leurs interprétations pragmatiques : si, par exemple, on leur demande "Peux-tu fermer la porte ?", ils peuvent parfaitement répondre "Oui" sans aller la fermer. De plus, ils suivent moins des yeux le regard des autres. Selon Baron-Cohen, ils obtiendraient donc moins d’informations sur ce que veut l’autre, ce qui serait à relier à une moins bonne théorie de l’esprit.
Il y a toutefois une nuance à apporter quant à la théorie de l’esprit chez les personnes autistes. Les recherches récentes montrent chez les autistes un retard plutôt qu’une déficience de la théorie de l’esprit. Ils se démarquent entre autres par le manque de vocabulaire décrivant les états mentaux, et par des compétences pragmatiques faibles, notamment une utilisation peu appropriée du langage pour communiquer, la non-observation des critères habituels de politesse et des difficultés à soutenir une conversation. Il est à noter que toutes ces compétences pragmatiques relèvent de la capacité à attribuer des états mentaux à autrui.
D’un autre côté, Baron-Cohen et Howlin ont établi une liste de difficultés résultant d’une déficience de la théorie de l’esprit chez les enfants autistes :

Insensibilité aux émotions d’autrui ;
Inaptitude à prendre en compte les connaissances d’une autre personne ;
Inaptitude à discerner les intentions d’autrui ;
Inaptitude à s’assurer de l’intérêt de la part de l’autre ;
Difficultés à anticiper ce que l’autre pense de ses propres comportements ;
Inaptitude à comprendre les malentendus ;
Difficulté à concevoir la tromperie ;
Difficulté à reconnaître la motivation, chez l’autre, à poser certains gestes. »

(Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Th%C3%A9orie_de_l%27esprit )

« La théorie de l’esprit désigne en neuropsychologie, la capacité à interpréter ses propres états mentaux et ceux des autres êtres humains. Elle est considérée comme déficitaire chez les personnes autistes qui rencontreraient des difficultés voir une impossibilité à identifier leurs représentations mentales et celles des autres individus.
C’est le psychologue Simon Baron-Cohen qui a fait émerger cette théorie et ses impactes sur les personnes autistes dans son ouvrage "Mindblindness, an essay on autism and theory of mind" (La cécité mentale, essai sur l’autisme et la théorie de l’esprit). Il définit la cécité mentale […]. »

(Source : https://comprendrelautisme.com/le-fonctionnement/la-theorie-de-lesprit/ )

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Une étiquette

Certaines personnes considèrent l’autisme comme étant une étiquette sociale. Une caractéristique purement sociale collée à leur peau par la société.

« Les étiquettes peuvent nuire, mais elles peuvent aussi aider : voir "autisme sévère". […]
Les étiquettes sont un sujet de discorde. Lorsqu’elles sont utilisées de manière inappropriée, elles ont le pouvoir de déformer et de déshumaniser les gens. En tant que mère d’un enfant autiste, j’ai été témoin de nombreux cas où des étiquettes blessantes ou inexactes ont été appliquées à ma fille. Pourtant, il arrive que l’utilisation d’étiquettes exactes puisse améliorer considérablement la vie des personnes autistes. L’étiquette spécifique à laquelle je pense est celle d’"autisme sévère" - et elle est adoptée par un nombre croissant de chercheurs et de défenseurs de l’autisme . […]
Ceux qui évitent les étiquettes et avancent la notion que l’autisme n’est qu’une autre façon d’être ont créé un monde dans lequel il est de plus en plus difficile de communiquer les besoins des personnes qui ont besoin d’un soutien important pour s’épanouir - ou même, simplement survivre. Le courant dominant de la défense de l’autisme se concentre de plus en plus sur les personnes plus indépendantes, ce qui laisse les personnes à l’extrémité la plus profonde du spectre oubliées et incomprises.
La solution proposée par ceux qui s’opposent aux étiquettes - expliquer comment l’autisme se manifeste sans appliquer d’étiquette - suppose que nous vivons dans un monde où il est toujours possible pour un parent stressé de réciter une liste de symptômes et de comportements spécifiques, ou dans un monde où les membres du public ont toujours une réaction idéale à ces explications. »

(Source : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/081221/les-etiquettes-peuvent-nuire-mais-elles-peuvent-aussi-aider-voir-autisme-severe )

« Dans un monde hypothétique où personne ne se ferait jamais d’opinion sur les autres avant d’avoir passé six ou sept heures à parler avec eux, alors c’est vrai, nous devrions éviter d’influencer ceux que nous rencontrons en leur disant des choses comme "je suis autiste" ou "ma fille est TDAH".
Dans la mesure où nous ne vivons pas dans ce monde bizarre et où la plupart des gens se font une première impression en moins d’une minute, il m’apparaît important d’utiliser, au contraire, les étiquettes que nous désirons. Parce que si nous ne les fournissons pas à ceux que nous côtoyons, ils en utiliseront d’autres. L’absence d’étiquette n’existe pas, nous utilisons toujours des qualificatifs pour parler des gens que nous connaissons. Pendant la majeure partie de ma vie, je n’étais pas au courant que j’étais autiste et que je souffrais d’un trouble anxieux. Je ne manquais en revanche pas d’étiquettes, fournies par les autres ou par moi-même : difficile, bizarre, impolie, capricieuse, sensible. […]
On peut arguer qu’une étiquette est une limite, un plafond de verre. Quelqu’un qui sait qu’il a un trouble de l’attention n’essaiera sans doute même pas de devenir avocat ; quelqu’un qui est dyslexique abandonnera son rêve de devenir romancier dès qu’il entendra son diagnostic.
N’est-ce pas ? […]
Les étiquettes ne nous limitent que dans le sens qu’elles sont des définitions, et que définir, en substance, c’est limiter : c’est dire ce qu’une chose est et n’est pas. Nous n’aurons jamais trop de vocabulaire pour décrire nos expériences humaines. »

(Source : https://bienetreautiste.com/blogs/infos/de-l-importance-des-etiquettes )

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Autisme au féminin

Parfois considérer comme une forme à part entière de l’autisme qui essentialise les femmes autistes en opposition aux hommes autistes, « l’autisme au féminin » désigne l’expression de l’autisme chez les femmes autistes.

« Les recherches portant sur l’influence du genre lors de la manifestation des comportements autistiques et les caractéristiques des femmes autistes n’en sont qu’à leur commencement. Des résultats parfois contradictoires émergent : les recherches de Hartley and Sikora 2009 ont démontré que les femmes avaient de plus grandes difficultés sociales, les recherches de McLennan et coll. 1993 ont montré qu’elles en avaient moins et les recherches de Mandy et coll. 2012 ont montré des difficultés de communication égales entre les hommes et les femmes . […]

Selon une étude de Simon Baron Cohen et son équipe en 2015, du fait de leur capacité à camoufler leurs traits autistiques, les femmes ont, de manière générale, un risque plus élevé de ne pas être diagnostiquées comme étant autistes alors même qu’elles relèveraient d’un diagnostic d’autisme. […]

Plusieurs raisons expliquent ce sous-diagnostic des femmes autistes :

Les pathologies secondaires sont prises pour la pathologie principale. Ex. : quand la dépression, le trouble de la personnalité, les crises d’angoisse masquent l’autisme ;
Les hommes et les femmes autistes sont comparés sur les critères classiques de l’autisme, ceux retenus par la CIM-10 ou le DSM-5. Or ceux-ci sont basés sur l’observation des comportements d’individus largement masculins ;
Des outils de diagnostic inadaptés aux particularités féminines. Deux études présentées lors de la journée internationale de la recherche sur l’autisme à San Francisco (2017) comparent comment filles et garçons autistes réalisent le très répandu test appelé ADOS. Durant ce test, le clinicien propose à l’enfant d’effectuer une série de tâches et évalue le comportement de l’enfant. Une de ces études révèle que l’ADOS a un résultat souvent négatif lorsqu’il est réalisé sur des filles autistes que sur des garçons.

Le constat du sous-diagnostic des femmes autistes a amené la communauté internationale à investiguer l’existence d’un phénotype autistique féminin, c’est-à-dire à s’interroger sur le fait que les caractéristiques de l’autisme s’exprimeraient différemment chez les femmes que chez les hommes. […]

Chez les filles et femmes autistes les critères de l’autisme sont les mêmes que chez les hommes, mais se déclinent sous des formes moins immédiatement perceptibles. […]

À noter que toutes les femmes autistes ne présentent pas ce phénotype, tout comme le fait que des hommes autistes présentent ce profil. Ce phénotype est une tendance, observée particulièrement chez les femmes.

Les recherches menées sur les femmes autistes ont pu permettre de déterminer un "profil-type" qui comprend plusieurs points :

1 La difficulté à reconnaître l’autisme chez les femmes […]

2 La capacité à ne pas montrer ses caractéristiques autistiques […]

3 La passivité et la crédulité des femmes autistes […]

4 La construction de l’identité de la femme autiste et les stéréotypes de genre […]

Ces dernières années la notion de camouflage social ou de coping a été mise en lumière par les chercheurs (Attwood 2007 ; Gould and Ashton-Smith 2011 ; Kopp and Gillberg 2011 ; Lai et al. 2011 ; Wing 1981).
Le camouflage social est la différence entre la manière d’être des gens en contexte social, et leur vécu interne.
Il est mis en place pour plusieurs raisons :

cacher les comportements liés à l’autisme ;
mettre en place des techniques conscientes ou inconscientes pour apparaître plus socialement compétente ;
éviter que les autres ne voient les difficultés sociales.

[…] Le camouflage des caractéristiques de l’autisme est particulièrement nécessaire pour atteindre un niveau d’employabilité correct et accéder à un poste. C’est aussi le moyen pour les femmes autistes qui se font harceler à tous les âges de la vie de pouvoir éviter ces situations dangereuses.
Une autre motivation décrite par les femmes autistes pour expliquer leur camouflage est le souhait de créer des connexions avec les autres êtres humains, le désir de nouer des relations d’amitié ou d’amour. »

(Source : https://comprendrelautisme.com/lautisme/les-femmes-autistes/ )

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Un Handicap

Depuis la loi Chossy en 1996, l’autisme est défini par certains comme un handicap.

« Malgré la diversité des troubles et les capacités d’insertion sociale très variables de ces personnes, l’autisme est reconnu comme un handicap en France depuis 1996. Il nécessite une recherche pluridisciplinaire pour comprendre ses mécanismes et améliorer sa prise en charge. »

(Sources : https://www.inserm.fr/dossier/autisme/ )

« Quelles conceptions a-t-on de l’autisme, défini comme un handicap et soumis légalement à l’obligation scolaire depuis la loi du 22 février 1996 ? Peut-on parler d’une actualité de l’autisme lorsque la simple compilation des événements ne suffit pas pour faire histoire, au regard du temps restreint qui s’écoule. Il n’y a pas aujourd’hui de recul suffisant pour analyser les incidents de parcours d’une polémique limitée dont on ne peut inférer de son avenir.
Parler d’actualité de l’autisme pour des manifestations caractérisées par l’intemporalité semble paradoxal. »

(Source : https://www.cairn.info/le-grand-imbroglio-de-l-autisme--9791034603961.htm )

« L’autisme n’est pas une maladie mentale. C’est un trouble du neurodéveloppement : c’est-à-dire des altérations du cerveau qui se mettent en place avant la naissance et sont impliquées dans le langage, la motricité, la perception, les émotions, les interactions sociales…
C’est pourquoi, depuis 1996, l’autisme est reconnu officiellement comme un handicap . »

(Source : https://www.craif.org/quest-ce-que-lautisme-44 )

« Est-ce qu’un texte de loi peut décrire l’autisme ?
Non . Car, la loi n’a pas pour objectif ou comme principe de faire une description. Le texte de loi est soit un projet de loi, soit une proposition de loi. Dans les deux cas, l’autisme ne peut pas y être décrit. La loi fait seulement appliquer des règles. Prenons par exemple la loi Chossy de 1996. Il est dit :

"Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

La loi Chossy ne décrit même pas l’autisme comme un handicap. Cette loi concerne la prise en charge des personnes qui présentent un handicap (ou une déshabilité) lié au "syndrome autistique". Cette appellation recouvre "les troubles du spectre de l’autisme (TSA)" et tout ce qui y ressemble. Ainsi, un médecin commence par diagnostiquer un TSA ou quelque chose qui y ressemble. Ensuite, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) analyse le dossier médical et constate s’il y a une déshabilité. Et enfin, la loi Chossy évoque la prise en charge de la déshabilité. Aucun texte de loi ne décrit l’autisme. »

(Source : https://www.lagazettedelautiste.com/autisme )

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Système digestif

Certaines personnes croient que l’autisme fait suite à un déséquilibre macrobiotique dans l’intestin.

« De nombreuses études montrent un lien entre l’autisme et le microbiote, c’est-à-dire la population des microbes contenue dans les intestins.
Un traitement à base de Lactobacillus Reuteri, une espèce de bactérie intestinale contenue dans les yaourts et le lait maternel, pourrait améliorer les interactions sociales . […] Le travail laisse entendre que les bactéries provoquent des changements de comportement par le biais de signaux envoyés par le nerf vagus – qui relie l’intestin au cerveau – ce qui augmente l’hormone ocytocine dans le cerveau. Les résultats ont été publiés aujourd’hui dans Neuron.
Ces résultats confirment le rôle crucial des bactéries dans le fonctionnement de l’autisme et le microbiote, et ouvre des possibilités pour un traitement d’une des caractéristiques principales de l’autisme : les troubles des interactions sociales.
Cependant, les chercheurs ne recommandent pas l’utilisation de suppléments de L. Reuteri en vente libre pour traiter l’autisme, car personne ne sait si toutes les souches sont efficaces ou quelle dose utiliser chez l’homme. »

(Source : https://comprendrelautisme.com/quel-lien-entre-lautisme-et-le-microbiote/ )

« Même les dépendances vis-à-vis de l’alcool ou de toute autre drogue, ainsi que des maladies aussi sévères que l’autisme ou la schizophrénie sont influencées par nos bactéries digestives. […] Notre déséquilibre bactérien, appelé dysbiose, participe à l’obésité, au diabète, aux douleurs et aux maladies cardiaques ou du tube digestif, à l’augmentation de certains cancers et même au développement de troubles psychiatriques, comme le stress ou l’autisme. »

(Sources : https://amzn.eu/d/gOWbRns )

« L’hypothèse de l’implication du gluten dans la pathogénie de l’autisme est contemporaine des études associant gluten et schizophrénie. Elle est née de l’observation ancienne dans un nombre limité de cas d’une association entre maladie coeliaque et trouble autistique. Suivant une méthodologie comparable à celle de l’étude de Singh et Ray (1976), McCarthy et Coleman (1979) ont montré que des enfants autistes décrits comme améliorés par un régime restrictif en gluten n’avaient montré aucune modification de leur comportement, de leur transit ou de l’aspect de leur muqueuse intestinale après l’administration de 20 g de gluten pendant une période d’un mois. Plus récemment, Pavone et collaborateurs (1997) ont étudié la cooccurrence de symptômes autistiques chez des enfants présentant une maladie coeliaque, ou celle de marqueurs de la maladie coeliaque chez des enfants autistes. Ils ont ainsi étudié les caractéristiques psychiatriques d’un groupe de 120 enfants âgés de 2 à 16 ans atteints de maladies coeliaques, divisés en trois sous-groupes : celui des enfants récemment diagnostiqués avant la mise en place d’un régime, ceux qui suivent un régime, et ceux dont le régime n’est pas suivi correctement. Aucun de ces 120 enfants ne présentaient de symptômes d’autisme . […] Inversement, ils ont effectué des dosages d’anticorps anti-gliadine et anti-endomyosium, complétés par des biopsies jéjunales si nécessaire, chez 11 enfants autistes et 11 enfants contrôles présentant un trouble neurologique, sans autisme. Deux des enfants autistes, dont un souffrant d’une hypomélanose d’Ito, présentaient des taux un peu élevés d’anticorps anti-gliadine, sans anomalies immuno-histologiques associées au niveau de la muqueuse jéjunale. Ils ne remplissaient donc pas les critères requis pour porter le diagnostic de maladie coeliaque.
En conclusion, cette étude montre qu’il n’existe aucun lien privilégié entre maladie coeliaque et syndrome autistique. Qu’en est-il d’anomalies digestives moins spécifiques ? […] Selon une autre étude du même auteur, menée sur 112 sujets autistes et leurs frères et sœurs, 76 % des sujets autistes présenteraient au moins un symptôme digestif tel que diarrhée, ballonnement, inconfort digestif, régurgitations, ou constipation. »

(Source : https://www.cairn.info/revue-la-psychiatrie-de-l-enfant-2005-2-page-577.htm )

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Vaccin

Un lobbying opposé à la vaccination a proposé un lien, depuis réfuté*, entre la vaccination et l’autisme.

« Aussi incroyable que cela puisse paraître, la principale source de ces préoccupations - qui, dans les années 2020, allaient donner naissance à des réseaux "anti-vax" mondiaux s’opposant aux injections de covid-19 - était un simple document de recherche de cinq pages accusant le ROR d’être à l’origine de l’autisme, publié en février 1998. […] Mais en septembre 2003, le journaliste Brian Deer a été chargé d’enquêter sur la controverse et a mis au jour un scandale aux proportions stupéfiantes. Loin que l’effroi soit fondé sur une recherche honnête, il a découvert une monstrueuse tromperie. »

(Source : https://briandeer.com/mmr/lancet-summary.htm )

« Pourquoi est-il hâtif de faire un lien entre vaccination et autisme ?
Une action de groupe contre quatre laboratoires doit être menée par des familles convaincues d’un lien entre la vaccination et l’autisme. Pourtant, cette relation de cause à effet n’est aujourd’hui pas avérée. Les antivaccins ne rendent pas les armes. Depuis l’annonce du gouvernement de rendre obligatoires 11 vaccins infantiles en 2018, les opposants à la vaccination se mobilisent. […]
Il s’agit d’une coïncidence : "Il faut du temps pour que les signes typiques d’un autisme deviennent visibles, et c’est en moyenne vers 18–20 mois que les parents notent les premiers troubles du comportement. Comme plus de 95% des enfants reçoivent une vaccination rougeole-rubéole-oreillons (ROR) entre 12 et 24 mois, il n’est pas étonnant que des signes d’autisme puissent parfois apparaître juste après une vaccination", est-il détaillé.

Par ailleurs, l’INSERM rappelle que l’autisme est un trouble du comportement dont les origines sont "multi-factorielles, avec une forte implication de facteurs génétiques". Aujourd’hui, les recherches sont toujours en cours pour déterminer les causes de l’autisme. »

(Source : https://www.francetvinfo.fr/sante/vaccins/pourquoi-est-il-hatif-de-faire-un-lien-entre-vaccination-et-autisme_2297887.html )

« Le supposé lien entre la vaccination et l’autisme et plus particulièrement avec le ROR remonte en 1998. Le 28 février de cette année une étude évoquant ce lien est publiée dans le Lancet. Elle est menée par le médecin britannique A. Wakefield sur une série de 12 cas. Cette étude s’est révélée être une fraude. Le British Medical Journal a révélé les faits en 2011.
Ce document explique comment A. Wakefield a fabriqué de faux résultats pour parvenir à établir un lien entre la vaccination ROR et l’autisme. En effet, il y a tout d’abord un conflit d’intérêts majeur. Deux ans avant la publication de cet article, A. Wakefield est engagé par un avocat R. Barr pour préparer un procès contre des fabricants du vaccin contre la rougeole. La plupart des co-auteurs l’ignorent. Avant le début de l’étude, ils expliquaient dans un document que des enfants vaccinés souffraient d’un syndrome d’entérocolite autistique (problèmes intestinaux avec troubles autistiques).
Le recrutement des 12 enfants ne respectait pas les règles éthiques. Certains parents ont été orientés vers ce médecin par des militants anti-vaccins. En plus du petit nombre de cas recrutés, il n’y avait pas de groupe contrôle.
La description médicale des cas a été modifiée. En comparant la description médicale des cas dans l’étude avec les dossiers médicaux des enfants (procurés par l’Ordre) on s’aperçoit que les faits sont altérés. Par exemple, des enfants avaient déjà des troubles avant la vaccination et qui n’ont pas été rapportés, l’article ne précise pas non plus que 2 garçons étaient frères et que l’un d’eux était atteint d’un syndrome d’Asperger… »

(Source : https://www.chu-montpellier.fr/fr/vaccination/les-polemiques-et-les-fake-news-concernant-la-vaccination/vaccination-et-autisme )

*(Pour ceux qui en douteraient encore : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1173183/ , https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa021134 , https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15877763/ , https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD004407.pub3/abstract , https://scienceblogs.com/insolence/2007/01/01/surprise-surprise-andrew-wakefield-was-p , https://www.respectfulinsolence.com/2017/11/29/christopher-exley-using-bad-science-to-demonize-aluminum-adjuvants-in-vaccines/ )

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OGM

Un lobbying opposé aux OGM a proposé un lien, depuis réfuté, entre les OGM et l’autisme.

« Le glyphosate serait à l’origine d’une épidémie de maladies chroniques, en particulier de la hausse supposée de cas d’autisme. Enquête sur l’origine de cette rumeur, savamment entretenue par l’écolosphère. Con
Parmi les lourdes accusations portées par les militants anti-pesticides contre le glyphosate figure en bonne place l’affirmation selon laquelle il existerait un lien entre ce désormais maudit herbicide et la progression de l’autisme. […]
À l’occasion d’une conférence en juin 2014, Seneff n’a pas hésité à faire une déclaration suffisamment fracassante pour qu’elle soit relayée à de nombreuses reprises dans les médias et sur les blogs à tendance écolo et santé naturelle : "À la vitesse où vont les choses, d’ici 2025 un enfant sur deux sera autiste aux États-Unis". […]

De façon plus générale, Mesnage et Antoniou concluent de façon assassine : "Notre analyse critique des commentaires publiés par Samsel et Seneff révèle que leurs conclusions ne sont pas étayées par des preuves expérimentales, mais sont basées sur un type de logique défaillante connue sous le nom d’erreur de syllogisme." Ils estiment : "Ainsi, les mécanismes et la vaste gamme d’affections dont Samsel et Seneff suggèrent dans leurs commentaires qu’elles résultent de la toxicité du glyphosate, sont au pire des théories infondées ou des spéculations, au mieux tout simplement incorrectes. Cette représentation erronée de la toxicité du glyphosate trompe le public, la communauté scientifique et les organismes de réglementation". »

(Source : https://www.agriculture-environnement.fr/2018/03/07/pesticides-glyphosate-autisme-retour-sur-une-fake-new )

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Anticorps maternel

Une étude prétend établir un lien entre l’autisme et des anticorps maternels.

