QQOQCCP : Autistes France ?

   Qui est "Autistes France" ?

Fondée par des autistes, l’association Autistes France, de son nom complet « Autistes France. “Diffusion de savoirs” scientifiques autisme », est une entité juridique constituée conformément à la loi de 1901 qui régit les associations à but non lucratif en France. Autistes France se compose de personnes qui partagent leurs connaissances scientifiques, juridiques et sociales. L’adhésion est ouverte à tous. Et il convient de noter que seuls les sociétaires, qui sont forcément des autistes, jouent un rôle actif au sein de l’association.

   Que représente Autistes France ?

L’association Autistes France ne porte pas de projet. Mais elle a des domaines d’intérêts : les connaissances scientifiques sur l’autisme et la représentativité des personnes autistes, c’est-à-dire la prise en compte de leur situation et de leurs droits. Ces sujets et leur réalisation s’inscrivent dans le respect des principes du droit public français et de la Constitution, tout particulièrement en ce qui concerne les droits des personnes en situation de handicap. Dans cette dynamique, il est important de souligner que la diffusion des connaissances scientifiques actuelles sur l’autisme contribue à une meilleure compréhension de l’autisme, ce qui, par conséquent, facilite un plus grand respect envers les autistes. La représentativité, quant à elle, renvoie à la prise en compte d’une situation reconnue par la loi. Dans le cas d’Autistes France, il s’agit des droits de tous les autistes. Donc, l’association ne s’inscrit pas dans une logique d’intérêts particuliers ni dans une démarche idéologique, politique ou militante. Cette approche garantit, aux adhérents, l’absence d’instrumentalisation ou de dérives. Les contenus diffusés concernent l’ensemble des personnes autistes, sans distinction ni hiérarchisation.

   Dans quels contextes l’association Autistes France fait-elle une différence ?

Autistes France est née du constat que les questions relatives aux droits et à la situation des personnes autistes restent encore insuffisamment connues ou respectées en France. Les droits des autistes étant au cœur des préoccupations internationales depuis peu, la France commence à peine à s’engager dans ce domaine.

Sur le plan international, le Rapporteur spécial des Nations Unies sur les droits des personnes avec déshabilité a souligné en 2016 l’importance de la participation des personnes concernées dans les processus de prise de décision. Cette recommandation s’inscrit en adéquation avec le principe de représentativité du droit public français.

En France, le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de mai 2017 a mis en avant l’absence de critères clairs de représentation des associations, ainsi que les lacunes dans la composition et le fonctionnement du comité de suivi du Plan Autisme. Par ailleurs, ce rapport a révélé des ambiguïtés quant à la représentativité de certaines associations, qui sont à la fois des gestionnaires d’établissements et des représentants de familles ou d’adultes autistes. Plus récemment, une conférence, dans le cadre des "Entretiens du Conseil d’État en droit social", a fait intervenir le président du Conseil national consultatif des personnes avec déshabilité, Jérémie Boroy, sur "l’accessibilité" et sur le principe de société dite "inclusive". Cette période a également été marquée par une attention particulière du Président de la République qui « assure, par son arbitrage, le fonctionnement régulier des pouvoirs publics [...]. Il est le garant [...] du respect des traités », en vertu de l’article 5 de la Constitution française datant du 4 octobre 1958.
Pour répondre aux préoccupations soulevées par ces différents organismes, Autistes France se positionne donc comme un organe représentatif. Autistes France s’inscrit dans une démarche de diffusion d’informations et de partage de connaissances concernant l’autisme et la question de la représentativité des personnes autistes. Les contenus proposés visent à éclairer ces sujets et à favoriser une meilleure compréhension des enjeux liés aux droits des personnes autistes. Cet engagement n’implique ni un rôle de conseil ni une fonction décisionnelle ; mais consiste uniquement dans le partage de connaissances, qui est le véritable outil de défense des droits des citoyens.

   Quand est-ce que les projets de l’association commenceront à produire des effets ?

La question ne se pose pas, puisque Autistes France ne porte pas de projet. Ainsi, aucun objectif ne peut se voir valider ou repousser, quelles que soient les raisons — conflits politiques, contraintes économiques, dilemmes moraux, pression de lobbying ou divergences d’intérêts. Peu importe les obstacles sociétaux qui entravent les droits des autistes en France depuis plus de 40 ans. Autistes France est une association pratiquant la représentativité associative des autistes et le partage d’informations. Cette approche diffère de celle de nombreuses autres associations. L’association ne s’inscrit donc pas dans une logique de réalisation de projets. L’association s’inscrit dans une approche centrée sur la diffusion d’informations et le cadre du droit public. La question devient alors simple : qui respecte le droit, et qui ne le respecte pas. Cette distinction permet d’identifier les situations où les autistes sont encore instrumentalisés.

   Comment l’association Autistes France compte-t-elle agir ?

Autistes France regroupe des personnes partageant des connaissances variées dans les domaines scientifique, sociétal et culturel liés à l’autisme. L’association contribue à la diffusion d'informations liées au sujet de l'autisme et des autistes. L’une de ses particularités réside dans sa capacité à expliquer comment les autistes peuvent informer les autorités publiques sur les questions liées à l’autisme.