« Un test fiable à 100 % pour détecter 20 % des cas d’autisme ? Telle est la promesse d’une équipe de chercheurs américains qui a mis au point un algorithme capable d’identifier, in utero, les TSA liés à des auto-anticorps maternels nommés MAR ASD.
[…] "Une mère qui a des auto-anticorps anti-CRIMP1 et GDA (le modèle le plus courant) a 31 fois plus de risques d’avoir un enfant autiste", révèle une étude publiée le 22 janvier 2021 dans la revue scientifique Molecular Psychiatry. […] Selon elle, cette étude ouvre la voie à davantage de recherches sur les tests pré-conceptionnels. "Nous pouvons imaginer qu’une femme pourrait subir un test sanguin pour ces anticorps avant de tomber enceinte afin de savoir si elle court un risque très élevé d’avoir un enfant autiste". »

(Source : https://informations.handicap.fr/a-autisme-algorithme-identifie-formes-in-utero-30257.php )

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Pollution

Certains prétendent établir un lien entre la pollution environnementale et l’autisme.

« Multiplication des cas d’autisme : une étude met la pollution sur le banc des accusés. La multiplication du nombre de cas d’autisme dans les pays industrialisés suscite de vives inquiétudes sanitaires. La responsabilité de la pollution s’impose progressivement, mais n’a pas encore été formellement démontrée sur le plan neurobiologique. C’est ce qu’ambitionne de réaliser, en France, une étude inédite, qui suivra 1 700 couples sur dix ans. Pour ses artisans, prendre conscience du lien entre santé humaine et pollution pourrait transformer notre rapport à l’environnement. […] Caractérisé par un ensemble de troubles du comportement, de la communication et des interactions sociales, le trouble du spectre de l’autisme est vécu, dans sa forme lourde, comme un handicap. Un handicap devenu une préoccupation sanitaire. Selon les évaluations les plus récentes des pays industrialisés, le taux de prévalence de l’autisme est estimé à 2 %. En France, 8 000 enfants autistes naissent chaque année, selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). […] Pour Camille, elle-même ingénieure médicale, l’essor du dépistage ne peut expliquer l’exponentialité de la courbe, cette "augmentation de l’augmentation". La multiplication des cas d’autisme et autres troubles neurodéveloppementaux est certes liée en partie à l’amélioration du diagnostic, concède Amaria Baghdadli, psychiatre. Mais "en partie seulement", insiste le médecin, responsable du Département universitaire de pédopsychiatrie et du Centre de ressources sur l’autisme au CHU de Montpellier. […] Depuis une dizaine d’années, des collectes de données établissent un parallèle toujours plus évident entre pollution et autisme. Il y a donc bien une occurrence statistique, "mais nous n’avons pas encore établi le lien de causalité du point de vue neurobiologique", poursuit le D ^r Baghdadli. […] C’est une des leçons que tire Camille de l’autisme de son fils. Médecines douces, art de vivre, alimentation bio : la jeune femme, et son compagnon, biochimiste, sont passés au vert. Pour son enfant, c’est trop tard, soupire-t-elle. Mais la cohorte, Marianne la remplit d’espoir "pour les autres". "Plus on démontre l’impact environnemental sur notre santé, plus les lignes vont bouger", espère-t-elle. »

(Source : https://www.france24.com/fr/france/20230422-multiplication-des-cas-d-autisme-une-%C3%A9tude-met-la-pollution-sur-le-banc-des-accus%C3%A9s )

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Amish

Un mouvement anti-vaccins s’est exprimé sur l’autisme, en se référant notamment aux amish.

« Lors de discussions sur les méfaits supposés de la vaccination, il est quelquefois possible d’entendre l’argument selon lequel les amish états-uniens seraient un exemple frappant du danger vaccinal. En effet, cette communauté religieuse refusant la vaccination, l’autisme y serait inexistant. Il s’agirait là donc d’une preuve formelle de la nocivité des vaccins, à l’origine de l’autisme dans les populations vaccinées. Il s’agit en réalité d’un mythe reposant sur quatre allégations pour l’heure infondées :

les amish ne pratiqueraient pas la vaccination
les amish ne connaîtraient pas l’autisme
les vaccins causeraient l’autisme
le nombre de cas d’autisme aurait fortement augmenté au 20 ^e siècle

[…]
Dans l’argumentaire dont nous parlons ici, l’allégation selon laquelle "les amish ne vaccinent pas" ne trouve de sens que pour annoncer et justifier que "les amish ne connaissent pas l’autisme".
En effet, cette allégation ne semble trouver de justification immédiate que si et seulement si on tient pour vraie l’affirmation préalablement démontrée fausse que les amish ne pratiquent pas la vaccination. […]
Néanmoins, aussi bien des observations ponctuelles que des enquêtes à plus large échelle semblent démontrer l’existence notable de l’autisme chez les amish. »

(Source : https://theierecosmique.com/2018/07/16/les-amish-les-vaccins-et-lautisme/ )

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Incroyable, vous avez atteint les 120 conceptions différentes de l’autisme et/ou de ses expressions…

Sang

Une étude prétend établir un lien entre l’autisme et le sang.

« Depuis un an, des chercheurs planchaient sur un test sanguin permettant de diagnostiquer l’autisme chez l’enfant. Ils confirment aujourd’hui son "succès exceptionnel" et avancent qu’il a le potentiel d’abaisser l’âge auquel les enfants sont diagnostiqués. Ce qui, à terme, pourrait mener à un traitement plus précoce du trouble du spectre autistique. […]
Une méthode combinant algorithme et prise de sang […]
"Nous avons examiné des groupes d’enfants atteints de TSA indépendamment de notre étude précédente et nous avons obtenu des résultats similaires. Nous sommes en mesure de prédire avec une précision de 88 % si les enfants sont autistes", affirme Juergen Hahn, auteur principal de l’étude et directeur du département de génie biomédical du Rensselaer Polytechnic Institute. "C’est extrêmement prometteur". […]
Les chercheurs ont recréé l’algorithme prédictif en utilisant les données des 22 métabolites du groupe original de 149 enfants. L’algorithme a ensuite été appliqué au nouveau groupe de 154 enfants de manière individuelle. Il s’est avéré tout aussi efficace puisqu’il a prédit le TSA avec une précision de 88%. »

(Source : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/26063-Autisme-test-sanguin-mis-point-un-diagnostic-precoce )

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Nucléaire

Une étude prétend établir un lien entre l’autisme et le nucléaire.

« Essais nucléaires en Polynésie : les petits-enfants oubliés de la bombe
L’étude menée par le D ^r Christian Sueur sur des enfants polynésiens dont les grands-parents ont travaillé sur les sites des explosions atomiques atmosphériques est alarmante. C’est un rapport qui dérange. Les essais nucléaires atmosphériques qui ont eu lieu, entre 1966 et 1974, en Polynésie française, ont-ils eu des répercussions génétiques sur les descendants des vétérans du Centre d’Essais du Pacifique (CEP) ayant participé à ces essais, et plus largement sur les populations locales ? C’est ce que laisse entendre le rapport alarmant du D ^r Christian Sueur, responsable jusqu’en décembre 2017 de l’unité de pédopsychiatrie du Centre Hospitalier de Polynésie française. Dans ce document que nous avons pu nous procurer, ce praticien, retourné en poste en Métropole depuis janvier, relève des anomalies morphologiques parfois couplées à des retards mentaux chez de nombreux enfants.
Les observations du docteur Sueur sont le fruit d’un travail de consultation et de recherche clinique, mené entre 2012 et 2017. Un travail réalisé à Tahiti, et dans cinq archipels, en particulier aux îles des Tuamotu-Gambier, l’une des zones les plus touchées par les retombées radioactives des 46 essais atmosphériques polynésiens menés durant huit ans à Mururoa et Fangataufa. 271 enfants ont consulté pour des troubles envahissants du développement (TED)*
*Les troubles envahissant du développement peuvent se traduire par différentes pathologies : autisme, syndrome de Rett, syndrome d’Asperger, dysharmonies d’évolution. »

(Source : https://www.leparisien.fr/faits-divers/essais-nucleaires-en-polynesie-les-petits-enfants-oublies-de-la-bombe-20-01-2018-7512900.php )

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Hormones

Des études prétendent établir un lien entre l’autisme et certaines hormones.

« Un fort taux d’oestrogènes dans le liquide amniotique serait lié à l’autisme.

D’importants taux d’oestrogènes dans le liquide amniotique seraient prédictifs du futur diagnostic d’autisme, d’après une nouvelle étude.
Parmi les quatre oestrogènes étudiés, l’œstradiol était la plus prédictive de l’autisme, corrélée à une augmentation de près de 50% de la probabilité d’en être diagnostiqué.
Les œstrogènes prénatals ont des effets sur la croissance du cerveau aussi bien féminin que masculin. Ces hormones élevées pourraient provenir de la mère, du bébé ou du placenta . »

(Source : https://www.sciencesetavenir.fr/ultrabreves/radioactivite-autisme-et-voile-solaire-l-actu-des-sciences-en-ultrabreves_136063 )

« Une nouvelle étude suggère qu’un taux élevé d’hormones pendant la grossesse pourrait être lié à la naissance d’enfants autistes. Ces résultats s’avèrent similaires à une précédente réalisée en 2015 sur le lien entre autisme et hormones sexuelles mâles […] Leurs recherches ont porté sur l’analyse du liquide amniotique de 98 femmes enceintes dont l’enfant à naître était autiste, tout en les comparant à 177 autres grossesses qui ont donné naissance à des enfants non autistes. L’objectif était d’évaluer les niveaux de quatre types d’oestrogènes (oestriol prénatal, œstradiol, œstrone et sulfate d’œstrone). […] " Cette nouvelle donnée appuie l’idée que l’augmentation des hormones stéroïdes sexuelles prénatales est l’une des causes possibles de l’autisme. La génétique en est une autre et ces hormones interagissent probablement avec des facteurs génétiques qui affectent le développement du cerveau fœtal", explique le professeur Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l’autisme de l’Université de Cambridge et auteur principal de l’étude . »

(Source : https://informations.handicap.fr/a-taux-oestrogenes-eleve-risque-accru-autisme-12109.php )

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Aluminium

Un mouvement anti-vaccins s’est exprimé sur l’autisme, en se référant notamment à l’utilisation de l’aluminium dans les vaccins.

« Bien sûr, J.B. Handley et sa femme ont fondé Generation Rescue, un groupe qui, à l’origine, était convaincu que le mercure contenu dans le conservateur thimérosal des vaccins était la cause principale de l’"épidémie d’autisme". Cependant, suivant l’air du temps et l’évolution du milieu du mouvement antivaccin, dans lequel l’aluminium (symbole atomique : Al) est le nouveau mercure, un milieu qui a évolué en raison du fait que, 15 ans après le retrait du mercure des vaccins pour enfants, la prévalence de l’autisme n’a pas diminué, Handley s’est maintenant accroché à l’aluminium dans les vaccins en tant que cause de l’autisme. C’est branché, c’est en train de se produire et, surtout, pour Handley, il s’agit toujours des vaccins, comme pour tous les zélotes antivaccins. […]
Je me demande d’où Exley pense que cet aluminium maléfique vient. Il mentionne spécifiquement les cellules immunitaires qui amènent l’aluminium dans le cerveau pour expliquer la présence de "tant d’aluminium" dans le cerveau d’un garçon de 15 ans. Hmmm. Il ne pouvait pas parler… des vaccins… n’est-ce pas ? Oh, arrêtons les conneries. Bien sûr qu’il parle des vaccins. Exley pense que les adjuvants en aluminium provoquent l’autisme, et cette étude cherchait un moyen de le "prouver". Comme la plupart des études financées et réalisées par les antivaxistes, il s’agit d’une science horrible. Il n’est pas étonnant que J.B. Handley soit si impressionné par cette étude . »

(Source : https://www.respectfulinsolence.com/2017/11/29/christopher-exley-using-bad-science-to-demonize-aluminum-adjuvants-in-vaccines/ )

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Animaux autistes

Des chercheurs prétendent reconnaitre l’autisme chez certains animaux.

« La fabrique d'une souris autiste

Des chercheurs viennent de créer une souris qui présente des troubles comparables à l’autisme. Les causes de l’autisme restent une énigme, et on ne sait toujours pas à ce jour si un gène particulier serait responsable. Néanmoins des études antérieures ont montré qu’un gène appelé Ube3a, situé sur une région particulière du chromosome 15, était impliqué dans l’apparition du syndrome d'Angelman*, un trouble du développement qui a des traits communs avec l'autisme. En doublant ou triplant la présence de ce gène chez la souris, les chercheurs ont provoqué l'apparition de trois comportements caractéristiques des autistes : la limitation des interactions sociales, une communication perturbée et des comportements répétitifs (appelés stéréotypes). Le but de cette recherche, consistant reproduire les symptômes de l’autisme chez la souris, est de déterminer les composantes génétiques, et de dépister et trouver d’éventuelles stratégies thérapeutiques. »

(Source : https://www.scienceshumaines.com/la-fabrique-d-une-souris-autiste_fr_28033.html )

« Il n’a échappé à personne que les souris, elles aussi, peuvent être autistes. C’est du moins ce que l’on pourrait croire à la lecture de la revue américaine Science (Oxytocin-Mediated gaba Inhibition During Delivery Attenuates) qui a publié les résultats d’une étude qui conclut à la possibilité de faire disparaître des comportements autistiques de souris rendues préalablement "autistes" pendant le temps de gestation. »

(Source : https://www.cairn.info/revue-le-journal-des-psychologues-2014-2-page-3.htm )

« NEUROD2, un nouveau gène d’autisme identifié chez la souris !

Par criblage génétique les scientifiques ont isolé le gène Neurod2 comme enrichi dans les neurones au moment de leur intégration synaptique. Pour étudier son rôle ils ont caractérisé les souris déficientes pour Neurod2 à de multiples échelles, de la molécule au comportement. Ces analyses montrent un ensemble d’altérations typiques de l’autisme ou de modèles rongeurs confirmés d’autisme. Forts de ces découvertes, les chercheurs ont cherché et identifié 11 patients autistes avec mutations causatives dans NEUROD2. »

(Source : https://www.insb.cnrs.fr/fr/cnrsinfo/neurod2-un-nouveau-gene-dautisme-identifie-chez-la-souris )

« La parution dans le prestigieux magazine Science d’une étude sur les niveaux de chlore dans le cerveau de souris autistes a soulevé un vent d’enthousiasme chez tous ceux qui sont concernés par l’accompagnement de personnes autistes. Mais il est encore beaucoup trop tôt pour annoncer un nouveau traitement efficace. Le docteur Laurent Mottron, titulaire de la Chaire de recherche en neurosciences cognitives de l’autisme à l’Université de Montréal, détaille les faiblesses d’un argumentaire qui, s’inquiète-t-il, tire des résultats prometteurs vers des conclusions hâtives .

[...]

D’abord, le résultat rapporté ne concerne pas l’autisme, mais deux conditions qui sont associées à l’autisme : l’X fragile et la prise d'acide valproïque (VPA) pendant la grossesse . [...]

Ensuite, parler de “souris autiste” n’a pas de sens. Il est incorrect de parler de “souris autistes” parce qu'elles présentent une mutation génétique ou ont subi une agression anténatale prédisposant à l'autisme chez l’homme. Il est incorrect de présenter comme concernant l'autisme et son traitement une découverte sur un mécanisme lié, chez l’animal, à des conditions qui prédisposent à l'autisme, chez l’homme. Les “souris X fragile” ne sont pas des modèles animaux de l'autisme, mais de l'X fragile. Ces modèles nous informent sur les mécanismes neurobiologiques impliqués dans des conditions qui favorisent l’autisme. C’est une raison pour les étudier, mais encore faut-il rapporter les résultats pour ce qu’ils sont.

[...]

On ignore donc si le mécanisme découvert est impliqué dans les cas où d'autres conditions neurobiologiques sont associées à l'autisme (ou autisme secondaire), et a fortiori s'il concerne l'autisme primaire, non syndromique. Cette recherche justifie sans doute d’une publication dans Science, mais ne concerne pas encore l'autisme, et encore moins une "amélioration clinique" de l’autisme. »

(Source : https://blogs.mediapart.fr/edition/les-invites-de-mediapart/article/130214/pourquoi-le-bumetanide-n-est-pas-un-medicament-contre-l-autisme )

« Des singes transgéniques

Les singes transgéniques (modifiés génétiquement afin d'intégrer le gène associé à certaines formes d'autisme) présentent des comportements similaires à ceux des humains atteints de ce trouble, notent les chercheurs dans la revue scientifique britannique, citant des gestes répétitifs, de l'anxiété et une interaction sociale altérée. Les primates non-humains sont susceptibles de représenter de meilleurs modèles d'étude de ces troubles complexes du spectre autistique que les autres modèles animaux déjà disponibles, comme les rongeurs, d'après la revue. Ces travaux pourraient contribuer à l'élaboration de stratégies thérapeutiques pour traiter les symptômes de l'autisme, suggèrent les auteurs.

Des comportements évocateurs d'autisme

Zilong Qiu, de l'Institut des neurosciences de Shanghai, et ses collègues ont développé un modèle primate porteur du syndrome de la duplication du gène MECP2, un trouble du développement neurologique de l'enfant. Ils ont obtenu huit singes cynomolgus (Macaca fascicularis) modifiés et cinq petits porteurs du gène humain hérité d'un singe mâle modifié. Les auteurs ont relevé des comportements évocateurs d'autisme : déplacements en rond à répétition, réactions d'anxiété, ainsi qu'une diminution des interactions sociales avec leurs congénères. Les petits macaques présentaient également des interactions sociales réduites. L'équipe va tenter d'identifier les déficiences du circuit cérébral de ces singes. »

(Source : https://informations.handicap.fr/a-chercheur-singes-autisme-8564.php )

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Autistan.org

Autistan est une Organisation non gouvernementale qui informe sur le « monde de l’autisme », englobant tout ce qui concerne l’autisme et les personnes autistes.

« *E1* L’autisme

L’autisme n’est ni une maladie, ni un ensemble de "troubles".
L’autisme est une particularité humaine naturelle, caractérisée notamment par l’authenticité, la vérité, la pureté, la cohérence, l’harmonie, la rectitude, et la résistance aux altérations de ces caractéristiques.
Les autistes possèdent des qualités qui sont propres à l’autisme (et qui ne sont pas des "qualités sociales").
L’autisme lui-même est une qualité, puisqu’il ressemble à une forme d’auto-protection et de défense naturelle de l’humain contre les atteintes, les dégradations, les dénaturations et les dangers résultant de la plupart des constructions sociales artificielles (comme les codes sociaux, conventions, systèmes de pensée, réalisations matérielles…) qui méprisent les qualités originelles de l’être humain, qui sont préservées chez les autistes.

*E2* Les "troubles autistiques"

Les autistes ne ressentent pas le besoin ni l’obligation de communiquer ou d’être adaptés à un fonctionnement social général qu’ils perçoivent, instinctivement, comme incohérent et nocif.

[...]

Certains "troubles autistiques" sont des "troubles" uniquement du point de vue des personnes non-autistes, mais pas du point de vue des autistes.
Pour nous, ce ne sont donc pas des "troubles", mais des caractéristiques autistiques qui doivent être respectées au lieu d’être découragées ou moquées.
Certains "troubles autistiques" entraînent de vraies difficultés rendant la vie très compliquée, dans le système social actuel (dirigé par les normes, les interactions sociales constantes, complexes et subtiles, etc.).
Ces difficultés justifient des "apprentissages", de la part de la personne autiste, pour savoir comment "survivre" dans ce "système social artificiel", totalement inhospitalier pour un "être naturel".
Les souffrances ne viennent pas de l’autisme, ni des "troubles autistiques", mais des réactions d’incompréhension et de rejet, de la part des des personnes non-autistes, incapables d’accepter les personnes "non-formatées".
Les souffrances peuvent venir aussi des pensées et conceptions non-autistiques erronées, qui, souvent, ont pour effet de culpabiliser et d’inférioriser les autistes, ce qui entraîne parfois une "obsession" (exagérée et superflue) pour être adapté ou pour paraître adapté.
Quand un autiste renie ou cache ses caractéristiques autistiques, cela peut provoquer un "handicap invisible" qui empêche les personnes non-autistes de faire des efforts d’adaptation. Ceci enferme l’autiste dans une sorte de "prison du rôle de non-autiste" (obligation de jouer un rôle de non-autiste), ce qui peut entraîner des conflits psychologiques intérieurs pouvant mener au suicide, surtout quand la personne autiste croit "que le système a raison".
Certains autistes présentent des "troubles" typiquement "non-autistiques", qui résultent en réalité de mauvaises adaptations au "non-autisme", réalisées de manière autistique (souvent avec excès), sans vraiment pouvoir comprendre les "justifications" de ces adaptations (puisque, de toute façon, pour le mode de pensée autistique, elles ne peuvent pas être justifiées).

[...]

*E4* Le handicap

Si on utilise le mot "handicap" dans le sens habituel de "déficience", "défaut", "manque", "imperfection" inhérente à la personne, l’autisme n’est pas un "handicap" car il n’y a rien qui prouve que l’autisme (tel que nous le définissons plus haut dans le point 1) comporterait un "défaut ou une erreur intrinsèque", bien au contraire.
Nous utilisons le mot "handicap" dans le sens général de "désavantage" ou "obstacle", et non pas dans le sens de "déficience", "défaut", "invalidité", ni avec un autre point de vue considérant que les personnes "normales" sont forcément "supérieures".
L’autisme lui-même n’est pas un handicap, quelles que soient les manières dont on définit la notion de "handicap" (comme ci-dessus), mais "l’absence de considération correcte de l’autisme par le système social" (y-compris par la famille) entraîne forcément de nombreuses difficultés pour les autistes, qui les empêchent d’accéder aux niveaux de qualité de vie et de liberté dont jouissent les personnes non-autistes (dont le système social définit et impose des règles qui favorisent la majorité et négligent les minorités).
Cette "absence de considération correcte de l’autisme", lorsqu’elle rencontre une personne autiste, provoque des situations difficiles, pénibles, hostiles, qui désavantagent, excluent et pénalisent l’autiste : on peut donc dire alors que celle-ci est "handicapée socialement" par les "déficiences" du système général.
Aucun handicap ne devrait entraîner un sentiment de honte ou d’infériorité.
Dans le cas de l’autisme (dont l’absence de considération correcte entraîne un handicap social), les autistes devraient logiquement être contents d’être "handicapés par rapport à un système social qui est lui-même défectueux, absurde et en conflit évident avec les lois de la Nature".
Autrement dit, il n’y a rien de mal à être inadapté à une société elle-même inadaptée à la vie (la vie telle qu’elle devrait être, sans artifices et illusions toxiques).
Ceci correspond à la phrase du philosophe Jiddu Krishnamurti : "Ce n’est pas un signe de (bonne) santé, que d’être (bien) adapté à une société profondément malade".
Il est très important de bien comprendre tout cela, pour arrêter de considérer l’autisme de manière négative et fausse, et pour diminuer ou supprimer certaines souffrances psychiques (sentiment d’infériorité et "d’avoir – ou être – un problème") de ceux des autistes qui découvrent l’autisme au travers du prisme erroné de la vision non-autistique habituelle (et officielle) de l’autisme.

[...]

Bien sûr que nous avons des problèmes, mais ces problèmes ne sont pas des "déficiences à cause de l’autisme", mais des "difficultés à cause du non-autisme".
[...] »

(Source : https://autistan.org/autisme/ )

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Laure Dasinieres

Journaliste indépendante, qui travaille entre autres sur la santé, Laure Dasinieres s’exprime sur l’autisme dans son article « Nouveaux regards sur l’autisme » :

« Aujourd’hui en France, 1 à 2 % de la population est directement concernée par les troubles du spectre autistique (TSA), troubles qui s’intègrent plus largement dans la catégorie des troubles neurodéveloppementaux, affectant dans leur ensemble une personne sur six. [...]

De quoi parle-t-on exactement lorsque l’on parle d’autisme ? Il s’agit, comme on l’a dit, d’un trouble du neurodéveloppement (TND). "Ces TND, qui sont des particularités du fonctionnement cérébral, regroupent notamment les troubles “dys” (dyslexie, dyspraxie, dysphasie), le trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, les troubles du déficit intellectuel ou encore certaines formes d’épilepsie. C’est tout un spectre avec des degrés de sévérité variables", explique la professeure Caroline Demily, cheffe du pôle hospitalo-universitaire Adis (pour Autisme et déficiences intellectuelles) au centre hospitalier Le Vinatier, à Bron, et directrice du GenoPsy, le centre de référence maladies rares pour les maladies psychiatriques à expression génétique. Elle précise les spécificités de l’autisme : "Il est caractérisé par des troubles de la communication et des interactions, des intérêts restreints et des stéréotypies (comportements moteurs répétitifs et en apparence sans but, que le sujet semble être contraint d’exécuter, Ndlr). Il peut exister une très grande variété d’expressions, selon par exemple que l’autisme soit associé ou non à un trouble du déficit intellectuel ou à des conduites de camouflage chez une personne à un haut niveau de performance et d’apprentissage." [...] La sociologue [Brigitte Chamak] signale que si cet élargissement des critères diagnostiques a conduit logiquement à une augmentation des cas diagnostiqués, il a aussi pu contribuer à une invisibilisation aussi bien dans la recherche que dans les politiques publiques des personnes autistes avec des troubles sévères, non verbales et/ou avec un important déficit intellectuel. [...]

"L’autisme n’est plus conçu comme un trouble de la relation mais comme lié à un dysfonctionnement cérébral" [Sylvie Chokron].[...]

"On estime qu’il y a à peu près 1 700 gènes impliqués dans le neurodéveloppement de façon robuste et un peu plus de 200 qui, quand ils sont mutés, donnent une probabilité forte d’autisme. [Thomas Bourgeron] " [...]

De ces mutations génétiques découlent des particularités dans le cerveau des personnes autistes, ainsi que l’expose Thomas Bourgeron : "Le rôle biologique de ces gènes impliqués dans le fonctionnement des synapses, les connexions entre les neurones, est désormais mieux connu. Dans certains cas, et selon les personnes, il y aurait un peu moins de synapses, dans d’autres davantage de synapses, c’est-à-dire un peu plus ou un peu moins de connectivité entre les neurones". Des particularités qui pourraient ainsi expliquer différentes manifestations des TSA comme une difficulté à s’adapter aux changements de routine/d’environnement et/ou une hyper ou hyposensorialité (aux sons, à la lumière, aux odeurs, aux goûts etc.) [...]

"Le gros des sujets autistes ne présente probablement pas d’anomalie génétique mais une atteinte neurodéveloppementale en lien avec des évènements neurologiques délétères autour de la naissance. [Sylvie Chokron] " [...]

Prématurité, prise de certains médicaments comme la Dépakine pendant la grossesse, virus, neuro-inflammation, sont ainsi autant d’événements qui peuvent être responsables d’un TSA mais aussi d’autres TND d’où, souvent, un enchevêtrement de différentes manifestations avec des chevauchements diagnostiques. Par exemple, 50 % des personnes autistes ont un TDAH et 30 % des personnes avec TDAH ont également un autisme. [...]

La prochaine étape sera sans doute la promotion du concept de neurodiversité qui permet, selon les termes de Brigitte Chamak, de « célébrer la diversité des modes de pensée » et de « démédicaliser » ce qui était pensé comme pathologique afin de permettre une meilleure inclusion. ♦»

(Source : https://lejournal.cnrs.fr/articles/nouveaux-regards-sur-lautisme )

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Alice Alba

Alice Alba est une autiste et autrice qui s’exprime sur l’autisme dans son livre « Autiste Martiale, Vie et survie d’une femme autiste » :

« Il est de notoriété publique que les autistes présentent une sensibilité exacerbée aux stimuli. Comme si le bouton “volume” dans leur cerveau était en permanence poussé au maximum et impossible à bouger. Le phénomène peut ne toucher qu’un seul sens, mais en concerne généralement plusieurs. Cette caractéristique est étudiée pendant le dépistage d’un TSA, bien qu’elle ne fasse pas partie de la dyade autistique. […]
Beaucoup d’autistes souffrent de troubles alimentaires, leur sensibilité extrême rendant des saveurs, textures, ou odeurs intolérables . [...] Une adolescente anorexique aurait cinq fois plus de chance de présenter un trouble du spectre autistique que les autres. Face à une corrélation si nette, les chercheurs conseillent même de vérifier la présence d’un potentiel TSA chez les patientes, l’anorexie pouvant être l’arbre cachant la forêt. [...]

Autre point fort : grâce à l’hypersensibilité, les autistes peuvent tirer d’activités anodines de vrais bénéfices pour leur moral. Les gadgets de bureau, tels que les handspinners, mini casse-tête et objets à malaxer, font le bonheur d’une majorité d’entre nous. [...]

Chez les autistes, les stimuli ne sont pas triés. Le "tic tac" de la pendule ne disparaît jamais. De même que le bruit de la circulation dehors ou celui de l’aspirateur à l’autre bout de l’étage. [...]

Beaucoup d'autistes sont très axés sur le rangement et la propreté du logis. [...]

Les autistes affichent une tendance marquée à la maladresse. Ils se meuvent gauchement et butent aussi bien contre un large éventail d’obstacles que sur les tâches de motricité fine. Manier un crayon, boutonner sa chemise ou lancer une balle est un défi ardu parfois au-delà de leurs compétences. »

(Source : https://amzn.eu/d/86MlxKY )

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Romain Provendier

Romain Provendier est un neuropsychologue spécialisé en pédiatrie, qui s’exprime sur l’autisme (ou les TSA ?) dans une vidéo YouTube intitulée « Le déficit de cohérence centrale : comprendre le fonctionnement autistique et la perception du monde », publiée par « Sur les bancs de l’école » :

« Il y a plusieurs théories qui ont été proposées pour expliquer un peu le fonctionnement atypique des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme. Donc notamment un dysfonctionnement exécutif, un déficit de la théorie de l’esprit et également une faible cohérence centrale. […]
Et la problématique, c’est que, du coup, dans le champ de l’autisme, il y a pas mal de travaux qui ont été mis en place, notamment par Uta Frith, qui est une psychologue développementale allemande, qui s’est posé la question justement des difficultés qu’on pouvait retrouver chez les personnes avec autisme dans le traitement de l’information et de l’intégration des informations, et qui a mis en évidence une notion qu’elle a appelée trouble de la cohérence centrale. […] C’est à peu près la même dénomination, mais l’idée est la même : les personnes avec autisme auraient tendance à privilégier une approche plutôt fragmentée, centrée sur les détails, plutôt que sur une approche globale. Et donc, forcément, ça ne serait pas vraiment un déficit en tant que tel, mais plutôt un biais cognitif qui a un impact dans notre traitement de l’information. Et ce n’est pas non plus – et c’est un point à avoir en tête – un signe pathognomonique de l’autisme. Ce n’est pas un signe qui, à lui seul, est diagnostique de l’autisme, parce que des personnes non autistes auront aussi ce style particulier de traiter les détails un par un. L’autisme, comme on le disait au départ, c’est vraiment plein de choses qui vont permettre d’aboutir à ce diagnostic-là, et même deux personnes avec un trouble du spectre de l’autisme n’auront pas le même fonctionnement non plus. […]

L’intervieweur :

Et notamment cette absence de tri neuronal, le fait de traiter toutes les informations sans pouvoir ni les trier ni les hiérarchiser. […] Et du coup, on voit bien qu’une des conséquences de cette difficulté à pouvoir trier et hiérarchiser les informations est justement ce phénomène de déficit de cohérence centrale.

Romain Provendier :

Oui, tout à fait. Typiquement, une personne avec autisme va rentrer dans le bureau et, plutôt que de prêter attention à la pièce dans sa globalité – regarder la personne qui la reçoit ou l’environnement – elle va être focalisée sur peut-être une toile d’araignée ou un crayon d’une couleur spécifique. Et vraiment avec un focus sur ce détail-là, sans prendre en compte la scène dans sa globalité. […]

Et bien ça, typiquement, une personne avec autisme ou une personne qui a une faible cohérence centrale va avoir du mal à intégrer ce sous-entendu ou cet implicite-là. […] Si on attend juste de “mettre le manteau”, les enfants avec autisme ou les personnes qui ont une faible cohérence centrale vont vraiment rester sur : “on m’a dit de mettre mon manteau, donc je l’ai mis littéralement”. Mais cela peut aussi être un défaut de la fonction exécutive, notamment de planification ou d’organisation : c’est aussi avoir du mal à se représenter toutes les étapes pour pouvoir mettre son manteau. Donc, c’est pour ça que je disais au début que ces théories sont très complémentaires : cela peut aussi bien être un problème de cohérence centrale qu’une problématique au niveau exécutif. […]

L’intervieweur :

Alors, souvent on dit que, dans l’autisme, il faut la prévisibilité, il faut planifier.

Romain Provendier :

Oui.

L’intervieweur :

Tu peux nous dire en quoi l’absence de cohérence centrale justement interfère sur ces capacités d’organisation et de classification, et pourquoi nous avons besoin de les aider à s’organiser et à planifier les choses ?

Romain Provendier :

Parce qu’il va y avoir, finalement, quand on se concentre uniquement sur les détails, une étape après l’autre, une difficulté à faire le lien. Quand on a une faible cohérence centrale, faire le lien entre les différentes étapes, voir ce que l’une induit sur l’autre, devient difficile. […]
Encore une fois, cela a aussi beaucoup de lien avec la partie exécutive, où il y a… un déficit exécutif dans le trouble du spectre de l’autisme. Et donc, encore une fois, c’est un parallèle : cela peut aussi bien être des difficultés exécutives qui entraînent des problématiques d’organisation et de planification, que des problèmes de cohérence centrale où l’on se fixe sur une seule étape plutôt que sur le but final. »

(Source : https://youtu.be/IH9PpGaVzAI )

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Votre voisin (?)

Ce dernier exemple est un texte fictif à caractère satirique, construit autour des préjugés courants et du mépris associé à l’autisme. Sans compréhension universelle de l’autisme, sans respect de la recherche scientifique ou des avancées médicales, n’importe qui peut continuer de dire n’importe quoi :

« Bien sûr, je connais l’autisme. J’ai vu 3 films sur cette maladie. C’est comme les gamins de ma belle-sœur, ces petits monstres mal élevés. Les autistes sont incapables de comprendre des choses simples de la vie, ou de faire leurs lacets. On dit même que les autistes détestent les câlins et qu’ils sont incapables de mentir.

[…]

Tout d'abord, en anglais, il ne faut pas utiliser le mot "autist" (autiste), car c'est une insulte ; c'est insultant et honteux d'être un autiste ; c'est une maladie mentale. Il faut donc dire "person with autism" (personne avec autisme), comme on dit "person with AIDS" (personne atteinte du sida). Au pire, il faut dire "autistic people" (personne autistiques) et non "autist" (autiste), car reconnaître l'identité d'un autiste, c'est l'insulter. L'autisme ne peut pas devenir l'identité de quelqu'un, comme le fait d'être un homosexuel, d'être une femme, d'être un juif ou d'être un noir. L'autisme est nécessairement une chose, une maladie, et certainement pas une diversité neurobiologique ; il est donc interdit d'utiliser le mot normal "autist" (autiste) pour désigner ces choses-là.

[...]
Ah, l’autisme, cette étrange capacité à compter les allumettes par terre… c’est un autre monde. N’est-ce pas ? D’ailleurs, on est peut-être tous un peu autistes, sans le savoir. C’est juste qu’il y a autant d’autisme que d’autistes. Et nous, c’est pas sévère, tu vois ?

[…]
Les ventes de voitures électriques augmentent, et bizarrement, le nombre de diagnostics d’autisme aussi. C’est forcément lié, non ? Ou peut-être que c’est à cause des OGM, je ne sais plus trop. Mieux vaut être prudent avec ce qu’on mange pour ne pas le donner aux gosses.

[…]
Il paraît qu’on peut guérir l’autisme, j’ai entendu mon psychanalyste le dire. Il a parlé de soupe de plantes, de thérapies anti-fou, et même des transplantations fécales de souris autistes. Faut juste tester. Mais t’as le lobbying macroniste-illuminatie qui veut contrôler nos esprits. »

(Source : L’imagination. J’espère vraiment que vos voisins ne sont pas comme ça.)

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Vous voilà le maître des 1001 définitions différentes de l’autisme.

Vous avez lu "toutes" les conceptions différentes de l’autisme et/ou de ses expressions…

Conclusion

La démonstration est faite : n’importe qui peut avancer n’importe quoi sur l’autisme. Confusions, interprétations, instrumentalisations, incompréhensions, hypothèses, croyances, etc. Cela peut être justifié par la liberté d’expression, la science, l’incompétence ou le charlatanisme. Mais cette multitude d’opinions rend la compréhension de l’autisme quasiment impossible. Même si les voix de chacun sont bien intentionnées, elles ajoutent une couche d’information qui amplifie les difficultés à comprendre l’autisme. Toutes ces conceptions de l’autisme finissent par embrouiller les gens, surtout lorsque certains discours sont contradictoires. Cela ne fait que diluer la vérité et brouille la réelle signification d’être autiste. Avec autant d’avis, l’autisme perd tout son sens.

Et vous, que faites-vous ? Vous donnez votre définition de l’autisme à qui veut l’entendre ? Ou vous orientez les gens intéressés sur la Classification internationale des désaises n° 11 de l’OMS (concernant les troubles du spectre de l’autisme) et la recherche scientifique (au sujet de l’autisme) ?

Nota Bene

Rédigé initialement en 2023 et actualisé régulièrement depuis.

Cet article se distingue par son rôle d’observateur neutre, s’abstenant de tout jugement ou soutien envers les entités mentionnées. Sa finalité première est la présentation objective, et non exhaustive, des différentes perspectives sur l’autisme. De même, ce texte n’a aucune prétention à remplacer des connaissances scientifiques, médicales et militantes. Qui plus est, ce papier assume totalement sa rhétorique du millefeuille argumentatif pour conclure que l’autisme n’a plus aucun sens. Car ce n’est pas la "qualité" (parfois absente) des citations qui importe, mais bien leur "quantité". Enfin, précisons que le lecteur pourrait être victime de "l’effet de validation subjective" (ou Effet Barnum), le biais cognitif induisant toute personne à accepter une vague description de la personnalité comme s’appliquant spécifiquement à elle-même. Pour tout questionnement sur vos spécificités, consultez un professionnel de santé.

Autichance 2024

Mon, 19 Feb 2024 14:55:17 GMT

Temps estimé de la lecture : 1 à 3 minutes.

Une super expérience

Un salon crée par des autistes

(Source : Espta )

Ouvert à tous

L’école supérieure Pour les Talents Atypiques (EPSTA) a ouvert ses portes samedi dernier (17/02) à Cergy-Pontoise pour accueillir la deuxième édition du Salon AutiChance (2024). Organisé par l’ EPSTA , cet événement met en valeur tous les talents autistiques et encourage la participation des autistes dans la société. Ce salon offre une opportunité unique de découvrir et d’apprécier la diversité autistique en France. AutiChance favorise aussi la collaboration entre les différents acteurs de la société.

Au Programme

La diversité des intervenants, allant des associations aux entreprises, en passant par les artistes, scientifiques, écrivains et conférenciers, a mis en lumière les compétences et les sensibilités des autistes. Des témoignages émouvants et des analyses approfondies ont enrichi la journée. Les intervenants autistes ont partagé leur expertise et leur expérience avec le public. Chaque participant a bénéficié d’une atmosphère accueillante, offrant à tous l’opportunité de s’exprimer et d’être entendu. AutiChance contribue ainsi à un environnement plus égalitaire et respectueux de la diversité humaine.

À suivre de près

Malgré une modeste participation et des tentatives de diffamation, le public a pu découvrir l’autisme et les autistes en toute sérénité. AutiChance porte l’espoir que la France puisse un jour enfin entendre les autistes, et non des commerciaux et des politiciens parlant à leur place. Le salon AutiChance 2024 a permis aux autistes de démontrer encore une fois leur capacité. L’événement suscite un changement significatif pour la société. Commencez à préparer votre week-end pour la prochaine édition de 2025. Vous profiterez ainsi d’une atmosphère accueillante et stimulante. La cause des autistes et de l’autisme est bien encouragé avec ce genre d’événement.

La rédaction et la révision de cet article ont été réalisées en collaboration avec ChatGPT , un modèle de langage développé par OpenAI.

La confusion entre "autistic" et "autist" chez les anglophones

Thu, 15 Jun 2023 18:58:15 GMT

Temps estimé de la lecture : 7 à 12 minutes.

Est-ce important ?

Oui !

Ce sujet va bien au-delà de la simple étymologie de ces mots. Car le langage exerce une influence considérable sur l’appréhension, la représentation et les interactions avec le monde. Des recherches ( L Kenny, C Hattersley & All, 2016 , K Cooper, L Smith et A Russell, 2017 ou R Monk, A Whitehouse, 2022 ) indiquent la façon dont les mots ont un impact significatif sur la perception des gens. De plus, les mots sont susceptibles d’évoluer au fil du temps. Dans le meilleur des cas, ces changements lexicaux reflètent une compréhension accrue et une sensibilisation croissante à l’égard de la diversité. Par conséquent, en prônant une utilisation précise et correcte des mots, il est possible d’améliorer les échanges et de contribuer à un monde plus respectueux.

La formation des mots "autist" et "autistic"

Au début du XXᵉ siècle, le psychiatre Eugen Bleuler mena des travaux sous l’emprise de psychanalystes tels que Carl Gustav Jung, Karl Abraham ou encore Ludwig Binswanger. Cependant, il ne souhaitait pas utiliser le vocabulaire libidineux de Sigmund Freud pour ses recherches scientifiques. Alors, il créa des mots. Bleuler a inventé le néologisme allemand "autismus". En France, ce mot se traduit par "autisme", tandis qu’en anglais, il s’écrit "autism". Bleuler élabora le mot "autismus" par la contraction du mot "autoerotismus". Le mot "autoerotismus" est quant à lui la traduction allemande du terme anglais "autoeroticism". L’autoérotisme fut inventé par le médecin Havelock Ellis, mais Freud s’appropria ce concept dès 1905 (plus d’informations sur Wikipédia ). Bleuler déclara à ce propos :

« Ce que j’entends par autisme est à peu près la même chose que l’autoérotisme de Freud, mais je préfère éviter d’utiliser cette expression, parce que tous ceux qui ne connaissent pas exactement les écrits de Freud la comprennent de travers. » (Marie-Claude Thomas, Genèses de l’autisme, Freud, Bleuler, Kanner , 2014)

Bleuler développa également des variantes du mot "autisme". Il employa le terme " autiste " et le terme "autistique", comme avec sa " pensée autistique ". Ces termes furent ensuite repris par d’autres auteurs, comme le Dr Wilhelm Strohmayer en 1922 .

Les langues française, allemande et anglaise appartiennent à la famille des langues indo-européennes. Au fil du temps, ces langages se sont différenciés et ont développé leurs propres caractéristiques distinctes. Cependant, ils partagent aussi de nombreux éléments communs. Par exemple, ces trois langues utilisent des suffixes pour former de nouveaux mots :

En allemand : Le terme "autist" a été créé à partir du mot "autismus" et du suffixe "-ist".
En français : Le mot "autiste" est construit en utilisant le mot "autisme" et le suffixe "-iste".
En anglais : Le terme "autist" a également été formé à partir du mot "autism" et du suffixe "-ist".

De même :

En allemand : Le terme "autistisch" a été créé à partir du mot "autist" et du suffixe "-isch".
En français : Le mot "autistique" est construit à partir du mot "autiste" et du suffixe "-ique".
En anglais : Le terme "autistic" a été formé à partir du mot "autist" et du suffixe "-ic".

Dans chacune de ces langues, le mot "autisme" désigne une neurodiversité. Le mot "autiste" fait référence à une personne exprimant l’autisme, tandis que le terme "autistique" qualifie quelque chose relié à l’autisme. Par exemple, les "troubles autistiques" sont des troubles qui se veulent reliés à l’autisme. Selon cette terminologie, il est explicité que l’autisme ne doit pas être considéré comme un trouble en soi, mais plutôt comme une neurodiversité qui peut être accompagné de troubles spécifiques à sa différence.

Le débat entre "autist" et "autistic"

Depuis l’époque contemporaine, deux langues se sont distinguées à l’international : le français et l’anglais. Cependant, c’est l’anglais qui s’est imposé comme langue internationale. Le français, lui, s’est érigé au sein de l’élite intellectuelle mondiale du fait de sa structure linguistique prodigieusement sophistiquée. Tandis que l’anglais a conquis le monde entier par sa remarquable simplicité.