Le porter à connaissance (PaC) consiste à partager et diffuser des informations, des faits et des documents pertinents auprès des autorités compétentes ou des organes décisionnels. Ainsi, en informant sur les Pac, Autistes France participe à la transmission d’informations pour les autistes et sur l’autisme auprès du public et des institutions. L’association accorde une importance primordiale au partage d'informations, mais aussi aux échanges.

Autistes France administre, entre autres, le groupe Facebook "Autisme science droit". Créé en 2012, ce groupe compte désormais près de 20 000 membres, ce qui en fait le plus grand groupe francophone dédié à l'autisme et aux autistes. Une caractéristique essentielle de ce groupe est sa politique de publication, ouvert aux échanges, à condition que les contenus partagés concernent l'autisme et les autistes et respectent les règles établies par Facebook. Ainsi, chacun est libre de partager des informations au sein de la communauté, favorisant des échanges ouverts et respectueux.

Enfin, l'association valorise aussi le partage du savoir par le biais de conférences. Ces événements permettent aux membres et associés de l'association de partager leurs connaissances approfondies. Par exemple, l'intervention de Thibaud Moulas lors du "Salon des Talents Autistiques : AutiChance" réalisé par l'école Espta, le 18 février 2023. La conférence a permis de montrer les différences entre la recherche scientifique sur l'autisme et les connaissances médicales des troubles du spectre de l'autisme.

Ainsi, Autistes France propose différentes initiatives (PaC, conférence, groupe Facebook) pour faciliter le partage d'information efficace et respectueux. L'association Autistes France résonne profondément dans le monde de l'autisme.

   Combien de "Autistes France" ?

Autistes France est unique en son genre. Mais si l’on prend en compte l’ensemble des adhérents, des personnes intéressées ou qui participent aux groupes Facebook, l’association relie presque 25 000 personnes. Ouverte à tous, Autistes France aspire à voir un jour l’association toucher l’ensemble des 70 millions de Français. En effet, depuis que l’autisme a été déclaré «  grande cause nationale    » en 2012, chaque citoyen français a beaucoup à gagner en s’intéressant à Autistes France.

   Pourquoi est-il important de soutenir cette cause ?

La France progresse lentement dans la reconnaissance et le respect des autistes. Comme le souligne Peter Crosbie dans son article de 2018, Autism in France: Why we’re 40 years behind (L'autisme en France : Pourquoi nous avons 40 ans de retard) :

« L’image que beaucoup ont de l’autisme en France est qu’il s’y déroule une bataille entre les partisans et les opposants d’une vision de l’autisme [...]. Mais ce n’est pas le cas.[...] elle porte uniquement sur qui doit les "réparer". [...] Le plus grand problème pour les autistes en France est d’ordre culturel. »

En effet, la France semble plus préoccupée par la question de savoir qui est apte à "traiter" l’autisme, plutôt que de comprendre les autistes et leurs attentes. Et ce point de vue risque de persister si le mot "handicap" continue d’être employé à toutes les sauces. Tant que les notions d’impairement, de déshabilité, de handicap, de maladie, de trouble et de neurodiversité seront amalgamées, la diversité des autistes restera méconnue. Et tant que cette diversité ou cette communauté demeurera inconnue, elle restera sans voix.

Il est essentiel de saisir la notion d’autisme, qui ne peut être résumée à un handicap, un trouble ou une maladie. Cependant, il est tout aussi crucial de reconnaître que les autistes, quelles que soient leurs spécificités, sont en situation de handicap dans une société qui peine à accepter leur identité. L'autisme n'est pas un "handicap", mais les autistes sont handicapés. Que certains autistes présentent des impairements ou des déshabilités (comme les troubles de l’anxiété, du langage, du sommeil, de l’apprentissage, de la personnalité, etc.) et d’autres non, tous sont confrontés à un environnement sociétal qui tend à instrumentaliser l’autisme. Nombreux sont les exemples de généralisations abusives sur l’autisme ou d’intolérance envers les autistes : traitements inadaptés (psychanalyse, packing, méthode ABA, électrochocs, etc.), enfermements hospitaliers, abus de médicaments (tels que le bumétanide, l’ocytocine, le balovaptan, tous démontrés inefficaces. Et pour cause ? Ils n’ont aucun rapport avec l’autisme) ou encore l’exclusion de l’école, du travail et des processus décisionnels relatifs à l’autisme. Or, lorsque la France fait usage du langage du handicap pour mélanger indistinctement l'impairement que certains autistes peuvent présenter, la déshabilité de quelques-uns, les maladies propres à certains, les troubles rencontrés par d'autres, ainsi que la notion de neurodiversité, il en résulte, malheureusement mais sans surprise, un intérêt prédominant pour le "traitement" de l'autisme plutôt que pour le "respect" des autistes.

Pour briser ce cycle pernicieux (méconnaissance de l'autisme conduisant à une méconnaissance des autistes et ainsi de suite) et afin de promouvoir activement les droits des autistes, l'association Autistes France garantit la représentativité des autistes. En diffusant des informations rigoureuses sur l'autisme, à travers des conférences, des porter à connaissance, ou encore par les échanges au sein de différents groupes de discussion, Autistes France offre une tribune aux autistes. Cela leur permet d'être véritablement compris et respectés, tout en favorisant une meilleure connaissance de cette neurodiversité.