Bien que l’anglais ne soit pas dépourvu d’irrégularité, cette langue présente une conjugaison verbale bien plus simple que celle d’autres langues indo-européennes. L’anglais se distingue aussi par l’absence de genres et d’accords spécifiques. Et son vocabulaire est un mélange harmonieux entre le vieux français, le vieil anglais et d’autres langues, la rendant ainsi plus accessible à un large public. De plus, l’anglais regorge de mots monosyllabiques, facilitant grandement leur prononciation. L’anglais est également connu pour transformer ces mots par d'autres. Par exemple, avec "the unknown" (l’inconnu) ou "the wealthty" (le riche). Il en va de même pour le terme "autistic" (autistique) qui est utilisé à la place de "autist" (autiste) pour quelques anglophones. Mais d’autres raisons peuvent se cacher derrière l’utilisation du terme "autistic" à la place du mot "autist".

Certaines personnes peuvent considérer que le terme "autist" est chargé d’une connotation réductrice, et donc négative. Ceux qui portent un regard défavorable sur l’autisme soutiennent que l’identité d’un autiste ne devrait pas se résumer uniquement à son autisme. Ainsi, afin d’éviter l’utilisation du terme "autist", ces gens peuvent utiliser l’adjectif "autistic". L’emploi de cet adjectif leur permet de distinguer l’individu (autiste) de ce qu’ils considèrent comme étant l’élément problématique : l’élément autistique (ou l’autisme). En général, ils vont aussi utiliser le " person-first language " (langage dissociant la personne de sa différence), et dire "person with autism" (une personne avec autisme) au lieu de "an autist person" (une personne autiste). Toutefois, le mot "autist" peut recevoir une connotation négative dans d'autres contextes.

Depuis le syndrome Geek , il est reconnu que parmi les passionnés d’informatique et les geeks, il existe une proportion relativement plus élevée d’autistes. Or, certaines communautés de geeks se spécialisent dans l’art du troll . Et parmi ces communautés, il peut arriver que des autistes utilisent le terme "autist". Étant donné que ces communautés sont perçues négativement, l’utilisation du terme "autist" est influencée par cette perception. Par association, le mot "autist" est lui-même perçu de manière négative. Un exemple notable de cette dynamique peut être observé avec la plateforme 4chan .

Et enfin, certains groupes, tels que les lobbyistes pharmaceutiques ayant des tendances eugénistes à l’encontre des autistes, ainsi que les praticiens de l’analyse comportementale, profitent de cette stigmatisation et encouragent l’utilisation de l’adjectif "autistic". Par exemple, on peut observer sur la page wikitionary consacrée à "autist" une mise en avant excessive du terme "autistic", au détriment de "autist", à travers des citations peu flatteuses et une conversation des modérateurs très orientée.

Pour toutes ces raisons, le terme "autist" est souvent injustement dénigré. Contrairement à l’identité des "femmes", des "juifs", des "homosexuels" et des "noirs", il est devenu inacceptable, pour certains, de parler de celles des "autistes". Car pour ceux qui s’opposent au terme "autist", l’autisme est considéré comme un problème à combattre. Avec le vocabulaire "autistic" (#ActuallyAutistic, #Autistic, #AutisticPride, #ImAutistic), les autistes peuvent être déshumanisées. Il ne s’agit plus d’autiste, mais de gens qui sont reliés à l’autisme (sous entendant "victime" de l’autisme), des gens autistiques. Pour certains business, il est impératif d’utiliser le terme "autistic" en raison de son impact stylistique. L’utilisation de "autistic" contribue à un effet émotionnel, par exemple : « Mon enfant est autistique... le pauvre... il est atteint d’autisme, sauvez-le ». Alors que, l’emploi du terme "autist" peut être associé à un sentiment de fierté et d’acceptation de la neurodiversité : « Je suis autiste et j’assume ma différence sans complexe . ». Le terme "autist" représente un obstacle pour les entreprises qui commercialisent un produit et des pratiques prétendant guérir l’autisme. Car une reconnaissance de l’autisme en tant que diversité humaine remettrait en cause leur activité.

Pourquoi "autist" est préférable ?

Le débat entre "Person-first language" (langage plaçant la personne avant sa différence) et "Identity-first language" (langage plaçant l’identité avant la personne) est souvent abordé dans le contexte de l’autisme. Cependant, cette discussion manque de pertinence lorsque le terme "autistic" est employé à la place de "autist". Peu importe que l’on utilise le terme "autistic person" (personne autistique) ou "person with autism" (personne avec autisme), car dans les deux cas, l’autisme est considéré comme un problème qui ne devrait pas définir l’identité de l'individu autiste. Tant que le mot "autist" ne sera pas assumé, cela signifie que l’identité des autistes ne sera pas pleinement acceptée. Le véritable débat réside donc dans la préférence du mot "autist" au terme "autistic" pour désigner une personne autiste.

L’autisme n’est pas une caractéristique séparée de la personne autiste. L’autisme fait partie intégrante des autistes et ne devrait pas être perçu comme un problème à résoudre. Le mot "autist" met l’accent sur l’unité de l’individu avec sa neurodiversité ( avec ou sans TSA ). Alors que le terme" autistic" fait référence à quelque chose de relié à l’autisme. "Autistic" met l’accent sur une chose, et non sur une personne ou sur la neurodiversité.

La rédaction et la révision de cet article ont été réalisées en collaboration avec ChatGPT , un modèle de langage développé par OpenAI.

Autistes France

Mon, 29 May 2023 19:59:31 GMT

Temps estimé de la lecture : 10 à 15 minutes (+33 minutes)

QQOQCCP : Autistes France ?

QQOQCCP est l’acronyme de « Qui ? Quoi ? Où ? Quand ? Comment ? Combien ? Pourquoi ? ». Cette approche incarne une méthodologie empirique de questionnement, puisant ses fondements dans la pensée d’Aristote.

Qui est "Autistes France" ?

Fondée par des autistes, l’association Autistes France , de son nom complet « Autistes France. “Diffusion de savoirs” scientifiques autisme », est une entité juridique constituée conformément à la loi de 1901 qui régit les associations à but non lucratif en France. Autistes France se compose de personnes qui partagent leurs connaissances scientifiques, juridiques et sociales. L’adhésion est ouverte à tous. Et il convient de noter que seuls les sociétaires, qui sont forcément des autistes, jouent un rôle actif au sein de l’association.

Que représente Autistes France ?

L’association Autistes France ne porte pas de projet. Mais elle a des domaines d’intérêts : les connaissances scientifiques sur l’autisme et la représentativité des personnes autistes, c’est-à-dire la prise en compte de leur situation et de leurs droits. Ces sujets et leur réalisation s’inscrivent dans le respect des principes du droit public français et de la Constitution, tout particulièrement en ce qui concerne les droits des personnes en situation de handicap. Dans cette dynamique, il est important de souligner que la diffusion des connaissances scientifiques actuelles sur l’autisme contribue à une meilleure compréhension de l’autisme, ce qui, par conséquent, facilite un plus grand respect envers les autistes. La représentativité, quant à elle, renvoie à la prise en compte d’une situation reconnue par la loi. Dans le cas d’Autistes France, il s’agit des droits de tous les autistes. Donc, l’association ne s’inscrit pas dans une logique d’intérêts particuliers ni dans une démarche idéologique, politique ou militante. Cette approche garantit, aux adhérents, l’absence d’instrumentalisation ou de dérives. Les contenus diffusés concernent l’ensemble des personnes autistes, sans distinction ni hiérarchisation.

Dans quels contextes l’association Autistes France fait-elle une différence ?

Autistes France est née du constat que les questions relatives aux droits et à la situation des personnes autistes restent encore insuffisamment connues ou respectées en France. Les droits des autistes étant au cœur des préoccupations internationales depuis peu, la France commence à peine à s’engager dans ce domaine.

Sur le plan international, le Rapporteur spécial des Nations Unies sur les droits des personnes avec déshabilité a souligné en 2016 l’importance de la participation des personnes concernées dans les processus de prise de décision. Cette recommandation s’inscrit en adéquation avec le principe de représentativité du droit public français.

En France, le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de mai 2017 a mis en avant l’absence de critères clairs de représentation des associations, ainsi que les lacunes dans la composition et le fonctionnement du comité de suivi du Plan Autisme. Par ailleurs, ce rapport a révélé des ambiguïtés quant à la représentativité de certaines associations, qui sont à la fois des gestionnaires d’établissements et des représentants de familles ou d’adultes autistes. Plus récemment, une conférence , dans le cadre des "Entretiens du Conseil d’État en droit social", a fait intervenir le président du Conseil national consultatif des personnes avec déshabilité, Jérémie Boroy, sur "l’ accessibilité" et sur le principe de société dite " inclusive" . Cette période a également été marquée par une attention particulière du Président de la République qui « assure, par son arbitrage, le fonctionnement régulier des pouvoirs publics [...]. Il est le garant [...] du respect des traités », en vertu de l’article 5 de la Constitution française datant du 4 octobre 1958 .
Pour répondre aux préoccupations soulevées par ces différents organismes, Autistes France se positionne donc comme un organe représentatif. Autistes France s’inscrit dans une démarche de diffusion d’informations et de partage de connaissances concernant l’autisme et la question de la représentativité des personnes autistes. Les contenus proposés visent à éclairer ces sujets et à favoriser une meilleure compréhension des enjeux liés aux droits des personnes autistes. Cet engagement n’implique ni un rôle de conseil ni une fonction décisionnelle ; mais consiste uniquement dans le partage de connaissances, qui est le véritable outil de défense des droits des citoyens.

« Mon message à celle et ceux qui vivent avec l’autisme » Emmanuel Macron, pour la période du Covide-19. Cette image n’a aucun rapport avec le texte, mais c’est la seule image officielle montrant le président s’adressant aux autistes.

Quand est-ce que les projets de l’association commenceront à produire des effets ?

La question ne se pose pas, puisque Autistes France ne porte pas de projet. Ainsi, aucun objectif ne peut se voir valider ou repousser, quelles que soient les raisons — conflits politiques, contraintes économiques, dilemmes moraux, pression de lobbying ou divergences d’intérêts. Peu importe les obstacles sociétaux qui entravent les droits des autistes en France depuis plus de 40 ans . Autistes France est une association pratiquant la représentativité associative des autistes et le partage d’informations. Cette approche diffère de celle de nombreuses autres associations. L’association ne s’inscrit donc pas dans une logique de réalisation de projets. L’association s’inscrit dans une approche centrée sur la diffusion d’informations et le cadre du droit public. La question devient alors simple : qui respecte le droit, et qui ne le respecte pas. Cette distinction permet d’identifier les situations où les autistes sont encore instrumentalisés.

Comment l’association Autistes France compte-t-elle agir ?

Autistes France regroupe des personnes partageant des connaissances variées dans les domaines scientifique, sociétal et culturel liés à l’autisme . L’association contr ibue à la diffusion d'informations liées au sujet de l'autisme et des autistes. L’une de ses particularités réside dans sa capacité à expliquer comment les autistes peuvent informer les autorités publiques sur les questions liées à l’autisme.

Le porter à connaissance (PaC) consiste à partager et diffuser des informations, des faits et des documents pertinents auprès des autorités compétentes ou des organes décisionnels. Ainsi, en informant sur les Pac, Autistes France participe à la transmission d’informations pour les autistes et sur l’autisme auprès du public et des institutions. L’association accorde une importance primordiale au partage d'informations, mais aussi aux échanges.

Autistes France administre, entre autres, le groupe Facebook "Autisme science droit" . Créé en 2012, ce groupe compte désormais près de 20 000 membres, ce qui en fait le plus grand groupe francophone dédié à l'autisme et aux autistes. Une caractéristique essentielle de ce groupe est sa politique de publication, ouvert aux échanges, à condition que les contenus partagés concernent l'autisme et les autistes et respectent les règles établies par Facebook. Ainsi, chacun est libre de partager des informations au sein de la communauté, favorisant des échanges ouverts et respectueux.

Enfin, l'association valorise aussi le partage du savoir par le biais de conférences. Ces événements permettent aux membres et associés de l'association de partager leurs connaissances approfondies. Par exemple, l'intervention de Thibaud Moulas lors du "Salon des Talents Autistiques : AutiChance" réalisé par l'école Espta , le 18 février 2023. La conférence a permis de montrer les différences entre la recherche scientifique sur l'autisme et les connaissances médicales des troubles du spectre de l'autisme.

Ainsi, Autistes France propose différentes initiatives (PaC, conférence, groupe Facebook) pour faciliter le partage d'information efficace et respectueux. L'association Autistes France résonne profondément dans le monde de l'autisme.

Conférence Autisme et TSA par Thibaud Moulas, 18 février 2023

Thibaud Moulas est secrétaire général de l’association Autistes France

Conférence Autisme et Inclusion par Thibaud Moulas, 17 février 2024

Combien de "Autistes France" ?

Autistes France est unique en son genre. Mais si l’on prend en compte l’ensemble des adhérents, des personnes intéressées ou qui participent aux groupes Facebook, l’association relie presque 25 000 personnes. Ouverte à tous, Autistes France aspire à voir un jour l’association toucher l’ensemble des 70 millions de Français. En effet, depuis que l’autisme a été déclaré « grande cause nationale » en 2012, chaque citoyen français a beaucoup à gagner en s’intéressant à Autistes France.

Pourquoi est-il important de soutenir cette cause ?

La France progresse lentement dans la reconnaissance et le respect des autistes. Comme le souligne Peter Crosbie dans son article de 2018, Autism in France: Why we’re 40 years behind (L'autisme en France : Pourquoi nous avons 40 ans de retard) :

« L’image que beaucoup ont de l’autisme en France est qu’il s’y déroule une bataille entre les partisans et les opposants d’une vision de l’autisme [...]. Mais ce n’est pas le cas .[...] elle porte uniquement sur qui doit les "réparer". [...] Le plus grand problème pour les autistes en France est d’ordre culturel. »

En effet, la France semble plus préoccupée par la question de savoir qui est apte à "traiter" l’autisme, plutôt que de comprendre les autistes et leurs attentes. Et ce point de vue risque de persister si le mot "handicap" continue d’être employé à toutes les sauces. Tant que les notions d’ impairement , de déshabilité , de handicap , de maladie , de trouble et de neurodiversité seront amalgamées, la diversité des autistes restera méconnue. Et tant que cette diversité ou cette communauté demeurera inconnue, elle restera sans voix.

Il est essentiel de saisir la notion d’ autisme , qui ne peut être résumée à un handicap, un trouble ou une maladie. Cependant, il est tout aussi crucial de reconnaître que les autistes, quelles que soient leurs spécificités, sont en situation de handicap dans une société qui peine à accepter leur identité. L'autisme n'est pas un "handicap", mais les autistes sont handicapés. Que certains autistes présentent des impairements ou des déshabilités (comme les troubles de l’anxiété, du langage, du sommeil, de l’apprentissage, de la personnalité, etc.) et d’autres non, tous sont confrontés à un environnement sociétal qui tend à instrumentaliser l’autisme. Nombreux sont les exemples de généralisations abusives sur l’autisme ou d’intolérance envers les autistes : traitements inadaptés (psychanalyse, packing, méthode ABA, électrochocs, etc.), enfermements hospitaliers, abus de médicaments (tels que le bumétanide , l’ ocytocine , le balovaptan , tous démontrés inefficaces. Et pour cause ? Ils n’ont aucun rapport avec l’autisme) ou encore l’exclusion de l’école, du travail et des processus décisionnels relatifs à l’autisme. Or, lorsque la France fait usage du langage du handicap pour mélanger indistinctement l'impairement que certains autistes peuvent présenter, la déshabilité de quelques-uns, les maladies propres à certains, les troubles rencontrés par d'autres, ainsi que la notion de neurodiversité, il en résulte, malheureusement mais sans surprise, un intérêt prédominant pour le "traitement" de l'autisme plutôt que pour le "respect" des autistes.

Pour briser ce cycle pernicieux (méconnaissance de l'autisme conduisant à une méconnaissance des autistes et ainsi de suite) et afin de promouvoir activement les droits des autistes, l'association Autistes France garantit la représentativité des autistes. En diffusant des informations rigoureuses sur l'autisme, à travers des conférences, des porter à connaissance, ou encore par les échanges au sein de différents groupes de discussion, Autistes France offre une tribune aux autistes. Cela leur permet d'être véritablement compris et respectés, tout en favorisant une meilleure connaissance de cette neurodiversité.

La rédaction et la révision de cet article ont été réalisées en collaboration avec ChatGPT , un modèle de langage développé par OpenAI.

Qui est Hans Asperger ?

Sun, 21 May 2023 02:54:46 GMT

Temps estimé de la lecture : 20 à 30 minutes.

Cet article se concentre sur la figure énigmatique d’Hans Asperger, en s’articulant autour de trois aspects liés à son nom. Le syndrome d’Asperger ; les liens présumés d’Hans Asperger avec le régime nazi ; et les enjeux qui conduisent certains à entrevoir une hiérarchisation des autistes dans les recherches d’Asperger.

Est-il à l'origine du syndrome d’Asperger ?

Le syndrome d’Asperger a été intégré dans la nosologie médicale en 1994, avec la publication du DSM-IV
( Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux , quatrième édition de l’ Association américaine de psychiatrie ).

Un hommage au Dr Hans Asperger, et une méconnaissance de ses travaux.

Le syndrome d’Asperger fut créé par Lorna Wing en 1981, après deux décennies d’études approfondies sur l’autisme. Wing a réalisé que la définition de l’autisme, basée sur les travaux de Leo Kanner et les théories psychanalytiques, ne reflétait pas l’expérience des autistes. Cette prise de conscience l’a donc conduite à chercher une nouvelle approche pour comprendre l’autisme (Steve Silberman, Neurotribus - Autisme : plaidoyer pour la neurodiversité , 2015). C’est au cours de cette exploration qu’elle découvrit les travaux du Dr Hans Asperger. Les recherches d’Asperger ont permis à Wing d’appréhender la gamme d’expressions de l’autisme. En hommage à la contribution d’Asperger dans la recherche sur l’autisme et à son empathie manifeste envers les autistes, Wing a choisi de nommer ce concept d’après lui. Ainsi, en 1981, dans une époque où l’autisme était seulement envisagé sous l’angle médical, le terme "syndrome d’Asperger" a été introduit. Ce concept visait à illustrer la diversité des expressions de l’autisme et donc à faciliter la reconnaissance et les besoins de chacun.

Au fil du temps, le syndrome d’Asperger a gagné en légitimité, aboutissant à son inclusion dans le DSM-IV en 1994. Cependant, Wing a reconnu que les critères du DSM-IV et ceux de la CID-10 s’éloignaient des travaux d’Asperger (Lorna Wing, Reflections on Opening Pandora’s Box , 2005). Le syndrome d’Asperger, tel que décrit par ces organismes, ne reflète pas fidèlement les travaux d’Hans Asperger sur l’autisme ( Leekam, S. &All, 2000 ; Manjiviona, J., Prior, M., 1999 ) . Depuis, des quiproquos, des interrogations et des incohérences se forment sur les intentions de la médecine, sur le Dr Hans Asperger, ou encore sur la gamme d’expressions de l’autisme.

Aujourd’hui, le terme "syndrome d’Asperger" n’est plus utilisé en médecine. En 2013, le DSM-5 informe d’un : . « . regroupement du trouble autistique, du syndrome d’Asperger et du trouble envahissant du développement dans les troubles du spectre de l’autisme. Car ces troubles ne sont pas distincts et leurs symptômes font partie d’un seul continuum [...]. » Et l'OMS traduit le syndrome d’Asperger comme « un trouble du spectre de l’autisme sans trouble du développement intellectuel et avec une légère ou aucune altération du langage fonctionnel » #6A02.0 .

Partisan du nazisme ?

Dans son livre Les enfants d’Asperger , Édith Sheffer fait écho aux convictions de son fils autiste de mettre un terme à l’étiquette de l’autisme. Celui-ci considérant que « l’autisme n’est pas réel ».

Auriez-vous mieux agi durant la Seconde Guerre mondiale ?

En 1935, le Dr Hans Asperger, reconnu pour son intelligence, fut promu directeur du service de pédagogie curative de la clinique pédiatrique de Vienne. Cette institution était réputée pour la qualité de ses soins et de ses recherches en pédiatrie au début du 20e siècle. Cette même année, Asperger fonda une famille. Pendant ce temps, le nazisme montait en puissance en Allemagne. Asperger écrivait à ce sujet :

« Un peuple entier avance dans une seule direction, de manière fanatique, avec une vision étroite, certes, mais aussi avec enthousiasme et dévouement, avec une discipline et un contrôle énormes, avec une terrible force persuasive » (Steve Silberman, Neurotribus , 2015).

Comment interpréter ses mots ? Certains pourraient y voir une validation du nazisme. Mais d’autres liraient à la place les propos d’un autiste chrétien, exprimant avec détachement une critique affirmée du nazisme par les notions de fanatisme, de vision étroite et de force terrible, tout en reconnaissant la dynamique de cette démarche (lui qui, durant son adolescence, souhaitait ranimer les valeurs teutoniques traditionnelles de son pays). Deux mois après ses écrits, Asperger a pu prendre conscience du danger du nazisme, lorsque le chancelier Engelbert Dollfuss fut assassiné par des SS déguisés en militaires autrichiens. Vienne n’était pas à l’abri du fanatisme allemand, d’ailleurs, personne ne l’était. L’Autriche fut annexée par l’Allemagne nazie en 1938.

Qu’auriez-vous fait à ce moment ? Après l’Anschluss, le service d’Asperger a été visé par la "loi sur la stérilisation héréditaire" promulguée par les nazis dès 1933, qui, en d’autres termes, prévoyait l’extermination de tous les citoyens présentant des signes mentaux jugés "indésirables". Ainsi, à la place du Dr Hans Asperger, responsable d’une famille et d’un service pour enfants, qui plus est surveillé par les nazis, auriez-vous pris le risque (pour vos patients, vos collègues, votre famille, vous-même) de fuir ou de combattre ? ... Sans doute auriez-vous fait comme lui, opté pour une collaboration dite " tactique ".

Entre collaboration et résistance : Une réalité nuancée

La réalité de l’occupation nazie et les choix auxquels étaient confrontés les peuples européens sont bien plus complexes que le simple dilemme de la résistance ou de la collaboration. Le sociologue suisse Werner Rings démontre l’existence de différents types de collaboration dans son livre Vivre avec l’ennemi. Peuples européens sous l’occupation nazie , écrit en 1981. Ainsi, il n’y aurait pas seulement le camp des gentils (chez qui tout le monde se reconnaît aujourd’hui) et celui des méchants (les nazis), il y aurait aussi une zone grise :

La collaboration conditionnelle
L’adhésion à l’occupation est partielle. La collaboration se fait pour atténuer les aspects négatifs de l’occupation. Rings prend pour exemple la France de Vichy.
La collaboration neutre
Il n’y a aucune adhésion ni aucun rejet pour l’occupation. La collaboration se fait dans l’unique but de survivre. Rings prend pour exemple certains industriels (comme la SNCF , Renault , etc.).
La collaboration tactique
Le rejet de l’occupant est total. La collaboration se fait dans l’espoir de résister autrement que par la force. C’est une dissimulation de la résistance. Cependant, Werner Rings précise que la collaboration tactique ne peut perdurer, car l’occupant finit par imposer un ensemble de contraintes et de pressions de plus en plus lourdes.

Quelle était la position exacte d’Asperger envers le nazisme ?

Différentes sources apportent des éclaircissements sur la position d’Asperger. Dans son livre A History of Autism publié en 2010, Adam Feinstein a exploré plusieurs opinions de professionnels et de proches d’Asperger. Pour le Dr Marc Bush, l’analyse stylistique des articles d’Asperger montre qu’il utilisait délibérément un vocabulaire "nazifié" pour tromper les nazis qui parcouraient ces travaux, dans le but de protéger les enfants dont il avait la charge. Quant à la collègue d’Asperger, Elizabeth Wurst, elle a déclaré :

« Asperger avait une position très claire contre les nazis. Il a tenté de consolider cette position. Deux de ses collègues [Anni Weiss et George Frankl] ... ont émigré aux États-Unis. Et lorsqu’il s’y rendait lui-même, il les rencontrait et discutait avec eux du bon vieux temps. S’il y avait eu des problèmes avec des Juifs dans son équipe, il n’aurait pas cherché à les rencontrer en Amérique. »

Il y a aussi sa fille, Maria Asperger-Felder, qui confirme qu’il n’a jamais adhéré au parti nazi, ce qui était un acte explicite à l’époque et rarement toléré pour les postes à responsabilité comme celui d’Asperger. Elle se portera garante de la réputation de son père. Dans Neurotribus de Steve Silberman, on trouve aussi les récits du psychiatre américain Joseph Michaël qui assistait souvent aux séminaires de la clinique. Il avait remarqué l’originalité du service d’Asperger où il semblait n’y avoir « aucun intérêt particulier à différencier le normal de l’anormal » (Michaël, 1935). Il y voyait des enfants heureux. Il jugea les méthodes d’Asperger, qui permettaient aux enfants de s’épanouir avec leur différence, plus proche de l’art que de la science. Enfin, pour terminer, Asperger lui-même osa prononcer des discours à l’encontre de l’idéologie nazie :

« Laissez-moi aborder ce sujet aujourd’hui, non pas du point de vue du peuple dans son ensemble […], mais du point de vue des enfants atypiques. […] Ce qui sort de la norme est considéré comme anormal, mais cela ne doit pas être perçu comme inférieur. » (Asperger, 1938)

« Les enfants autistes ont la capacité de ressentir leur environnement d’un point de vue différent, souvent avec une maturité surprenante. Cette capacité, qui persiste toute leur vie, peut, dans des circonstances favorables, conduire à des réalisations exceptionnelles que d’autres ne pourront jamais atteindre. […] L’autisme met particulièrement en évidence le fait que même des comportements anormaux sont capables de se développer et de s’adapter. […] Cela détermine notre attitude et notre jugement de valeur envers les individus atypiques et nous confère le droit et l’obligation de les défendre. » (Asperger, 1944)

Ainsi, Hans Asperger semble avoir toujours été opposé au nazisme. Mais, qu’en est-il de ses actes ?

Les actions controversées de Hans Asperger : qu’en est-il réellement ?

Hans Asperger était l’élève favori et l’ami de Franz Hamburger, le directeur de la clinique pédiatrique de Vienne. À partir de 1934, Franz Hamburger fut aussi connu pour son allégeance au nazisme. L’était-il réellement, ou le disait-il pour protéger sa clinique ? Toujours est-il qu’un sophisme par association suffirait à faire de Hans Asperger un fervent partisan du nazisme. On sait également, depuis 2018, grâce aux recherches assidues et uniques du Dr Herwig Czech, qu’Hans Asperger a participé à la mort d’enfants. Mais que représente cette participation, précisément ? Dans le cadre de ses travaux, Asperger a rencontré plusieurs enfants, dont certains de confession juive. À l’instar des autres enfants, il a diagnostiqué quelques-uns d’entre eux comme autistes. Cependant, une constante ressortait dans les conclusions des dossiers d’Asperger concernant ces enfants juifs. Peu importe ses recommandations pour ces enfants, qu’il s’agisse de familles d’accueil, d’orphelinats ou de cliniques, en négligeant parfois l’origine juive de l’enfant ou les traumatismes liés à l’antisémitisme. Tous finissaient inévitablement dans des camps de concentration. Imaginez la pression psychologique engendrée par la connaissance que, quoi que vous fassiez, ces enfants allaient périr. Il est aussi avéré que, sous la pression de parents désespérés, appauvris par la guerre, affamés et terrifiés par le régime nazi, Asperger a validé l’envoi de certains enfants vers le centre Spiegelgrund. Ce centre, supervisé par Erwin Jekelius, était tristement célèbre pour l’exécution discrète d’enfants présentant des handicaps mentaux significatifs. Enfin, Hans Asperger et 6 autres pédopsychiatres ont été sommés par Jekelius pour choisir parmi 200 enfants présentant un trouble du développement intellectuel très important, ceux qui seraient envoyés vers Spiegelgrund. Au total, 35 enfants ont perdu la vie dans ce processus. Certains interpréteront ces actions monstrueuses comme une forme de torture psychologique délibérément orchestrée par le régime nazi, destinées à mettre fin à toute résistance dissimulée. D’autres, en revanche, s’imagineront qu’Asperger s’est porté volontaire et se réjouissait de ces décès, faisant de lui un fidèle partisan du nazisme. Après la guerre, Asperger déclara à propos de ces actes : « Je n’ai jamais voulu accepter ce concept […], mais il s’agissait de situations vraiment dangereuses pour moi » (Czech, 2018). Cela explique pourquoi, après la publication de sa thèse en 1944, il s’est empressé de rejoindre une garnison en Croatie. Asperger s’engagea dans l’armée, en tant que médecin, pour échapper à tout jugement de la Gestapo. Comme l’explique Werner Rings, la collaboration tactique a pris fin sous le poids des pressions.

Après la guerre, Hans Asperger n’a pas fui en Argentine, il a simplement repris son poste de pédiatre à Vienne. Et en 1962, invité à l’anniversaire d’un ancien collègue, il a déclaré :

« Il est clair qu’un tel esprit devait être diamétralement opposé au national-socialisme. Et il a agi en conséquence. […] Il y a des épisodes — des confrontations avec la Gestapo, des années à cacher un étudiant juif [Hansi Busztin] dont la famille a été exterminée — qui auraient pu être empruntés à un roman d’aventures . . » (Czech, 2018)

Là encore, ces propos pourront être interprétés comme la connaissance des agissements de ses subordonnés durant la guerre, qu’il protégeait grâce à sa collaboration tactique. Mais vous pouvez aussi croire qu’il s’est invité tout seul à cette fête pour se donner une bonne impression. Ou qu’un directeur de service reconnu pour son discernement et sa bienveillance pour les enfants ne savait pas qu’un grand nombre de ses subordonnés défendait des enfants juifs.

Et donc ?

Certaines personnes pourraient dire qu’Hans Asperger est un menteur ; que sa famille ment ; que tous les collègues d’Asperger ont menti ; que ceux qui lui ont porté de la sympathie sont forcement des nazis ; ou encore que tous ceux qui le défendent aujourd’hui méritent la prison. Ils pourraient dire aussi que derrière les actes horribles commis par Hans Asperger durant la Seconde Guerre mondiale, se dissimule en réalité un diable. Pour ces gens, Hans Asperger mérite l’oubli, tant pour son nom que pour ses travaux sur l’autisme. D’ailleurs, il suffirait d’utiliser la figure de style malhonnête de " l’empoisonnement par le puits " pour occulter toutes ses recherches sur l’autisme. Leo Kanner a peut-être agi de cette manière pour accroître sa notoriété à partir des années 50, comme le suggère le Dr Marc Bush, ainsi que Steve Silberman. Mis à part cela, il pourrait aussi y avoir des personnes qui comprendraient la difficulté de vivre pendant la Seconde Guerre mondiale, qui reconnaîtraient les nombreux témoignages et parcours validant la tendresse d’Asperger à l’égard des enfants et de la diversité humaine.

Cela nous amène à la question de savoir pourquoi certains voudraient dénigrer la réputation d’Asperger. Pourquoi diaboliser Hans Asperger au 21e siècle ?...

Hiérarchisation de l’autisme ?

La hiérarchisation des autistes repose sur l’intolérance, qui les classe en fonction de certaines valeurs, créant ainsi une structure de rangs où certains sont injustement perçus comme inférieurs à d’autres.

Classifications médicales : outils de compréhension, pas de hiérarchisation

Avant d'explorer les reproches qui sont faits à Hans Asperger dans ses recherches, il est crucial de comprendre la distinction entre la classification et la hiérarchisation, ainsi que le processus qui motive cette hiérarchisation de nos jours.

Les systèmes de classification médicale ont leurs limites (comme expliqué dans l’article Le vocabulaire utile ), mais ils évoluent, influencés par les avancées culturelles et technologiques. Leur but est de décrire précisément les problématiques rencontrées par chacun, afin d’identifier les besoins correspondants, et non de hiérarchiser les individus. Les difficultés identifiées ainsi par les classifications médicales peuvent alors solliciter des prises en charge distinctes. Cette logique s’applique également aux autistes. Car la gamme d’expression de l’autisme n’est pas exempte d’éventuelles difficultés. Ainsi, les classifications médicales n’établissent pas une hiérarchie parmi les autistes, elles décrivent simplement les troubles du spectre de l’autisme. Le fait de ne plus avoir, ou de ne pas avoir de trouble du spectre de l’autisme n’implique pas une supériorité morale ou sociale. Chaque autiste a sa propre valeur, indépendamment de ses caractéristiques ou de ses troubles.

Alors, d’où provient cette hiérarchisation des autistes ?

Des préjugés
Confondre l’autisme avec d’autres concepts engendre des confusions et des généralisations abusives à l’égard des autistes. Par exemple, assimiler l’autisme aux troubles du spectre de l’autisme ou aux troubles du développement intellectuel crée des erreurs qui favorisent des aides inefficaces et des préjugés. Or, l’autisme et ces autres concepts sont distincts et nécessitent une compréhension précise, comme expliqué dans l’article Qu’est-ce que l’autisme ? . En utilisant une analogie pertinente, cela serait similaire à confondre le sommeil avec les troubles du sommeil, ce qui conduirait à des préjugés sur le sommeil. Ainsi, tant que l’autisme sera confondu avec d’autres concepts, il subsistera un grand nombre de préjugés à l’encontre des autistes.
De l’auto-stigmatisation
L’auto-stigmatisation est un processus psychologique par lequel une personne intériorise et adopte des préjugés négatifs sur ces spécificités, renforçant ainsi une image négative d’elle-même. Par exemple, les homosexuels peuvent ressentir de la honte ou de la culpabilité en raison de l’homophobie présente dans la société ou des croyances. Certains d’entre eux peuvent même croire à une "guérison" de leur homosexualité. De manière semblable, tant qu’il existera un grand nombre de préjugés sur l’autisme, les autistes seront susceptibles de subir de l’auto-stigmatisation.
Et d’une défense par le sentiment de compensation
Une personne qui subit l’auto-stigmatisation et qui cherche à défendre son identité peut se heurter à une dissonance cognitive . Un sentiment de compensation peut alors se développer pour se démarquer des préjugés négatifs. Cela peut se traduire par une victimisation ou, au contraire, par une posture de supériorité vis-à-vis d’autrui. Dans le cadre de l’autisme, certains autistes pourraient associer toutes leurs difficultés à leur perception de l’autisme pour mieux se victimiser. De même, lorsque le DSM-IV écrit : « . Contrairement au Trouble autistique, le syndrome d’Asperger n’est généralement pas associé à un retard mental », dans une société qui valorise l’intelligence, les autistes qui n’ont pas été diagnostiqués avec le syndrome d’Asperger peuvent se sentir marginalisés. À l’inverse, ceux qui sont diagnostiqués avec le syndrome d’Asperger pourraient tenter de se protéger des préjugés négatifs en se démarquant des autres autistes. Cela peut se manifester par un usage excessif d’un vocabulaire lié à Asperger*, comme "Aspie", "Aspiergirl", "Aspie Friendly", "Aspie days", et autres. Néanmoins, avec la dernière classification des troubles du spectre de l’autisme (DSM-5 et CID-11 ), ces distinctions perdent de leur pertinence, réduisant ainsi les occasions de se sentir inférieur ou supérieur.

Ainsi, alors que le syndrome d’Asperger devient un facteur de division pour certains autistes, d’autres pointent du doigt Hans Asperger en le considérant comme l’auteur ou une référence de ce syndrome.

*: L’utilisation du vocabulaire associé à Hans Asperger ne découle pas systématiquement d’un sentiment de compensation ou de supériorité.

Hans Asperger : son rôle dans la hiérarchisation des autistes ?

Hans Asperger travaillait dans une clinique pédiatrique qui n’accueillait pas les enfants avec des troubles du développement intellectuel important. Cette décision, datant des années 1930, se basait sur des aspects économiques et pédagogiques, sans lien avec l’idéologie nazie. Malgré cela, certains opposants d’Asperger ont suggéré que ce choix était une prédisposition à hiérarchiser les enfants, en se conformant au nazisme.

Autre point, Hans Asperger était conscient de l’interprétation psychanalytique de l’autisme comme une psychose ou un repli sur soi. Cette vision rendait les enfants autistes vulnérables, en particulier face à l’idéologie nazie qui préconisait l’élimination des enfants jugés "non productifs". Pour pallier cette menace, Asperger soulignait donc les compétences des autistes. Il cherchait ainsi à déconstruire les stéréotypes négatifs et à défendre les enfants sous sa responsabilité. Ceux qui critiquent Asperger pensent qu’il aurait agi de cette manière dans le seul but de négliger les autistes les plus vulnérables.

Enfin, on reproche à Hans Asperger d’avoir "trié" les autistes (référence à une hiérarchisation). Cependant, il convient de noter que cette critique repose sur une manipulation rhétorique visant à substituer le vocabulaire de la "classification" (de la gamme d’expression de l’autisme) à celui du "triage" (associé à l’idéologie nazie). Il est essentiel non seulement de reconnaître et de répondre aux difficultés auxquelles certains autistes sont confrontés, mais aussi de valoriser leurs forces et leurs talents. Lorsque Hans Asperger classait les enfants autistes, son intention n’était pas d’établir une hiérarchie, mais de reconnaître la diversité d’expression de l’autisme.

Moment de complicité musicale à la Clinique pour enfants de l’Université de Vienne, entre le Dr Hans Asperger et un jeune garçon, dans les années 1930.
Crédit photo : Dre Maria Asperger Felder

Verdict ?

Hans Asperger, un nom aujourd’hui largement reconnu, est au centre de nombreuses controverses. Pourtant, un examen plus approfondi des sources disponibles, y compris les témoignages de sa famille, de ses collègues et d’avis professionnels sur le sujet, révèle des faits essentiels :

Hans Asperger n’a pas créé le syndrome d’Asperger.
Hans Asperger n’était pas un eugéniste.
Hans Asperger n’était pas un nazi.
Hans Asperger n’a pas eu de loyauté envers le nazisme.
Hans Asperger n’a pas "activement coopéré" avec les nazis.
Hans Asperger n’a pas assassiné des enfants.

En effet, sa collaboration avec les nazis a été contrainte par des menaces de mort qui pesaient sur lui, sa famille, son service et ses jeunes patients. Des actes répréhensibles ont été commis, mais cela ne relevait pas de sa propre initiative. Malgré ce contexte, de nombreuses pressions seront exercées pour faire taire la défense d’Hans Asperger. Certains choisissent de juger Hans Asperger coupable parce qu’il ne s’est pas directement et ouvertement opposé au nazisme, ou parce qu’il n’a pas défendu la terre entière dans ses recherches.

Edith Sheffer, figure parmi les critiques les plus virulentes. Elle voit en Asperger l’origine de l’étiquette de l’autisme, une étiquette que son fils autiste souhaite éliminer. Aurait-elle un intérêt à condamner Asperger ? De plus, ses travaux ne révèlent rien de nouveau sur Hans Asperger ; son livre est rempli de pétitions de principe basées sur les recherches de l’historien autrichien Herwig Czech.
Les motivations d'Herwig Czech peuvent aussi être questionnées. Pourquoi insiste-t-il sur la condamnation posthume d’Hans Asperger ? Pourquoi rejette-t-il la critique de ses travaux par le neuro-anthropologue Dean Falk ? Pourquoi ne reconnaît-il pas le travail d’autres experts, comme le Dr Marc Bush ou les témoignages pertinents comme ceux de Maria Asperger-Felder, Elizabeth Wurst, Hansi Busztin, Joseph Michaël, et d’autres ? L'historien Heiner Fangerau souligne la complexité de juger les actes d'Hans Asperger durant cette période, où les erreurs et les procès d'intentions sont aisément commis. En 2021, Walter Heijder démontre que les affirmations controversées d'Edith Sheffer concernant Hans Asperger sont infondées, précisant par exemple qu'il ne faisait pas de distinctions entre les enfants. En 2022, le médecin psychothérapeute Hernst Tatzer a conclu que les recommandations d'Asperger étaient antérieures à l'Aktion T4 et qu'il n'existait aucune preuve de sa participation délibérée. En 2023, le neuropsychiatre Christopher Gillberg a mentionné une conversation avec Maria Asperger-Felder, la fille d'Asperger, qui a expliqué que leur famille avait été visitée régulièrement par la Gestapo. En France, dès 2021, Thibaud Moulas développe plusieurs arguments dans son livre « L’autisme expliqué par un autiste ». Puis, en 2023, le Dr Kevin Rebecchi avec son ouvrage « Autisme : Les Écrits fondateurs d’Hans Asperger ». Alors, peut-être que Czech a des raisons personnelles de s’attaquer à Asperger. Souhaite-t-il venger la mort d’un ancêtre (le sien, ou celui d’un ami) dont l’envoi à Spiegelgrund est signé par Hans Asperger ? Ou ne s’agirait-il que de l’hypothèse de la double empathie en action ? Autrement dit, un non-autiste incapable de comprendre l’autiste Hans Asperger et qui verrait en lui les pires défauts d’un non-autiste. Ou peut-être encore cherche-t-il la notoriété, à l’instar de Leo Kanner ? Leo Kanner était attiré par la visibilité médiatique. Il a engagé les anciens collègues d’Asperger, Anni Weiss et George Frankl, pour mener ses propres recherches sur les enfants atypiques. Cependant, une fois qu’il a bénéficié de leurs connaissances, il les a rapidement remerciés. La presse n’a retenu que "l’autisme de Kanner", reléguant ainsi les contributions d'Asperger et de ses collaborateurs. Concernant Herwig Czech, d’autres hypothèses subsistent. Est-ce qu’il cherche à défendre des autistes victimes d'auto-stigmatisation qui, par un sentiment de compensation ou de jalousie, s’en prennent à Asperger ? Ou peut-être enfin, s’est-il tout simplement trompé dans ses recherches, ce qui a entraîné un effet domino dans le monde de l’autisme et la perception d’Hans Asperger ? Il est nécessaire de poursuivre les recherches, d’examiner différentes perspectives et de remettre en question les idées reçues pour parvenir à une vision éclairée et équilibrée de l’histoire.
À l’issue de cette exploration, il est crucial de rester vigilants face aux manipulations et aux interprétations abusives qui pourraient ternir les contributions significatives de figures telles qu'Hans Asperger. Il est primordial d’analyser avec la même rigueur, les intentions des activistes anti-Asperger, que l’histoire d’Asperger. Dans notre quête de connaissance, il est essentiel de faire preuve de discernement face aux récits qui, parfois trop influencés par les émotions, peuvent nous égarer.

Édith Sheffer aurait condamné Asperger pour soutenir son fils ?

La rédaction et la révision de cet article ont été réalisées en collaboration avec ChatGPT , un modèle de langage développé par OpenAI.

Le vocabulaire utile

Fri, 14 Oct 2022 01:11:37 GMT

Temps estimé de la lecture : 10 minutes.

Est-ce que le vocabulaire français lié à la santé est mauvais ?

L’ignorance et la tromperie sont la cause de biens des maux.

Jouer avec les mots ?

Pour faire de la musique, un poème, ou un divertissement, le jeu de mots est souvent apprécié. On malmène un mot ou sa définition pour le rendre amusant. Mais ce n’est pas le cas ici. En France, le vocabulaire concernant la santé est subi : Effet Golem , maltraitance institutionnelle , aide-inadapté (exemple 1 , 2 , 3 , 4 , 5 , 6 ), etc. Une mauvaise désignation, un mauvais diagnostic, un vocabulaire trompeur ou méprisant créent des problèmes. Alors ce sujet est tout sauf un jeu .

Déjà vu

Le vocabulaire concernant la santé est problématique, oui . Cela a été vu dans l’article " Qu’est-ce que l’autisme ? ". Par exemple, avec la mauvaise traduction de « International Classification of Diseases » en « Classification internationale des maladies ». Le mot anglais " diseases " a été mal traduit en français, car il ne veut pas dire "maladies", mais " désaises ". Autre exemple avec " disorder ". « Mental disorders » du DSM s’est vu traduire par « troubles mentaux », alors qu’en réalité le DSM évoque bien plus de sujets que celui des troubles mentaux. Le site autistes.fr a d’ailleurs conclu de cette traduction :

« Les médecins français, les francophones, les Français, qui ont traduit et qui emploient “Trouble(s)” etc., pour rendre le terme anglais “Disorder”, sont des malfaisants, dans la lignée de l’eugénisme du xixe s., époque-source à ce propos ».

Quant à l’article " L’autisme en France ? ", il rappelle que la France entretient toujours un vocabulaire arriéré et pathologique comme « autisme léger/lourd », « autisme de haut/bas niveau » ou « autisme profond/superficiel ». Dans ces exemples, l’autisme est confondu avec un handicap mental (ou déshabilité intellectuelle). Alors que plusieurs études révèlent que l’expression la plus commune de l’autisme n’est pas associée à une déshabilité intellectuelle. La CIM-11 tient en compte ce fait en précisant les différents troubles du spectre de l’autisme comme avec : « _ 6A02.5 Trouble du spectre de l’autisme avec trouble du développement intellectuel et absence de langage fonctionnel _ », qui n’est pas « autisme profond » . De la même manière qu’il ne viendrait à l’esprit de personne de parler d’un "aveugle profond" pour évoquer une personne non voyante présentant un trouble du développement intellectuel. Et pourtant, pour les autistes, ces confusions arrivent malheureusement encore. Cet article s’intéressera donc à ce genre de mots incorrects du vocabulaire français.

Un vocabulaire détourné

L’enseignant et formateur Jean Yves Le Capitaine développe ce qu’incarne le vocabulaire du handicap en France.

« L’expression "situation de handicap" est devenue familière, en particulier dans le monde professionnel, où elle semble être utilisée de plus en plus systématiquement. Mais, lorsqu’on observe de près son utilisation, on s’aperçoit que le sens de l’expression a été dévoyé, et bien souvent elle désigne ou qualifie des représentations, des pensées et des pratiques qui n’ont pas grand-chose à voir avec l’approche anthropologique et écosystémique qui avait produit cette expression. C’est bien souvent une étiquette "qui fait bien", politiquement correcte, qui prétend attester d’un changement de paradigme là où ce sont de vieux modèles de pensée qui persistent. »

Effectivement, il y a un paradoxe en France, dans le pays de l’ inclusion . Car les mots ne correspondent pas aux actes. Le professeur et anthropologue Charles Gardou expose cette supercherie syntaxique :

« L’analyse étymologique de l’inclusion montre qu’il est lié à l’idée d’enfermement, d’occlusion, de clôture, de claustration, de réclusion. C’est sa racine latine, et ces différents usages le mettent en lumière. […] Contenu de cette connotation, ça nous invite à réfléchir. Il semble que l’adjectif inclusif, amplement déclinable (école inclusive, entreprise inclusive, habitat inclusif, etc.) fait davantage sens. […] Et la question que je pose est : Devons-nous continuer à parler par exemple "d’enfant inclus à l’école" ou "en inclusion scolaire" comme si nous devions incorporer des éléments exogènes qui ne procède pas d’un ensemble commun ? […] »

Il apparaît que le vocabulaire de l’inclusion est l’inverse de celui de la participation. On "inclut" parce qu’il n’y a pas "de participation". De même, on parle de "situation de handicap" parfois pour évoquer non pas une situation, mais des caractéristiques personnelles . Tandis que le mot handicap, seul, désigne une caractéristique personnelle limitant une vie normale, à cause d’une mauvaise traduction. En France, dans le milieu de la santé, il y a un problème de vocabulaire .

Mauvaise traduction ?

En anglais, le mot " handicap ", connoté négativement , fait référence à un facteur environnemental empêchant de remplir un rôle de vie normale. Tandis qu’en France, le mot " handicap " désigne l’empêchement par un facteur personnel . Par cette mauvaise traduction, on voit ici qu’un empêchement peut être produit pour un élément personnel , par un élément environnemental , ou par les deux. Ainsi, il serait logique de retrouver trois mots distincts pour identifier ces situations différentes. Les Anglais l’ont fait, et ils se sont aidés d’un vieux vocabulaire français. Quant à la France, elle n’a rien fait. Elle s’est suffi du mot "handicap" pour désigner toutes les circonstances. Mais cela crée des quiproquos. Par exemple, en anglais, il sera dit qu’un homosexuel qui vit dans un pays homophobe est "handicapé" par l’homophobie. Car c’est l’ environnement dégradant qui l’empêche de s’épanouir dans la vie. Mais en France, parce que le mot "handicap" n’a pas la même description, il sera dit qu’un homosexuel est stigmatisé par un environnement homophobe. Et les homophobes diront que les homosexuels sont "handicapés" par leur (caractéristique personnelle ) homosexualité. Ce vocabulaire n’incite en rien à la remise en cause du milieu dégradant. Autre souci syntaxique : les Anglais diront que les autistes sont "handicapé" par un environnement maltraitant ou intolérant face à la neurodiversité . Malheureusement, la France retiendra seulement que les autistes sont "des handicapés", imputant ainsi des facteurs personnels aux difficultés de vie des autistes, alors que la science dit le contraire. Les autistes sont stigmatisés par un environnement méprisant et qui leur attribue des incapacités qu’ils n’ont pas ("ne pas comprendre l’ironie", "ne pas savoir regarder dans les yeux", "ne pas savoir communiquer"). Tant de confusions, tant d’erreurs de traduction, tant de malheurs rajoutaient à ce monde pour des mots qui ne correspondent pas à leur usage. Il faut trouver une solution à ce problème de vocabulaire.

Pour combler ces lacunes, la France pourrait inventer de nouveaux mots. Par exemple pour désigner un facteur environnemental empêchant de vivre normalement. Il faudrait aussi un mot pour désigner des éléments personnels et/ou environnementaux limitants. Ainsi, comme avec la CFTM , la France se contenterait de ces mots fondés sur de mauvaises raisons, une mauvaise traduction. Mais, elle peut aussi copier le vocabulaire anglais, proposer par l’ Organisation mondiale de la Santé . Des mots inspirés du français, qui n’obligerait pas à en inventer.

Source : Autistes.fr

Pour désigner un problème s’agissant d’une structure ou d’un organe du corps (élément personnel ), il ne faut plus dire "handicap", mais " impairement ".

Exemple 1 : Un aveugle manifeste un impairement visuel.
Exemple 2 : Un tétraplégique a un impairement physique.

Exemple 3 : Une altération du développement intellectuel est parfois liée à un impairement intellectuel.

Pour désigner un facteur environnemental empêchant de remplir un rôle de vie normale, il faut dire " handicap " (comme les Anglais).

Exemple 1 : Certains accès à des logements sont handicapants pour les personnes en fauteuil roulant.
Exemple 2 : Une femme enceinte est handicapée par les lieux surélevés ne proposant pas d’escalier mécanique.

Exemple 3 : Les autistes sont handicapés par une société qui les maltraite et les exclus.

Pour désigner une limitation fonctionnelle ( personnelle et/ou environnementale ) en ce qui concerne une activité, il faut dire " déshabilité ".

Exemple 1 : Le paléoanthropologue Ludovic Slimak explique que l’Homo sapiens est reconnu pour avoir une déshabilité dans l’activité de création.
Exemple 2 : Le doctorant en sciences de l’éducation et de la formation, Kevin Rebecchi explique dans son livre « La neurodiversité » que les enfants dits "créatifs" ont des déshabilités, parce qu’ils ne rentrent pas dans les cases de l’éducation.

Exemple 3 : « Le concept de déshabilité - pris en compte par l’Organisation mondiale de la Santé - ne met pas l’accent sur les déficits et les handicaps [impairements] qui rendent précaires les conditions de vie des personnes, mais il s’agit plutôt d'un concept inséré dans un continuum multidimensionnel [facteurs environnementaux et/ou personnels ] . Chacun de nous peut finalement se trouver dans un contexte environnemental précaire qui peut provoquer une déshabilité. » - Docteur en sciences de l’éducation Hervé Cellier, dans son ouvrage « Spécificités n°4. C’est la crise ! ».

Le remplacement ou le re-placement des mots ?

Les Français ont déjà réussi à remplacer les francs par l’euro, et même le minitel par l’ordinateur. Qu’est-ce qui pourrait empêcher la France de retrouver d’anciens mots français, qui plus est adaptés à l’international ? La France pourrait ainsi élargir son vocabulaire, retrouver ses mots, et se conformer au respect de la diversité. Une nouvelle façon de penser la santé émerge, il est donc normal de la faire suivre par un changement de vocabulaire. Mais tant que cela ne sera pas officiel, les confusions et les maltraitances qui en découlent persisteront.

La Neurodiversité 3.0

Thu, 15 Sep 2022 20:22:38 GMT

Temps estimé de la lecture : 15 à 20 minutes.

Neuro-quoi ?

La Neuro -" diversité " est la diversité humaine d’après la diversité neurologique qui la compose.

La Neurodiversité

C'est une notion relevant de la biologie, développée et popularisée entre autres par Hans Asperger, Judy Singer , Harvey Blume , Steve Silberman et Kevin Rebecchi . Mais "la Neurodiversité" est aussi un mouvement social. Ce concept apparu récemment a évolué de plusieurs manières. La notion de neurodiversité s’est vue représentée de différentes façons selon le contexte, et il s’est produit des quiproquos. En fin de compte, l’histoire de la neurodiversité peut se scinder en trois grands moments : la naissance du concept, dans les années 1990 ; puis son développement chaotique dans les années 2010 ; et enfin sa version aboutie d’aujourd’hui.

Aux origines de la neurodiversité

En 1938, durant une conférence sur les enfants atypiques, et face à des nazis qui surveillent son service, Hans Asperger ose dire :

« Laissez-moi aborder ce sujet aujourd’hui, non pas du point de vue de la collectivité nationale […] , mais du point de vue des enfants anormaux. […] Que pouvons-nous faire pour eux ? Telle doit être la question. Si nous les aidons avec toute notre ferveur, nous rendons aussi le meilleur service à notre peuple […] Tout ce qui sort du rang, tout ce qui est "anormal" n’est pas forcément "inférieur". »

Dans ces mots résonnent les prémisses de la neurodiversité. Car cinquante ans plus tard, en s’inspirant du courage d’Hans Asperger et en voyant le mouvement des homosexuels obtenir la sortie de l’homosexualité du DSM (« Quand l’homosexualité était une maladie », site Slate.fr), des autistes (Jim Sinclair, Judy Singer et d’autres) répandent la notion de "neurodiversité". Un concept qui permet entre autres de cesser de confondre l’autisme avec des maladies (syndrome de Rett, syndrome d’Angelman, syndrome de l’X fragile, etc.), des troubles (troubles du spectre de l’autisme, trouble de l’anxiété, trouble du langage, etc.), d'autres déshabilités (schizophrénie, dystonie, déshabilité intellectuelle, incapacité à regarder dans les yeux, etc.) ou un aspect négatif (un problème, une souffrance, une incapacité, un malheur, une atteinte, un risque, etc.). Ils offrent aux autistes l’opportunité de se défendre face à la stigmatisation, la pathologisation de l’autisme, et face à l’eugénisme. Et ce concept se fonde sur des notions scientifiques :

« C’est la neuroscience qui nous a légitimés, et c’est le langage de la neuroscience et de l’informatique qui a été la source de métaphores habilitantes pour notre mouvement. » (Singer, 2016)

« Le terme "neurodiversité", dans sa forme politique, s’est imposé parce qu’il fait appel à l’autorité des sciences de l’environnement et des neurosciences pour remplacer la caractérisation purement négative et déséquilibrée du domaine psycho-médical du 20e siècle concernant les minorités neurologiques . » ( Blog de Judy Singer)

Mais la Neurodiversité a un but politique :

« La signification clé du "spectre de l’autisme" réside dans son appel et son anticipation d’une politique de la diversité neurologique, ou neurodiversité […] ». (Singer, 1999)

« [...] mon objectif était de faire de #Neurodiversité un synonyme "politique" de #Humanité, en tant que bannière pour le mouvement émergent des droits du 20e siècle des #Neurominorités. . » (Judy Singer, Twitter 24 août 2022)

Les neurominorités regroupent les communautés de personnes jugées atypiques, créatives ou différentes par leur structure neurologique et qui sont minoritaires dans la société. Les autistes correspondent à une neurominorité. Et les neurominorités sont souvent infériorisées, victimes de préjugés ou confondues avec des pathologies. Ainsi, la neurodiversité est un concept qui représente toute la diversité humaine au travers de sa diversité neurologique ; mais, la Neurodiversité est aussi un mouvement qui défend les neurominorités. Donc, en 1993, lorsque Jim Sinclair fonde le Mouvement pour les droits des personnes autistes , il y intègre la terminologie de la neurodiversité. Le concept de la neurodiversité se retrouve ainsi dans des actions individuelles et collectives pour défendre les autistes. Certains autistes en profitent pour inventer le " trouble de neurotypisme " en référence aux non-autistes appartenant au groupe surnommé "neurotypiques". Le trouble de neurotypisme est établi par un raisonnement par l’absurde, par de l’humour, qui fait appel à l’empathie des non-autistes. Mais il n’existe pas de trouble de neurotypisme, c’est seulement une exagération à visée apagogique. Les "neurotypiques" font partie de la neurodiversité. Mais la Neurodiversité défend surtout les neurominorités. Par exemple, les personnes avec un trouble de l’apprentissage (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, TDAH, etc.), qui présentent une structure neurologique différente ne constituant pas une " maladie ", et qui subissent une stigmatisation ( exemple 1 , exemple 2 , etc.) dans des systèmes d’apprentissage arriéré. Ainsi, durant les années 2000, la Neurodiversité se met à représenter d’autres neurominorités que les autistes. Et en 2004, le Double-Tongued Dictionnary définit le mot "neurodiversité" comme :

« L’ensemble des structures ou des comportements neurologiques, mentaux ou psychologiques de l’être humain, considérées comme non nécessairement problématiques, mais comme des formes alternatives acceptables de la biologie humaine. »

La neurodiversité redéfinit l’humanité en mettant en cause sa présentation binaire entre les gens "normaux" et les "anormaux" qui seraient à rectifier. La perception de la normalité, jugée parfaite, est critiquée.

La Neurodiversité, victime du wokisme

D’abord un poncif : la perfection n’existe pas (et cela rend la vie stimulante). La société parfaite n’existe pas. Nos civilisations sont imparfaites, et cela crée des injustices. Mais certaines injustices peuvent être combattues si la société agit en ce sens. Les civilisations modernes possèdent des moyens de se corriger et de s’améliorer. Mais, parfois, cela ne suffit pas. Les citoyens qui ne croient plus dans les institutions judiciaires et politiques pour rendre justice vont alors se regrouper pour créer une justice dite "sociale". Les mouvements de justice sociale existent depuis longtemps, entre autres pour faire cesser la ségrégation raciale aux États-Unis, pour le droit de vote des femmes, pour sortir l’homosexualité du champ médical. Et de nouveaux mouvements de justice sociale voient le jour, comme la lutte pour autoriser les femmes à conduire des voitures en Arabie Saoudite, pour le droit d'éducation des filles en Afghanistan, ou comme celui de la Neurodiversité :

« […] selon moi, je l’ai inventée [la Neurodiversité] pour nommer un mouvement de justice sociale. » (Judy Singer Twitter le 24 août 2022)

« [ Neurodiversité] C’est le nom d'un mouvement de justice sociale, pas un diagnostic ». ( Blog de Judy Singer)

Mais tous les mouvements de "justice sociale" n’ont pas les mêmes militants ni les mêmes intérêts. Dans les années 2010, un certain mouvement social apparaît et va perturber tous les autres mouvements. Les militants de ce mouvement troublant se nomment "les combattants de la justice sociale" ( Social Justice Warrior , SJW en anglais).

Les SJW s’appellent aujourd’hui "Woke". Les wokes ont pour mouvement : le " Wokisme ". Le wokisme vient des États-Unis. Car contrairement à la France — qui pratique l’ universalisme républicain , la laïcité qui lui est propre, avec un système judiciaire inquisitoire , qui minimise l’influence des lobbys , et avec une assurance maladie universelle — les États-Unis sont propices à des injustices moins contrôlées. Il est donc normal de voir apparaître de nombreux mouvements sociaux aux États-Unis. Hélas, le wokisme est différent des autres mouvements. Le wokisme est comme une religion . Fondé par des militants de l’antipsychiatrie, des anarchistes et des communistes, le wokisme s’immisce dans tous les mouvements de justice sociale, avec une idéologie toxique : la justice "parfaite" ! Les wokes se présentent partout où ils le peuvent pour renforcer leur influence. Le wokisme va alors instrumentaliser la notion d’ intersectionnalité . Quant à l’idéologie (la justice parfaite), elle est toxique, parce que la justice parfaite n’existe pas. Autrement dit, il y aura toujours un "combattant" de la justice parfaite qui ira toujours plus loin… voire trop loin, dans les actions de lutte sociale (créant une "dérive" du progressisme). Les wokes qui s’immiscent dans les autres mouvements sociaux vont alors parfois même faire réaliser l’inverse de ce pour quoi les mouvements existent. Des wokes option "antiracisme" ont réinventé la ségrégation et l’ antisémitisme . Des wokes option " Théorie Critique de la Race " ont dévoyé cette théorie . Des wokes option "féminisme" ont défendu la misandrie . Des wokes option "LGBT" ont dévoyé le transactivisme . Des wokes option "écriture inclusive" conduisent à la stigmatisation des dyslexiques / dysorthographiques . Des wokes option "écologie" sont antinucléaires . Des wokes option " sociologie " font croire qu’il s'agit d’une science "exacte" et intensifient la victimisation . Des wokes option "handicap" survendent l’ inclusivité . Des wokes option " classe politique de gauche " combattent la laïcité . Des wokes option "autisme" font croire que l’autisme est un trouble . Et enfin, des wokes option "neurodiversité" font croire que les neurodivergents (militants de la Neurodiversité) sont meilleurs que les gens dits "normaux", invitant à la haine des neurotypiques . Dans tout ce désordre woke, la neurodiversité a été détournée vers une idéologie anti-normalité. Mais la Neurodiversité est aussi instrumentalisée par le corps médico-social.

« [...] Je vois toujours mon rôle comme celui de résister à la tentative de réabsorption par le secteur psycho-médical et commercial, qui veut faire de la "neurodiversité" le dernier mot à la mode pour le handicap neurologique. Imaginez si Biodiversité=Handicap. Absurde ! » (Judy Singer Twitter le 3 septembre 2021)

« La diversité est une mesure de l’ampleur de la variation au sein d’une population donnée. Ce n’est pas un diagnostic ! [...] Le Mouvement de la Neurodiversité est le terme générique. » (Judy Singer Twitter le 19 décembre 2020)

« [...] La neurodiversité n’est pas synonyme de #Deshabilité [ou handicap]. » (Judy Singer Twitter le 19 aout 2019)

Finalement, le wokisme a sali la neurodiversité avec une présentation de l’anormalité jugée parfaite ou vengeresse. Et la médecine tente de minimiser le concept de la Neurodiversité. Nombreuses furent les confusions réalisées sur la neurodiversité (suprémacisme anti-normal ; synonyme de handicap ou de diagnostic ; séparation entre les "normaux" et les "neurodivergents"), au point même d’en nier le caractère scientifique. Pourtant, la représentation scientifique de la neurodiversité va se renforcer à partir des années 2020.

Source : Blog de Judy Singer

La science au secours de la Neurodiversité

Loin de l’idéologie woke anti-science , la neuroscience continue d’évoluer depuis les années 1990. En 2022, le doctorant en sciences de l’éducation et de la formation, Kevin Rebecchi publie un ouvrage scientifique intitulé « La neurodiversité » :

« [Le concept de la neurodiversité] n’a absolument aucun classement possible hiérarchique. Il s’agit simplement d’un ensemble divers où toutes les variations sont prises en compte.

[…] Et la neurodiversité n’est que le corollaire (c’est-à-dire qu’elle est en quelque sorte le résultat) de la diversité génétique en réalité, donc rien d’innovant ni de nouveau ni même de révolutionnaire !

[…] Ainsi, la neurodiversité met simplement en lumière la diversité humaine provenant de l’évolution qu’il conviendrait donc de reconnaître et accepter afin de favoriser le vivre ensemble et envisager un meilleur futur.

[…]

Les questions de la réécriture de la norme sociale, mais aussi de la norme scientifique se posent. Il apparaît que malgré les langues communes, les politiques communes, les cultures communes… des perceptions, des visions, des consciences, des cognitions différentes existent et il s’agit en quelque sorte d’une révolution symbolique à opérer. Les différentes cognitions et différents fonctionnements biologiques doivent être considérés comme normaux et être intégrés dans le spectre de la normalité de la génétique, de la neurobiologie et de la psychologie cognitive (à l’instar de ce qu’il se passe au niveau des langues, elles font toutes partie de la normalité, il n’y a pas de langage « pathologique » quand bien même le langage forme différentes manières dont nous pensons tous) et non plus à part dans les psychopathologies et la psychiatrie, même si certains plaident pour la création d’une branche à part de la neurobiologie. » (Rebecchi, 2022)

Dans son ouvrage, Kevin Rebecchi développe les différentes recherches scientifiques sur le thème de la neurodiversité, et rejoint la pensée de Judy Singer :

« La neurodiversité désigne simplement un truisme biologique, un fait évident qui n’ajoute rien à ce que nous savons déjà du monde. Il n’est pas nécessaire d’avoir un doctorat pluridisciplinaire en "~ologies" pour comprendre que chaque cerveau humain sur la planète est aussi unique que chaque empreinte digitale. Il s’ensuit qu’il existe une diversité virtuellement infinie d’humains sur la planète, avec des esprits infiniment diversifiés et complexifiés par l’expérience de corps tout aussi diversifiés. » ( Blog de Judy Singer)

Au même moment, et pour éviter d’autres confusions, le terme " neurotypique " (non-autistes) a aussi été mis en retrait du vocabulaire militant. Car :

« TOUS les humains sont neurodivers, chacun d’entre nous possède un cerveau unique, composé de notre patrimoine génétique (Nature) et de nos enregistrements culturels et expérientiels (Culture). Ainsi, on peut voir que la neurodiversité n’est qu’un nom accrocheur pour désigner la "nature humaine". Cela nous rappelle qu’il existe une base environnementale pour respecter la variabilité des différences cognitives, qu’il s’agisse de capacités ou de handicaps. » ( Blog de Judy Singer)

Autrement dit, pour éviter une séparation absurde entre les neurotypiques et les neurodivergents, on évite l’étiquette "neurotypique". Car le vocabulaire "neurotypique" est propice à une connotation négative ou des quiproquos.

Ainsi, grâce aux efforts de scientifiques, chercheurs et militants de la Neurodiversité, le concept de la neurodiversité a su garder ses fondements, et le mouvement social de la Neurodiversité s’est renforcé face aux préjugés et instrumentalisations.

Le vivre ensemble venu des autistes

La neurodiversité comme terminologie et aussi comme mouvement social fut développée par des autistes pour défendre les neurominorités (autisme, trouble de l’apprentissage, psychopathie, hypersensibilité, etc.) qui font face aux préjugés et à des maltraitances. Puis, la Neurodiversité fut défendue par des militants et des chercheurs contre des lobbyings aux intérêts douteux. La neurodiversité est un concept scientifique, mais désigne aussi un mouvement politique. La neurodiversité évoque une diversité des cerveaux ou de la cognition. Le mouvement de la Neurodiversité, quant à lui, défend les neurominorités face au culte de la conformité. La conformité n’est pas un mal, mais le fait de lui attribuer une trop haute estime et de la sacraliser pose un problème. Pour éviter tout quiproquo, il faut souligner aussi que la neurodiversité n’est pas un diagnostic. La neurodiversité n’est pas un synonyme de handicap ou d’absence de handicap. La Neurodiversité ne défend pas des criminels. La Neurodiversité n'attaque pas la conformité. Il n’y a pas d’humain en dehors, à l’extérieur ou exclu de la neurodiversité. Et la neurodiversité n’est pas un principe moral.

L’humanité est composée de variantes, dont celles neurologiques. Mais ces variations n’ont pas vocation à être des facteurs d’opposition. La diversité de l’humanité est l’aboutissement d’une grande histoire de survie. Si ces différences neurologiques ont été conservées à nos jours, ce n’est pas pour se combattre les uns les autres. Apprenons à nous écouter, essayons de nous comprendre. Agissons ensemble, dans notre intérêt commun.

Vive la neurodiversité !

Commentaires

☻ | Autiste tout simplement :
Excellent article sur la neurodiversité.
Kevin R. a publié de nombreux livres. Pour comprendre l'autisme, il faut connaître son histoire.
Asperger est certainement le 1er à avoir parlé de neurodiversité.

Qu'est-ce que l'Autisme ?

Tue, 28 Jun 2022 05:00:00 GMT

Temps estimé de la lecture : 20 à 30 minutes.

Peut-on savoir, avec précision, ce qu’est l’autisme ?

Pour le moment, les outils scientifiques ne permettent pas de savoir, avec précision, ce qu’est l’autisme.

Comment définir l’autisme ?

Cette question est un paradoxe. Une définition permet de comprendre quelque chose. Et la société essaye de comprendre l’autisme. Cependant, avant d’expliquer un phénomène, il faut d’abord pouvoir le décrire. La description présente de manière détaillée ce qui est étudié. Or, la description de l’autisme change depuis un siècle et continue de progresser avec l’évolution de la technologie. Donc, sans description correcte (c.-à-d. : intemporelle et impartiale), comme l’explique le site Autistes.fr : la définition de l’autisme est un leurre. La première question doit être :

« Comment décrire l’autisme ? »

Est-ce qu’un texte de loi peut décrire l’autisme ?

Non . Car, la loi n’a pas pour objectif ou comme principe de faire une description. Le texte de loi est soit un projet de loi, soit une proposition de loi. Dans les deux cas, l’autisme ne peut pas y être décrit. La loi fait seulement appliquer des règles. Prenons par exemple la loi Chossy de 1996. Il est dit :

« Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »

Est-ce que le DSM-5 et la CIM-11 peuvent décrire l’autisme ?

Avant de répondre à cette question, il faut d’abord expliquer le problème de vocabulaire de ces manuels . Le vocabulaire médical est assez complet comme en témoigne la nuance des mots : trouble , désordre , désaises , maladie , nausée , affection , mal , impairement , déshabilité , handicap , morbidité , etc. en français ; et trouble , disorder , diseases , illness , sikness , malady , ailment , impairement , disability , handicap , morbidity , etc. en anglais. Cependant, le langage médical voyage beaucoup avec le temps. Et certains mots voient leur sens évoluer ou mal traduit. Prenons le DSM, qui est l’abréviation anglaise de " Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders" , traduit en français par " Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux" . Le mot anglais "disorder" est mal traduit en français. Le DSM affiche " des troubles mentaux ", mais en réalité, il évoque bien plus de sujets médicaux. Dans le DSM-5, l’ Association américaine de psychiatrie (AAP) aborde aussi des troubles neurodéveloppementaux, des maladies, des catégories " trouble non spécifié " ou " troubles induits par un médicament " et toute condition dont le " fonctionnement mental" implique une prise en charge à l’hôpital. Il n’y a pas que des troubles mentaux dans le DSM-5. De même, on remarque un problème avec la CIM, qui est l’abréviation de " Classification internationale des maladies" , traduction de l’anglais " International Classification of Diseases (ICD)". Le mot anglais "diseases" est mal traduit en français, car il ne veut pas dire "maladies" mais "désaises". Dans la CIM-11, l’ Organisation mondiale de la santé (OMS) mentionne aussi des troubles neurodéveloppementaux, des troubles comportementaux, des tumeurs, des troubles du sommeil, il y a une catégorie " grossesse, accouchement ou puerpéralité " ou encore " affections liées à la santé sexuelle" . Il n’y a pas que des maladies dans la CIM-11. Enfin, en France, au quotidien, on retrouve d’autres problèmes de vocabulaire. Pour certains, les mots "trouble" et "maladie" sont synonymes, alors que ce sont deux concepts très différents. Une maladie est une altération de l’état de santé, qui implique des souffrances et l’hypothèse d’une guérison. Tandis que, dans le domaine considéré ici, le trouble identifie une :

« Perturbation cliniquement significative de la cognition d’un individu, de sa régulation émotionnelle ou de son comportement, et qui reflète l’existence d’un dysfonctionnement dans les processus psychologiques, biologiques ou développementaux [...] ». (DSM-5)

Il existe également d’autres critiques. Entre autres, est-ce qu’un " dysfonctionnement" doit être reconnu par la société, ou de manière objective ? Maintenant, si vous voulez découvrir pourquoi tous ces problèmes de vocabulaire ne sont toujours pas corrigés, je vous propose de faire les démarches vous-même pour changer cela. Mais, si cela ne vous intéresse pas de participer à la refonte d’une partie du vocabulaire médical français employé depuis 60 ans, il faut attendre que d’autres le fassent ou que la médecine française décide de se corriger...

Ainsi, par flemme, par incompétence, par malhonnêteté ou autres ; quelles que soient les raisons qui poussent la médecine française à ne pas se corriger, elle entretient un vocabulaire dégradant. Et ce problème favorise des préjugés pathologiques sur l’autisme.

Donc... Est-ce que le DSM-5 et la CIM-11 peuvent décrire l’autisme ?

Non . L'AAP et l'OMS détaillent entre-autres les perturbations cliniquement significatives dans le contexte de l’autisme. Plus précisément, le DSM-5 et la CIM-11 décrivent (plus ou moins bien) les troubles du spectre de l’autisme, qui se manifestent chez certains autistes.

Dans le DSM-5, l'AAP présente les TSA avec des « déficits persistants de la communication et des interactions sociales _ » et avec un « caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités ». Ces critères apparaissent « soit au cours de la période actuelle, soit dans les antécédents ». En conséquence, l’AAP admet aussi l’existence d’autistes qui n’expriment pas un TSA, soit dans le présent, soit dans le passé. Ensuite, concernant la sévérité des symptômes, le DSM-5 ajoute :

« Les spécifications de sévérité (cf. tableau 2) peuvent être utilisées pour décrire succinctement les symptômes actuels ( qui peuvent se situer en deçà du niveau 1 ), en tenant compte du fait que les symptômes peuvent varier en fonction du contexte et fluctuer dans le temps. »

Le niveau 3 de sévérité est intitulé « Nécessitant une aide très importante », le niveau 2 « Nécessitant une aide importante », et le niveau 1 « Nécessitant de l’aide ». Par déduction, le niveau en dessous du niveau 1 est le niveau 0 « Ne nécessite pas d’aide ». De plus, l’AAP se permet de rappeler que le diagnostic de TSA n’implique pas obligatoirement une reconnaissance de déshabilité :

« Les catégories décrivant la sévérité ne doivent pas être utilisées pour décider de l’attribution de droits ou de services ; ceux-ci sont à déterminer à un niveau individuel, après avoir analysé les priorités et les objectifs personnels. »

Enfin, le DSM-5 évoque l’existence d’autistes autonome :

« [...] ces personnes ont tendance à avoir des compétences intellectuelles et langagières supérieures et sont capables de trouver des secteurs compatibles avec leurs intérêts et leurs compétences. En général, les individus ayant un retentissement fonctionnel léger sont plus à même de devenir autonomes. Cependant, même ces derniers peuvent rester socialement naïfs et vulnérables, avoir des difficultés à s’organiser sans aide pour les démarches de la vie courante, et sont à risque pour le développement de symptômes anxieux et dépressifs. La plupart des adultes disent utiliser des stratégies de compensation et pour faire face, pour masquer leurs difficultés en public, mais souffrent du stress et des efforts nécessaires pour maintenir un fonctionnement social acceptable. »

Néanmoins, sans l'expression de perturbation cliniquement significative, le DSM-5 ne peut pas diagnostiquer ces autistes autonomes.

Quant à la CIM-11, l'OMS décrit les troubles du spectre de l’autisme avec des « déficits persistants dans l’initiation et le maintien de la communication sociale et des interactions sociales réciproques » et des « caractères persistants, restreints, répétitifs et inflexibles de comportement, d’intérêts ou d’activités qui sont clairement atypiques ou excessifs pour l’âge de l’individu et le contexte socioculturel ». La CIM11 nuance aussi la période du diagnostic :

« Ce trouble débute pendant la période du développement, en général à la petite enfance, mais les symptômes peuvent ne se manifester que plus tardivement, lorsque les exigences sociales dépassent les capacités. »

La CIM-11 mentionne donc l’apparition d’un TSA soit durant l’enfance, soit plus tard. Un (adulte) autiste manifeste un TSA lorsque les exigences sociales (justifiées ou non) dépassent ses capacités. Toutefois, sans ce dépassement, l’autiste ne présente pas de TSA. Et sans trouble, un autiste reste un autiste, mais ne reçoit pas de diagnostic. Le DSM-5 et la CIM-11 décrivent seulement (plus ou moins bien) les TSA, et pas l'autisme de manière générale.

Depuis longtemps, la recherche clinique croit que sa capacité à reconnaître l’expression pathologique de l’autisme suffit à décrire l’autisme dans sa totalité. Pour se persuader d’avoir raison, plusieurs médecins, comme Leo Kanner, ont sciemment pathologisé certaines expressions de l’autisme. Ce faisant, ils peuvent nier toute approche de l’autisme en dehors de la recherche médicale. Pour d’autres , qui sont subventionnés pour guérir des maladies confondues avec l’autisme dans les années 70. Il n’y a aucun intérêt à dissocier l’autisme de leur recherche, tant le mot autisme apporte des financements plus facilement. Il y a aussi certains pédiatres qui réalisent de faux diagnostics de TSA. Car parfois, le diagnostic de TSA permet d'avoir de meilleurs services d'aide. Ainsi, certains enfants dans le besoin, qui ne sont pas autistes, peuvent bénéficier d'une meilleure aide avec un faux diagnostic de TSA. Puis, on retrouve également des diagnosticiens qui par excès de zèle attribuent des TSA à des autistes qui n'ont jamais eux de perturbation cliniquement significative dans le contexte de l'autisme. Parce qu’ils savent que le diagnostic du TSA est un passe-droit qui permet dans certains cas aux autistes de s'assumer et de s’épanouir. Trop souvent, les autistes qui n’ont pas de diagnostic se voient stigmatisé par la société et les autistes honteux . Les " autistes honteux" ont un TSA et des comorbidités. Ils ont quantité de préjugés pathologiques sur l’autisme. Et ils confondent leur expression de l’autisme avec leurs autres troubles. Alors, ils considèrent que l’autisme est la source de tout leur problème. D’ailleurs, ils ne veulent pas comprendre la différence entre l’autisme et les TSA. Car, ils ne pourraient plus se plaindre d’être autistes dans les médias et les réseaux sociaux. Plus sérieusement, ils seraient obligés de se reconnaître un autre trouble (du sommeil, de l’anxiété, etc.) en plus de leur TSA. Une situation qui serait trop dégradante pour eux, d'après leurs préjugés pathologiques. Pourtant, la distinction de l’autisme et du TSA leur permettrait d’avoir des aides plus efficaces, ciblant leurs véritables difficultés individuelles, plutôt que de stigmatiser l’autisme et les autistes.

Est-ce que les troubles du spectre de l'autisme peuvent décrire l'autisme ?

Non . Les troubles du spectre de l’autisme décrivent l’expression de l’autisme dans un contexte pathologique. Toutefois, l’autisme ne s’exprime pas exclusivement dans un contexte pathologique. Même le DSM-5 et la CIM-11 l'indiquent. Donc, on ne diagnostique pas l'autisme, mais des troubles du spectre de l'autisme. Dans son ensemble, l’autisme n’est pas identifiable à " des perturbations cliniquement significatives" comme le soulignent différents mouvements d’autistes à travers le monde . Ou l’existence des autistes qui reçoivent un diagnostic tardif (tel que Anthony Hopkins ), pour un TSA présent ou passé. Des autistes, qui n’ont jamais reçu de diagnostic de TSA (tel que Hugo Horiot ). Et des autistes, dont la réussite sociale, ou l’autonomie (tel que Elon Musk ), ne caractérisent aucun " dysfonctionnement ". Ainsi que, le psychiatre Eugen Bleuler (1857-1939), qui est à l’origine du mot "autisme". Il parle entre autres d’une " pensée autistique" participante à l’imagination et qui serait commune dans les métiers intellectuels. La psychiatre Grounia Soukhareva (1891-1981), qui étudiait l’autisme dès 1925. Elle remarque chez des adolescents autistes qu’ils ne sont pas à guérir, mais seulement à stimuler différemment. Le psychiatre Hans Asperger (1906-1980), qui étudie et défend l’autisme pendant la Seconde Guerre mondiale. Autiste lui-même ( Lyons et Fitzgerald (2007) ), il est le premier à parler d’un spectre de l’autisme, allant d’un " don spécial " avec des " incommodités sociales" , jusqu’à un " autisme par automatisme" caractérisé par une déshabilité intellectuelle . La psychiatre Lorna Wing (1928-2014), qui en 1980 réfute les préjugés pathologiques sur l’autisme créés par la psychanalyse et Leo Kanner. La sociologue Judy Singer qui, dans sa thèse , fait de l’autisme une diversité neurologique plutôt qu’un " dysfonctionnement" . La chercheuse Michelle Dawson qui combat la pathologisation de l’autisme grâce à la science. Le professeur titulaire de psychiatrie et chercheur Laurent Mottron, qui écrit le livre " L’autisme : une autre intelligence : Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle" .... la liste des chercheurs ou professionnels qui expliquent l’autisme autrement qu'avec un trouble continue encore longtemps. La conclusion est que l’autisme n’est scientifiquement pas identifiable à un "TSA". L’autisme est une diversité humaine, comme l’est la rousseur ou la couleur de la peau. Ainsi, parmi les humains, il y a des autistes et des non-autistes. Et parmi les autistes, il y en a qui présentent des TSA et d’autres non.

Vidéo explicative sur la diversité des autistes.
( “Pédagogie” sur : « Représentativité pour » )

Malheureusement, cette notion de l’autisme (différent des TSA) n’est pas connue de tous. Dans le milieu anglophone, notamment. Des autistes, scientifiques ou militants de la neurodiversité confondent encore l’autisme avec les troubles du spectre de l’autisme. Cette confusion entre l’autisme et les TSA crée une situation invraisemblable qui bloque toutes avancées sociales pour les autistes. En effet, pour mieux respecter l’autisme comme une diversité humaine, certains autistes cherchent à sortir les TSA (qu'ils amalgament avec l’autisme) du DSM-5 et de la CIM-11. Mais cela cause des paradoxes. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ne peut reconnaître une déshabilité, que si les difficultés éprouvées concernent un trouble. Donc, si les TSA (confondu avec l’autisme) sortent du milieu médical, les autistes qui présentent des TSA ne seront plus susceptibles de recevoir des aides, et c’est problématique. Le site Autistes.fr note une autre incohérence :

« Et donc, sortir le TSA du DSM, c’est que l’autisme est parfait, il ne peut pas avoir de troubles, donc l’autisme c’est la perfection. Ou alors, c’est que l’autisme ne peut subir que des troubles qui ne sont pas des troubles de l’autisme […]

Donc, sortir le TSA du DSM, ça a pour but que les autistes n’aient que des troubles « non autistiques » : que des troubles identiques à ceux des non-autistes. Ben dans ce cas, les autistes sont des non-autistes. […]

On leur (nous) donnera des allocs pour du non autisme troublé [Visage avec des larmes de joie]. » @frdm

Seulement, parfois, les autistes peuvent aussi exprimer leur autisme dans un contexte pathologique. Sortir les TSA du milieu médical empêcherait les autistes qui manifestent un TSA de faire reconnaître d’éventuelles déshabilités pour avoir des aides.

En conclusion, la recherche clinique découvre l’autisme en abordant ses expressions pathologiques. Mais le DSM-5 et la CIM-11 évoquent aujourd’hui l’existence d’autistes sans perturbation cliniquement significative. Ces autistes sans TSA ne sont pas diagnostiqués puisqu’ils n’ont pas de trouble. Ils sont donc invisibles aux yeux de la recherche médicale. Le DSM-5 et la CIM-11 ne décrivent qu’une partie des autistes. Les "troubles du spectre de l’autisme", anciennement appelés "trouble envahissant du développement, syndrome d’Asperger, autisme de Kanner, syndrome du savant, syndrome autistique, symptômes de l’autisme, troubles infantiles autistiques, psychose infantile, psychopathie autistique, autisme infantile, trouble de la personnalité schizoïde" ... Toutes ces dénominations (certaines du lexique médical et d’autres du lexique fantaisiste français) ne décrivent pas l’autisme, mais éventuellement, pour certaines, quelques expressions de l’autisme. Le TSA est une manifestation de l'autisme dans un contexte pathologique, et d'autistes qui sont pathologisés (sans que la cause puisse être précisée dans le DSM-5 ou la CIM-11). Les autistes qui présentent un TSA ne permettent pas de décrire l’autisme à eux seuls. Car il existe aussi des autistes sans diagnostic ou sans troubles tels que cela est établi par déduction (DSM-5, CIM-11). Seule la recherche scientifique, qui n’est pas orientée pour voir obligatoirement des troubles chez les autistes, peut essayer de décrire l’autisme.

Est-ce que la recherche scientifique peut décrire l’autisme ?

Oui . La recherche scientifique peut décrire l’autisme. La méthodologie scientifique possède les moyens d’étudier l’autisme convenablement. Les scientifiques qui s’orientent dans la recherche sur l’autisme peuvent aboutir à une description de l’autisme démontrée objective et intemporelle. Contrairement à la recherche clinique, qui est capable de voir seulement des autistes en situation de déshabilité. La médecine est une discipline qui a pour but de soulager, tandis que la science a pour but de décrire les choses et de les faire comprendre. La recherche scientifique se donne les moyens d’étudier tous les autistes. L’autisme est alors examiné sous tous les angles, et pas uniquement avec celui de la médecine.

Est-ce que la recherche scientifique a déjà décrit précisément l’autisme ?

Non . Malencontreusement, les moyens d’investigation d’aujourd’hui ne sont pas suffisants pour élaborer une description complète de l’autisme. Pourtant, une telle description permettrait ensuite d’essayer d’expliquer l’autisme. Et la compréhension de l’autisme est très importante , pour combattre la maltraitance institutionnelle, les aides inadaptées, les effets golem , les préjugés pathologiques, les arnaques, la stigmatisation... C'est pourquoi la recherche continue, mais les scientifiques n’ont qu’une notion incomplète de l’autisme pour le moment. Pour restreindre les erreurs de description approximative de l’autisme, les chercheurs emploient la réfutation. « La réfutation est un procédé logique consistant à prouver la fausseté ou l’insuffisance d’une proposition ou d’un argument » ( Wikipédia ). Plus les erreurs de perception de l’autisme sont éliminées, et plus la recherche est susceptible de mieux décrire l’autisme. Autrement dit, plus les questions autour de l’autisme sont résolues, et mieux la recherche ajuste sa description de l’autisme.

Entre autres : conformément à la méthodologie scientifique, plusieurs études ( ici , là , ou ici , encore là , etc. ) établissent l’absence de lien prétendu entre l’autisme et les vaccins. D’autres études révèlent que l’expression la plus commune de l’autisme n’est pas associée à une déshabilité intellectuelle. Un autre article montre que l’autisme concerne un peu plus de 4% du génome humain . Dans la société, les autistes peuvent (souvent ?) simuler un fonctionnement de « non-autistes ». L’autisme existe depuis la préhistoire . Donc, il apparaît invraisemblable de croire que l’autisme est rare, ou que l'autisme existe à cause de maux environnementaux modernes. De même, pour répondre à cette critique de l’incomplétude, des hypothèses apparaissent. L’ hypothèse de la double empathie nous explique « qu’une rupture de la réciprocité et de la compréhension mutuelle peut se produire entre autistes et non-autistes ». Il y a aussi l’ hypothèse du monde intense , qui conclut :

« Contrairement à d’autres hypothèses sur l’autisme axées sur les déficits, l’hypothèse du monde intense indique qu’un fonctionnement cérébral accru pourrait être au cœur de l’autisme […] et ce sont en fait ces capacités qui peuvent rendre le monde trop intense, voire aversif, et entraîner de nombreux symptômes autistiques, notamment le repli sur soi et l’évitement social. »

Le monotropisme , quant à lui, considère l’autisme comme :

« La tendance de nos intérêts à nous attirer plus fortement que la plupart des gens. L’hypothèse repose sur un modèle de l’esprit en tant que "système d’intérêts" : nous sommes tous intéressés par de nombreuses choses, et nos intérêts nous aident à diriger notre attention. Différents intérêts sont saillants à différents moments. Dans un esprit monotrope, moins d’intérêts ont tendance à être éveillés à tout moment, et ils attirent une plus grande partie de nos ressources de traitement, ce qui rend plus difficile le traitement des choses en dehors de notre tunnel d’attention actuel. »

Face à cette notion incomplète de l’autisme dans la recherche, les scientifiques se posent des questions. Certains auteurs autistes vont aussi se permettre des suppositions. Dans " L'autisme expliqué par un autiste ", Thibaud Moulas relie l’autisme à « un niveau d’intensité élevé (soit très haut, soit très bas ; les nuances demandent plus d’effort) dans les actions réalisées, les émotions, les sens ou les intérêts » et « un comportement plus rationnel (plus facilement objectif, moins impacté par la communauté) et moins instinctif (les émotions et les codes sociaux fondés sur l’implicite peuvent être mal intégrés) ». Mais passons les hypothèses pour revenir au concret. La morphologie du cerveau des autistes n’est pas différente de celle des non-autistes. Par contre, il y a moins d’élagage synaptique chez les autistes. Le cerveau des jeunes autistes semble se développer différemment , avec une région associée au langage plus grande. Des organoïdes cérébraux d’enfants autistes ont tendance à être plus gros que ceux des non-autistes. Plein d’études s’orientent sur le fonctionnement du système nerveux (la substance blanche , la matière grise , les synapses, le système nerveux central et périphérique, etc.). Mais les technologies pour étudier le cerveau ne sont pas encore assez développer pour aboutir à une description pertinente de l’autisme. Qui plus est, il y a un problème persistant : l’emploi du vocabulaire pathologique (transmis par le milieu médical) dans la recherche scientifique sur l’autisme. Plusieurs chercheurs, comme Laurent Mottron , mentionnent l’intérêt de faire évoluer le vocabulaire scientifique sur l’autisme. Car, certains scientifiques utilisent un mauvais vocabulaire pour parler de l’autisme. Est-ce à cause de conflits d’intérêt, d’incompétence, ou pour se conformer à une mafia littéraire ? Ce n’est pas clair. Pour remédier à ces problèmes, des scientifiques autistes proposent une solution :

« Il faut davantage de chercheurs autistes dans le monde pour attirer l’attention du monde sur leurs points de vue sur l’autisme. […]
Pour accroître la fiabilité de la recherche sur l’autisme en général, il est nécessaire de créer des réglementations claires sur l’engagement éthique avec la communauté autistique au sens large, en utilisant les directives existantes comme base et en visant un consensus mondial. Il est essentiel d’accroître la transparence de la recherche sur l’autisme, de s’attaquer aux conflits d’intérêts et de renforcer l’influence des autistes pour développer la responsabilité et la confiance. »

Est-ce que les autistes peuvent décrire l’autisme ?

Non . Ni un club d’autistes, ni un mouvement politique d’autistes ou une association d’autistes ne peuvent décrire l’autisme. En science, la "quantité" ne l’emporte jamais sur la "qualité". Pour décrire l’autisme, une petite centaine de scientifiques (compétents), spécialisés dans la recherche sur l’autisme, sont toujours plus pertinents qu’un milliard d’autistes. "Un milliard" ? Oui, car la proportion d’autistes dans le monde évaluée à 1 % est un préjugé. Ce préjugé se fonde sur la confusion de l’autisme avec des maladies rares. La réalité est tout autre, 5%, 10%, 15% … personne ne le sait vraiment. En effet, pour savoir précisément combien il y a d’autistes dans le monde, faut-il encore compléter la description de l’autisme. Sans description correcte de l’autisme, il est impossible de définir l’autisme. Et sans définition, il est impossible de reconnaître tous les autistes. Tout ce que l’on sait aujourd’hui, avec l’évolution de la recherche, c’est que l’autisme n’est pas aussi rare que 1% de la population. Quoi qu’il en soit, même si cent millions d’autistes participent à un sondage d’opinion (après la vérification de la participation de cent millions d’autistes). Le sondage d’opinion n’équivaut jamais à la démonstration scientifique, impartiale et vérifiable. Les enquêtes d’opinion, tout comme les associations, sont intéressantes et utiles pour faire entendre la voix des autistes, dans le social ou en politique. Mais le sondage d’opinion possède aussi des défauts (explication Wikipédia ). Tout le monde possède un avis sur quelque chose. Le fait que plusieurs personnes partagent un même avis, ou qu'une majorité de personne partagent un avis, ne le rend pas plus vrai. Et toutes les opinions ne se valent pas. Le plus important, ce sont les démonstrations qui composent le point de vue. Et non pas la façon dont l’avis est présenté. Pour pouvoir présenter une description de l’autisme de manière objective, sans témoignage fallacieux de la preuve anecdotique , sans conflit d’intérêts, et en acceptant la critique (et d’évoluer), il faut utiliser la méthodologie scientifique.

Est-ce que des autistes peuvent décrire l’autisme ?

Si ce sont des scientifiques effectuant leur recherche sur l’autisme : oui . Mais, sans cela : non .

Est-ce que des autistes scientifiques ont déjà décrit précisément l’autisme ?

Non . Pour les mêmes raisons citées précédemment, concernant la notion de recherche scientifique.

En résumé, que peut-on dire de l’autisme ?

Cela dépend des compétences de l’individu avec qui vous partagez l’information.

Votre interlocuteur est capable d’entendre des arguments ?

La diversité des autistes est très grande. Les généralisations sur l’autisme fondées sur la santé sont mauvaises. L'autisme n'est pas une maladie , ni un trouble, ni un handicap (ou déshabilité). L’autisme n’a aucun lien avec les vaccins, les OGM, l'exposition prénatale à l'alcool, la 5G, les fantaisies psychanalytiques ou déshabilité intellectuelle (handicap mental). L’autisme est une diversité humaine comme l’est la rousseur. L’autisme n’est pas aussi rare qu’on le croit (peut-être 10% de l’humanité ?) et existe depuis la préhistoire. Votre joueur de foot préféré est peut-être un autiste sans le savoir. D’un point de vue biologique, l’autisme concerne un bon millier de gènes. L’autisme se différencie du non-autisme à travers l’analyse microscopique du système nerveux et de ce qui l’entoure. Les autistes fonctionneraient "plus facilement (?)" de façon "plus intense (?)". Les connaissances et les moyens (y compris en imagerie) ne sont pas suffisamment avancés pour décrire plus précisément l’autisme. En attendant, l’autisme s’explique, tant bien que mal, comme une manière parfois "plus soutenue (?)" de recevoir, concevoir ou transmettre une information ou une sensation. Il y a beaucoup d’hypothèses et de questionnement, mais on ne peut pas faire autrement pour le moment. La recherche avance. L'autisme n'est pas un trait de caractère ou un niveau d'intelligence. L’autisme ne doit pas être vu comme la force ou la faiblesse des autistes, mais plutôt comme "le truc neuronal (?)" qui influence, parfois, de différentes manières, les forces et faiblesses des autistes. Car l’autisme s’exprime différemment d’après les autistes (leur personnalité, leur santé, leur expérience) et leur environnement (l’influence positive ou négative). Certains autistes manifestent des troubles du spectre de l’autisme. Ce sont des troubles spécifiques aux autistes. Les TSA peuvent évoluer dans le temps. La médecine à partir de l’état actuel de la connaissance scientifique essaye de décrire les TSA au mieux avec le DSM-5 et la CIM-11. Mais des progrès restent à faire. Socialement, les autistes (avec et sans TSA) n’ont pas les moyens de s’épanouir, à cause de nombreux préjugés pathologiques à leur égard. Les préjugés pathologiques créent des maltraitances institutionnelles, effet golem, aide inadaptée, stigmatisation, etc. Et les médias n’arrangent rien, car ils dépeignent l’autisme via des caricatures. Pour essayer de changer cela, les autistes s’organisent, en association comme en science, pour se défendre. Mais la société a du mal à évoluer. Parce qu'il y a plusieurs problèmes : des conflits d’intérêt, de l'incompétence, de la malhonnêteté, des arguments fallacieux, un mauvais vocabulaire, etc.

Votre interlocuteur a des blocages ?

Votre interlocuteur est coincé sur des préjugés pathologiques sur l’autisme ? Dans ce cas : Bonne chance.

Que faire en attendant ?

Si vous voulez agir, rejoignez (?) la recherche sur l’autisme. Faites évoluer l’éthique, le vocabulaire et la technologie scientifique ? Sinon, informez-vous sur la manière de créer une association pratiquant la représentativité pour les autistes . Car, seule une association pratiquant la représentativité pour les autistes possède les moyens de faire valoir l’autisme dans la société.

L'autisme en France ?

Wed, 01 Jun 2022 22:04:21 GMT

Temps estimé de la lecture : 10 à 15 minutes.

La société française permet-elle aux autistes de s’épanouir ?

Logo de l’autisme : source AutisticUK ; explication par Beth Wilson (Twitter) ou Gernsbacher & all (2018)

« L’enfer est pavé de bonnes intentions » — Saint Bernard de Clairvaux

N’importe qui peut prétendre aider des autistes. Alors pour comprendre la réelle place des autistes en France, il faut d’abord connaître les faits. On ne peut juger qu’en connaissance de cause. Posons donc le contexte. Qu’est-il dit de l’autisme à l’international et en France ? C’est en comparant ces deux aspects que l’on connaîtra la position exacte de la France au regard des autistes. Dans la liste des gens à écouter au sujet de l’autisme, la recherche scientifique et les mouvements d’autistes arrivent en tête. Ce n’est pas un gage d’irréfutabilité, mais c’est du bon sens. Ainsi, écoutons les concernés et les scientifiques.

Schéma sur la diversité des autistes

Que nous disent les autistes et les scientifiques sur l’autisme ?

Dans les années 1990, aux États-Unis, des autistes ont pensé pouvoir faire un parallèle avec le mouvement des homosexuels qui ont réussi à faire sortir l’homosexualité du Manuels diagnostique et statistique des troubles mentaux (l’article « Quand l’homosexualité était une maladie » de Salte.fr a bien décrit cette situation). Ces autistes ont créé le mouvement de la Neurodiversité, afin de sortir l’autisme du lexique pathologique de la médecine. Au Québec, des autistes ont fondé le mouvement Aut'Créatifs pour défendre l’autisme et dénoncer, entre autres, les acharnements thérapeutiques jugeant le comportement des autistes comme défectueux. De nos jours, en Angleterre, l’autiste Chris Bonnello (enseignant, auteur et militant) a réalisé un sondage d’opinion sur l’autisme , avec plus de 11 200 participants. Les enquêtes d’opinion sont critiquables sur certains points (explication Wikipédia ), mais on a pu y apprendre par exemple qu’une majorité d’autistes ont préféré être nommées "autiste" au lieu de "avec autisme". Il y a aussi Michelle Dawson , une autiste chercheuse scientifique qui en 2013 a reçu un doctorat honoris causa de l’Université de Montréal en reconnaissance de ses travaux sur l’autisme. Elle a défendu l’autisme, en démontrant que l’autisme n’était pas une maladie, mais une diversité humaine.

En parlant de scientifiques à Montréal, on retrouve également Laurent Mottron (professeur titulaire de psychiatrie de l’Université de Montréal, chercheur sur l’autisme) qui a créé un groupe de recherche qui explore la manière dont les autistes traitent l’information. En 2021, le Dr Laurent Mottron a expliqué, lors d’un webinaire Spectrum , la nécessité d’un changement radical dans la stratégie de recherche sur l’autisme (pour mieux comprendre l’autisme). En 2017, les Drs Jiani Yin et Christian Schaaf ont évoqué plus de 800 gènes liés à l’autisme (sur les 21 000 gènes qui constituent le génome humain). De 2014 à 2016 plusieurs études (de Eapen et Clarke ; Focquaert et Vanneste ; Constantino et Charman ) ont conclu à une très grande diversité d’autistes. Autrement dit, l’autisme s’exprime différemment d’après les autistes et leur environnement. En 2014, à la suite de ses travaux , le Dr Ilan Dinstein a allégué durant un entretien « Les secrets de l’autisme résident évidemment ailleurs que dans les différences morphologiques du cerveau ». Dans la même année, une étude a évoqué un élagage synaptique moins présent chez des autistes. En 2016, les chercheurs Penny Spikins et Barry Wright ont démontré l’existence d’autistes durant la préhistoire. En 2014, deux équipes de chercheurs menés par Michael Ronemus et Ivan Iossifov ont vu grâce à la génétique que l’expression la plus commune de l’autisme n’était pas associée à un handicap mental. En 2006, le psychiatre irlandais Michael Fitzgerald a affirmé dans un interview que « Toute l’évolution de l’humanité a été conduite par des [autistes]. Sans eux, l’espèce humaine serait encore assise dans des grottes ». Récemment, un article a montré que les organoïdes cérébraux d’autistes étaient plus développés que ceux de non-autistes. Et une autre étude a mentionné que les autistes avaient une région associée au langage qui était plus grande et que le développement du cerveau semblait différent chez les enfants autistes. Plusieurs hypothèses ont essayé (plus ou moins bien) d’expliquer l’autisme, l’hypothèse de la double empathie , l’hypothèse du monde intense , le monotropisme , etc. Enfin, en février 2022 l’ OMS a rendu publique la traduction française de la CIM-11 , permettant aux Français de dissocier officiellement l’autisme (qui est une diversité humaine) et les troubles du spectre de l’autisme (qui correspondent à des perturbations cliniquement significatives dans le contexte de l’autisme, chez certains autistes). La CIM-11 ne s’occupant pas de l’autisme (question scientifique), mais uniquement des troubles du spectre de l’autisme (question médicale).

Toutes ces informations laissent à penser qu’il y a des autistes épanouis dans la société et d’autres moins ; qu’il y a des autistes qui présentent des troubles et d’autres qui n’en manifestent pas ; que l’autisme n’est pas aussi rare et moderne qu’on le croyait auparavant ; et que les autistes ont raison de militer contre les préjugés pathologiques qui empêchent tous les autistes d’être épanouis dans leur vie. Donc, si la France est réellement l’alliée des autistes, on s’imagine qu’elle ne dira pas autre chose.

Tableau sur certaines des conséquences causées par les préjugés pathologique s sur l'autisme

Que nous dit la société française sur l’autisme ?

Dans les médias français, sur TF1 on trouve la série Good Doctor qui présente un autiste surdoué et asocial (mais TF1 a ensuite changé la promotion de la série pour le présenter avec un "syndrome du savant"...). Sur France Télévisions, il y a les séries On the spectrum et Astrid et Raphaëlle avec les mêmes caricatures d’autistes, c’est-à-dire "asociaux, soit surdoués, soit avec un handicap mental". Ainsi, pendant que des autistes comme Hugo Horiot , Wentworth Miller et Anthony Hopkins jouent des non-autistes, il y a des non-autistes qui jouent des caricatures d’autistes. Malheureusement, on voit aussi des autistes comme Aurélien Deschamps qui interprètent des caricatures d’autistes . L’art cinématographique instrumentalise également l’autisme. " Les chaussures de Louis " est un court-métrage avec des préjugés sur l’autisme, développé par 4 étudiants non-autistes. Ces étudiants ont gagné une cinquantaine de distinctions, mais ça n’a absolument rien changé pour les autistes. Enfin, il y a le film Hors Normes qui prétend porter sur l’autisme, alors qu’il n’en est rien. Le film se focalise sur les très rares autistes et non-autistes qui ont un handicap mental et qui manquent de soutien en France.

Que trouve-t-on dans la culture française où la croyance psychanalytique est si influente qu’à partir de 1987 la France s’oppose à l’Organisation mondiale de la Santé pour créer sa propre classification des troubles mentaux ( CFTMA et CFTMEA ) en adéquation avec la psychanalyse ? Certains professionnels d’obédience psychanalytique pratiquent encore le packing . Une technique pourtant condamnée par l’ensemble des autistes, par un consensus scientifique , par l’ ONU et démontré inefficace . En 2021, le gouvernement s’est senti obligé de rappeler, par un communiqué interministériel , que des résultats de maltraitance ne doivent pas être pris pour de l’autisme. La France entretient un vocabulaire arriéré et pathologique comme « autisme léger/lourd », « autisme de haut/bas niveau » ou « autisme profond/superficiel ». Les Français ont pris l’habitude de parler de « plusieurs formes d’autismes », plutôt que de « plusieurs expressions de l’autisme ». Le site autisme.fr amalgame l’autisme avec les troubles envahissants du développement, une nomenclature scientifique qui n’est plus utilisée depuis la fin des années 2000. L’ INSERM fait croire que l’autisme est rare, en ne concernant qu’une naissance sur 100, et prétend que le syndrome de l’X fragile ou le syndrome de Rett sont liés à l’autisme. A croire que la France n’a pas évolué depuis 1980. En profitant de ces confusions, le neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari et le pédopsychiatre Éric Lemonnier créent l’entreprise Neurochlore en 2011. Ils veulent traiter l’autisme, alors confondu avec le syndrome d’Angelman , avec un médicament à base de bumétanide . Mais confirmant l’avis du Dr Laurent Mottron, une étude récente a démontré l’inefficacité du bumétanide sur les autistes. Les recherches sur l’autisme du Dr Hans Asperger sont encore diabolisées, à travers les procès d’intention d’Édith Sheffer qui a un énorme conflit d’intérêts . Tandis que les recherches sur l’autisme du Dr Léo Kanner sont encore glorifiées , alors que Steve Silberman a depuis longtemps démontré l’incompétence et la malhonnêteté de Léo Kanner. En France, l’autisme reste confondu avec les troubles du spectre de l’autisme (exemples avec passeportsante.net ; Autisme France ; Autisme Info Service ; et même le Groupement national des centres ressources autisme ). Médiatiquement et culturellement, rien ne va. Et qu’en est-il du milieu associatif ?

Connaissez-vous l’association Vaincre l’autisme qui mène des actions contre l’autisme ? Cette association de non-autistes décrit l’autisme comme une « maladie neurologique qui détruit la vie ». Imaginez donc si on remplaçait le mot "autisme" par une autre diversité de l’humanité (comme "noir", "homosexuel", "femme", "roux", etc.). Que fait l’état français contre cela ? Rien. ... Il existe aussi des associations comportant des autistes, mais aucune d’entre elles ne respecte le critère principal du militantisme , à savoir : éviter les conflits d’intérêts (le site Axens.fr explique " Les conflits d’intérêts dans les associations "). Par exemple, l’association CLE Autistes a instrumentalisé l’autisme en 2021 , en confondant l’autisme avec un trouble psychiatrique afin de faire vacciner ses membres autistes plus rapidement. Il y a aussi un problème avec l’association PAARI ( Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovantes ), qui en plus d’amalgamer l’autisme avec les troubles du spectre de l’autisme, ne souhaite pas « prendre la parole au nom de tous [les autistes] ». Ils font donc le choix de laisser de côté certains autistes seuls face aux préjugés pathologiques qui gâchent leur vie.

Médias, culture, association, chercheurs... À quoi vous font penser toutes ces informations "françaises" sur l’autisme . ? Pensez-vous que la France est en avance sur son temps ? Ou que la France entretient un retard de plus 40 ans sur l’autisme ? Un retard qui pourrait par exemple légitimer un rapport de l’ONU critiquant la position de la France sur l’autisme. Finalement, au vu de tous ces faits, on peut penser que la France est vraiment restée bloquée en 1980.

Que faut-il conclure ?

La France est l’ennemi des autistes ? Non. Car comme nous l’indique le rasoir de Hanlon : « Il ne faut pas attribuer à la malveillance ce que la bêtise suffit à expliquer ». La France est seulement incompétente et remplie de conflit d’intérêts ( Interview de Josef Schovanec « Être Malheureux comme un autiste en France » ). La bonne question semble donc être : « Comment agir en France, quand on est un autiste ? » Car, avec ou sans conflit d’intérêts ; avec ou sans hypocrisie ; avec ou sans incompétence ; avec ou sans malhonnêteté, avec ou sans bonnes intentions, la France ne permet pas aux autistes de s’épanouir. Il nous faut donc agir. Les autistes doivent intervenir pour changer cela. Contre « l’obscurantisme forcené arriéré dégénéré » sur l’autisme en France (expliqué par l’excellent site Autistes-France.fr ), il ne nous reste qu’une chose à faire : rejoindre une association pratiquant la représentativité pour les autistes . Car il n’y a qu’avec ça que nous ferons VRAIMENT évoluer la France sur l’autisme.

NB : À l’international comme en France, il se dit beaucoup d’autres choses sur l’autisme (en bien comme en mal). Le sujet de cet article ne vise pas à résumer toutes les connaissances, bonnes et mauvaises, sur l’autisme ; mais à faire un portrait, accessible à tous, du problème des autistes français.

Autisme et tout le reste

Mon, 25 Apr 2022 06:15:00 GMT

Temps estimé de la lecture : 2 à 5 minutes.

Pourquoi écrire ?

Pourquoi se lancer dans l’écriture ?

Notre espèce existe depuis quasiment 300 000 ans ( JJ Hukbin, A Ben-Ncer & All, 2107 ; D Richter, R Grün & All, 2017 ). Environ 100 milliards d’humains ont vu le jour sur notre belle planète ( Cécile Michaut, 2014 ). Avec de tels chiffres, ce ne sont pas les idées qui manquent depuis le début de l’humanité. Donc, ce n’est pas tant l’information, ou celui qui la transmet, qui importe le plus, mais la manière dont celle-ci est amenée.

Comment écrire ?

Être dysorthographique dans une société qui diabolise l’erreur grammaticale ( Lucy Paterson, 2007 ; SG Daley, G Rappolt-Schlichtmann, 2018 ) n’encourage pas l’écriture. Cependant, les erreurs forgent notre expérience de la vie, elles font partie de ce processus naturel qui nous pousse à nous améliorer. Il ne faut pas avoir peur de quelques fautes d’orthographe. Qui plus est, il existe des logiciels d’aides ( Antidote ; LanguageToo l). Enfin, s’il y a des fautes de saisie, jamais celles-ci ne délégitimeront les connaissances partagées ici.

Ne pas avoir d’expérience ou de formation dans le domaine de la littérature, à une époque où la concurrence se fait de plus en plus rude, n’encourage pas non plus l’écriture. Mais depuis internet les savoir-faire se transmettent plus facilement, et ce, pour le plus grand plaisir des autodidactes. De toute façon, il faut bien commencer quelque part.

La bonne question semble donc être : « Pourquoi ne pas écrire ? »

Mais il n’y a aucune bonne réponse. Il faut profiter de cette opportunité technologique et sociétale pour se faire entendre. C’est pourquoi je compte écrire. Les articles seront dédiés principalement à l’autisme. Mais d’autres sujets (politique, science, art, santé, etc.) seront probablement évoqués aussi.